2015. december 16., szerda

Történetünk folytatódik... NONI intenzíven!

Sajnos a mai nap sem úgy alakult, ahogy tegnap mikor a bejegyzést írtam gondoltuk volna...
     Az éjjel összeadva körülbelül 2 órát tudott aludni. Megtörtént az első légzésfunkciós vizsgálat is, amely sajnos nagyon gyengének mutatkozott, így nem lehetett megcsinálni a tükrözést sem.
Mielőtt hazajöttünk a bécsi klinikáról Anna már szépen sétált, evett, mosolygott. Az elmúlt napokban a magyarországi intenzíven nem azt a terápiát folytatták, amit kint megtapasztaltunk.
Szerencsére ezen túl vagyunk, már eljöttünk. Jelenleg a János kórház Tüdőklinikáján abszolút pozitív bánásmódot tapasztaltunk a kezelésekkel és a figyelemmel kapcsolatban. Sajnos a gyógytorna sem volt elegendő, Anna nem lett úgy mozgatva, mint Bécsben illetve, mint ahogy tavaly a transzplantáció után megtapasztaltuk, hogy ezt hogyan is kell csinálni.  (Mi ezt az észrevételünket, persze már ott jeleztük. Jelenleg a 'miért?'-ekkel, 'hogyan?'-okkal nem szeretnénk foglalkozni, Anna felépülése az elsődleges, de ha egyszer ezen túl leszünk és a szakma is nyitott rá a betegek érdekében megoszthatjuk velük tapasztalatainkat.)

    A Tüdőklinikán az orvosok átnézték rendesen Anna kórlapját mióta megtörtént a transzplantáció mi, hogyan történt.
Végeredményképpen Anna a Tüdőklinika légzésterápiás intenzívjére került, ahol kiemelt figyelemmel foglalkozik vele lelkiismeretes, fiatal, barátságos gyógytornász. Ezen felül ma egy olyan nővérke foglalkozott vele, aki már korábban is rengeteget segített, amikor tavasszal az ATG kezelésnél Anna ezen az osztályon járt. Itt nem lehetünk mindig mellette, de a nővérke példás lelkiismerettel gondoskodik Annáról és személyisége kimozdítja ebből a nehéz lelki állapotból is.           Rátettek egy gépet, amely segít megerősödni azoknak az izmoknak melyek a légzést segítik, szinte rögtön sokkal jobb színe is lett a hölgynek. Valószínűleg egy pár nap igazi intenzív terápia és reméljük tényleg végleg sínre kerül a gyógyulás. Elég sok több mint 1 liter folyadék távozott a mellkasából, valószínűleg ez miatt is érezhette reggel, hogy 'alig kapok levegőt'.
Kiderült az is, hogy a mellkasba szúrt centrál véna nem centrál vénaként üzemel. Egy általunk eddig nem ismert lelkiismeretes intenzív osztályos orvos megvizsgálta és közölte, hogy sajnos ez így nagyon nem megfelelően funkciónál, nem jó helyen van. Próbálta kijavítani a dolgot, de muszáj volt kiszedni.
Figyelmesen bánt Annával és minket is nagyon korrektül tájékoztatott, hogy muszáj új centrál vénát szúrni. Ultrahanggal megvizsgálta Anna vénáit, majd sikeresen elsőre szúrt egy jó nyaki centrál vénát. Köszönjük a doktor úrnak is a munkáját és emberségét!
Ezek után beengedtek minket, bevallom nagyon meglepődtem mert emberfeletti kitartással és türelemmel viselte Anna a mai napot! Délután még sírva emlegette, hogy ő csak levegőt akart, most pedig mosollyal falta be a falatokat és mondta, hogy "én aztán nem maradok itt, hazafogok menni!"

Ezt a célt a szeme előtt tartva begyömöszölt egy fél zsömlét nagyon rövid idő alatt, ami elképesztő eredmény az előző napokhoz képest. A kedve, a mosolya határozott kitartó és erős volt.
Rengeteg CF-es és nehéz sorsban lévő barátot, sorstársat láttam már az évek folyamán elképesztő harcokban, sajnos az élet nagyon megtudja ezeket a betegeket edzeni, de érdemes figyelemmel követni mennyire példásan harcol valaki az életéért a levegőért még ennyire nehéz helyzetben is.   Anna jó példa, igyekszik, története erőt adhat másoknak is amikor mindenki a kis hétköznapi problémáiban elveszik. Elmondtam, hogy mindannyian rendkívül büszkék vagyunk rá, ez nagyon jól esett neki. :)

Holnap vért fog kapni, ismét megy gyógytornász, ismét megy a család és új erőre fogunk kapni! "Megcsináljuk, csak azért is!"

Szeretünk Anna és innen is üzenjük "várunk haza, ha megerősödtél!!!".


Megkért, ezt a képet mutassam meg a blogon. Ezzel a maszkkal edz most Anna, hogy minél jobban kihasználhassa az új tüdőben rejlő kapacitást!





Teljesen más téma:
Ma egy fantasztikus korszerű, csodálatos épületet adtak át egy példás összefogás után a Korányi kórházban a Cisztás Fibrózisos betegek gyógyítását segítve. Rendkívül nagy az örömünk és nagyon hálásak vagyunk. Reméljük idővel a Korányis CF gondozásból kikerült betegek. tehát a tüdőtranszplantáltak is a gyógyulást legjobban segítő körülmények közé kerülhetnek!

2015. december 15., kedd

Intenzív vége, normál osztályra kerültünk :)

    Tegnap még nem is mertünk ilyet remélni, de úgy döntöttek az orvosok, hogy Anna ma normál osztályra kerülhetett.
Ez nagyon jó hír, így mostmár nemcsak testileg, de lelkileg is kezdődhet a felépülés. Elég megviselő volt az utóbbi pár hét, de a nehezén túl vagyunk.
Holnap lesz az első tükrözés itt Magyarországon, de azt már olyan orvosok végzik akik korábban is kezelték Annát.    Azt üzeni, hogy nagyon kitart, megfog erősödni és ma estére megkérte a nővérét, hogy 'kergesse' a húslevessel. A gyomra is kezd javulni. Ma már az előzőnapokhoz képest többet sikerült enni, többet is tudtunk mellette lenni.
   Szerencsére tudtak olyan szobát biztosítani, hogy a család az éjszakákat vele töltse, így megkönnyítve kezdetben a mindennapokat és gyorsítva a megerősödést.

   Anna személyes kérése, hogy bár nagyon vágyik a társaságra, barátokra, de egyelőre még elég gyenge és nagyon fárasztó a kapcsolattartás telefonon is.
A blogra is ezért nem ír, minden hozzászólást elolvas, de még fárasztó a koncentráció, ezért reagálni, visszaírni majd csak később fog. (A blognak írt privát üzeneteket is majd egyszer Ő fogja kezelni.)

  Sok mindenkiről kérdez, hiányzik neki, de megkérünk mindenkit, hogy Anna felépülése érdekében még legyetek türelemmel a látogatásokat és a telefonálásokat illetőleg.

  (Azoknak akik nem tudnak róla, személy szerint magam is egyelőre távolságot kell tartsak, mivel az én 'beteg' tüdőm is veszélyforrás lehet, így Anna az osztályról Győrbe a szülői házba fog visszamenni tovább erősödni.)
Megkérek mindenkit, hogy ti is legyetek türelmesek mint mi Annával. Mindennek eljön a maga ideje és már nagyon várja a találkozásokat, amikor majd megerősödve a történteket személyesen is el tudja mesélni. :)

Ma végre őszinte teljes értékű mosoly is visszakerült, küldött néhány képet, magáról és a tegnap szúrt centrálról. Csak így tovább, sínen vagyunk! :)
Hosszú idő után talán először újra nyugodtabban alszik a család is. :)


  



2015. december 14., hétfő

Folytatódik a felépülés!

   Elég kemény nap volt ma neki, félve várta mikor esik végre túl a centrál véna szúrásán.
Végül az orvosok a mellkasba szúrták neki, véna híján altatás és bódítás nélkül.

   Nagyon tudatosan fókuszál arra, hogy várjuk idekint és hősiesen tűri ezeket a napokat.
Segített ma neki pszichológus, hogy feldolgozza az elmúlt napok dolgait, majd megtisztelte látogatásával és egy kis meglepetéssel egy doktornő (a Tüdőklinikáról) és a mentős aki kivitt Bécsbe nem is egyszer és akit ma már Anna és a család barátunkként fogad.)
Végül Kiss Tamás olimpikon barátunk is jelezte a blog facebook oldalán található poszttal a Kékes tetejéről, hogy gondol rá.
   Sokaknak ezek apróságnak tűnnek, de ha az ember átmegy egy ilyen műtéten...
főleg ha másfél év alatt a harmadik hosszú felépülést igénylő életmentő műtétről beszélünk, akkor talán mindenki megérti, hogy napi 22 óra ingerszegény környezet után ezek a dolgok sok erőt adnak.

Köszönjük mindenkinek aki ezen nehéz időkben mellette, mellettünk, a család mellett van!

   Sikerült végre ma már egy pár falat levest is letuszkolni.
Reméljük egy jó nagyot fog aludni és holnap ismét egy fokkal erősebb lesz!
:)


2015. december 13., vasárnap

Vasárnap

      Hosszú volt az éjszaka, de napközben volt egy kis pihenés.
Enni és inni még nem sikerül igazán, a gyomorfájdalom-gyomorgörcs megvan, de amikor ott voltunk már az is elviselhetővé vált neki.
     Szerencsére a tüdővel minden rendben, lázas állapot sem volt egy ideje.
     Erősen koncentrál életcéljaira, ezeket lobogtatjuk előtte és igyekszünk könnyíteni a lelki terheken amennyit csak lehet.
A séta-mozgás most egy kicsit kevesebb, de majd idővel és több erővel újra menni fog!

Kicsit összekapta magát és küldött egy képet, anyával:

2015. december 10., csütörtök

Budapesten intenzíven

Megérkezett a mentő, Annát már Budapesten kezelik tovább.
Sajnos az itteni intenzíven még a kinti négy órához képest is csak feleannyi idő engedélyezett,
hogy Anna felépülését lelkileg is tudjuk támogatni.
Sok az új dolog, még nem ismeri az ápolókat és az ápolók sem ismerik Annát.
Elég komolyan be kell tartani a látogatási időt.
Mivel hazaértünk úgy láttuk, hogy itt az ideje, hogy inkább tőlünk tudja meg, hogy egy nagyon kedves betegtársunkat Petró Bálintot, (akivel pár hónapja közös fotót és cikket is közölt róla a blogon) sajnálatos módon elvesztettünk.
Szomorú és mély a gyász ami a szívünkben van, de a felépülést próbáljuk továbbra is éltetni benne.
Sajnos nagyon kevéske időnk volt ezt a gyászt kibeszélni vele, de igyekszik erős maradni, csak most hirtelen ez nehezebb.

Nyugodj békében kedves Bálint!



Holnap egy új napra ébredünk... ismét megvívja az aznapi harcot... cél továbbra is egyelőre a Kékes,
de főleg a minél teljesebb hosszabb egészséges életet élni! :)
MEGFOGJUK CSINÁLNI! :)

Köszönjük a sok szeretetet és támogatást, amit Annának küldtök!

Hazaköltözés

Tegnap napközben fél információkból már felmerült, hogy Anna kezelését a leendő magyarországi tüdőtranszplantációs helyszínen folytatják, de pontosat délutánig nem tudtunk.
Eljött a látogatási idő és előtte néhány perccel volt szerencsénk találkozni a magyar doktornővel, aki tájékoztatott a folytatásról.
Úgy döntöttek, hogy Anna állapota lehetővé teszi, hogy másnap (tehát ma) jön a mentő és irány Budapest, ahol az újonnan a tüdőtranszplantációra kialakított részlegen folytatódik majd a kezelése,
egyelőre megfigyelés céljából tovább az intenzíven.
Ezen felül tájékoztatott, hogy minden lelet, röntgen stb. továbbra is jó. Megkönnyebbülés volt ez a számunkra.

Nagy volt az öröm Annában és bennünk is, reményeink szerint ha így folytatjuk az is lehet, hogy a karácsonyt már nem a kórházban kell tölteni.

Továbbra erősödik, tegnap végig jókedvű és mosolygós volt, tervezi a jövőt.
Mi este már össze is pakoltunk és elhagytuk Ausztriát, Annához pedig nemsokára megérkezik a mentő és akkor útra is kerül! :)

2015. december 8., kedd

"Ma már jóval erősebb vagyok"


"Ma már jóval erősebb vagyok" - mondta Anna célozva az előző napokra visszagondolva.
Körülbelül délután fél 5 lehetett mikor beengedtek hozzá, rövidesen megkezdődött az öltöztetés és aztán nem sokkal kisétáltunk együtt a folyosóra.
Nagy volt a mosoly meg az öröm mind az Ő részéről mind a mienkről. Ma szerencsére sokkal jobban is aludt, kipihentebb volt és sokkal többet került elő az a bizonyos mosoly is amit Annában mindannyian nagyon megkedveltünk.
Gyorsan elröppent az a pár óra amit vele tölthettünk, de magabiztosan nyugtáztuk: mára is sokat fejlődött! :)



A műtét után a sebet kapcsokkal fogták össze és ezeknek a kapcsoknak körülbelül 1/3-ad részét ma már el is távolították.


A Kékesig még ugyan elég hosszú az út, de nagyon büszkék vagyunk Annára, hogy azok után, amit átélt/átél ilyen gyorsan és kitartóan fejlődik! :)

Szeretünk Anna! :) <3

2015. december 6., vasárnap

11. nap

Mai nap az AKH-ban is vasárnap lévén csendesebb.
Ennek ellenére Anna azt mesélte ma már háromszor annyit sétáltatták és körülbelül 3 órát ült is egyhuzamban.
Napról-napra egy picit erősebb.
Ma már sokat volt ébren így hosszabbnak is tűnik neki a várakozás, hogy végre mikor lesz 16.00 amikor be tudunk hozzá menni.


Még egy kis türelem erősödni kell az első sorokig, de addig is mivel ilyen sok új követője lett a blognak
megosztom az ECHO televízió Annáról és történetéről szóló riportját,
melyet riasztás előtt pár nappal adtak le és mostmár a elérhető a Youtube-on is.

Továbbra is köszönjük a támogatásokat! :)
Anna ha nem alszik akkor valószínűleg most is küzd! :)

Holnap folytatás!



2015. december 4., péntek

Első lépések!

Ma is egy nap eltelt!

És ma már szó szerint megtette az első lépéseket a Kékes felé...
Kétszer is volt ma már séta, még ez elég fárasztó, de nagyon kitartó.
Mai nap folyamán is megtisztelt látogatásával Lang professzor úr, aki
megerősített abban, hogy Anna nagyon szépen fejlődik és továbbra is minden tökéletes.

Már jegyzetel és hamarosan felkerülnek az első sorai a blogra, a második tüdőtranszplantáció után!
:)


2015. november 26., csütörtök

Alles gut!

 
Sziasztok!

   Anna kérésének megfelelően pár napig, posztolom a történteket, de ezt az egyszerűség miatt néha csak a facebook oldalára teszem.
    Én felvázolom az eddig történteket, majd az Ő személyes írásai plusz, amit Ő megélt fogják kirészletezni és kiszínezni a történteket ezekről a napokról. Ezeket már egyenesen a megszokott módon a blogra fogja ismét feltölteni. (ha már olyan testi-lelki állapotban lesz) Ő szokott nekünk erőt adni, de most egyelőre neki kell megerősödnie, neki kell szurkoljunk-imádkozzunk, hogy minél stabilabban-hosszabban és egészségesebben éljen.

" Alles gut! "

2015. november 25., szerda

Riasztás!



Sziasztok!

 Most hívtak, hogy éles riasztásom van,  visznek mentővel Bécsbe!

Úgy tűnik, találtak egy számomra megfelelő tüdőt, de még nem biztos, hogy a műtét is meglesz! Kint még egy rakat vizsgálatot elvégeznek rajtam és a tüdőn is, és ha minden stimmel, tolnak a műtőbe!

Kérlek, szurkoljatok nagyon, hitetek szerint imádkozzatok értem, ez egy nagyon nagy lehetőség! <3



2015. november 21., szombat

Benne leszek a TV-ben! :)



Van programod ma este 22:30-kor? :)
Benne leszek a TV-ben! :)
 Kapcsolj az ismerőseiddel az Echo TV-re és tudj meg többet a Cisztás Fibrózisról és a történetemről is!
 Ismétlések: Holnap, (11.22): 16:05
Kedd, (11.24.): 17:30

És természetesen majd online is megtekinthető lesz... ;)

2015. november 11., szerda

Szteroid-kúra



Sziasztok! Anna vagyok, 3 éve szteroid fogyasztó. :P

Neem, nem azért szedem, hogy kigyúrjam magam :)
Bár ennyi szteroid után simán nézhetnék ki úgy, mint egy fitness királynő, mégis az egészségem miatt szedem.

Kezdetben azért kezdtem el kapni, mert híres fulladás,- és gyulladáscsökkentő hatásáról.
Aztán kaptam egy másik tüdőt, így már elengedhetetlen lett a napi szteroid bevitel.

Ezt leszámítva nem ajánlom senkinek, akinek nincs rá szüksége az egészsége miatt, mert rengeteg mellékhatása ismert:
1. víz és só visszatartása (lsd:kép)
2. vércukorszint emelése
3. Zsírok lebomlásának lassítása
4. Izomgyengülés
5. Szívritmuszavar
6. Csontritkulás
stb.

Az eredmény pedig az arcomra van írva. :D

Egyébként gondolkodom rajta, hogy a képeket megcserélve leszek valami fogyasztó-bogyó reklámarca. :) Ajánlatokat levélben várok :D

2015. november 6., péntek

Nyertünk!!





Úristen!! smile hangulatjel Nyertem! El se hiszem... Millió köszönet Nektek, a rengeteg megosztásért, szavazásért, bíztatásért, és külön köszönet Ágotának, hogy rám gondolt és el tudtam indulni... smile hangulatjel Mikor megtudtam a hírt... még most se hiszem el.... smile hangulatjel Alig várom, hogy megmászhassam a Kékest, ehhez már vannak segítőim és társaim is. smile hangulatjel smile hangulatjel Bárki velem tarthat, aki elég bátor! smile hangulatjel
Köszönöm mindenkinek heart hangulatjel

Bármikor csöröghet a telefon, kivisznek Bécsbe és MEGCSINÁLOM! smile hangulatjel

Utána a nyereményt arra használom, hogy teljes életet élhessek: iskola, esküvő és kirándulás hegyek... Nagyon nagy segítség ez, úgy érzem, hogy még egy lépéssel közelebb kerültem a céljaimhoz. heart hangulatjel heart hangulatjel

2015. október 31., szombat

Szavazás &1000 Like & Meglepi! :)



Annyi hírem van, azt se tudom hol kezdjem... :)

Lezárult a szavazás és 813 szavazattal a 2. helyen végeztem. Naaagyon köszönöm mindenkinek, több, mint 200-an megosztották a bejegyzést <3 Nagyon hálás vagyok Nektek! És amennyi jókívánságot kaptam... eltettem egy puttonyba, így minden napra jut egy! Rosszabb napokra kettő is ;)

A Facebook oldalam pedig tegnap este elérte az 1.000 lájkot, a blog látogatottsága pedig túllépte a 30.000-et! :) Hihetetlen, hogy ennyien velem vagytok! :)

És az október hónap csúcspontja:
A vőlegényem elvitt meglepibe egy sétarepülésre. Eddig mindig csak az ablakunkból csodálhattam a repcsiket, de ma felszálltunk és elrepültünk egész Pestig. Valami csodálatos fentről minden. :) :)

2015. október 29., csütörtök

Nagy Hajrá!



Bár még versenyben vagyok, a 10. helyen, egyelőre elég kétséges, hogy bent maradhatok a TOP 10-ben, (akik közül dönt majd a zsűri).
Ezért kérem az utolsó nagy hajrában a segítségeteket! :)
 Nagyon-nagy segítség lenne ez a lehetőség, de ehhez Rátok van szükségem. <3

Szavazni a képre kattintva, majd Facebook profillal bejelentkezve vagy e-mail címmel regisztrálva lehet.

És a végére egy kis infó rólam:
Tegnapelőtt Fefe elvitt egy meglepi városnézésre: Libegőztünk! :)
Egy évvel ezelőtt pedig olyan jól voltam, hogy alatta másztam fel a barátaimmal. Azért szerencsére minden évben sikerül  beiktatni, jövőre is inkább a mászást választom, ha lehet. :)






2015. október 23., péntek

Egy nő akkor is nő...!


Egy nő akkor is nő, ha retikül helyett oxigént cipel!

Tegnapelőtt kontrollon jártam a Klinikán és nagy-nagy hála nektek, mert az állapotom nem romlik tovább, lassan 4 hónapja! :) Ez szuper hír, így simán kibliccelem az új tüdőig.

Van egy kicsi-kocsink, így szerencsére szinte minden nap tudunk jobbra-balra gurulni, haverkodni, nézelődni. :) Tiszta nyugdíjas évek ;)

Köszönöm az eddigi rengeteg szavazatot a nyereményjátékon, ami még 1 hétig tart, így aki még szeretne szavazni, az megteheti itt:
                                                                     SZAVAZÁS

2015. október 19., hétfő

Uniqa Nyereményjáték



Ma ajánlották ezt a lehetőséget nekem és gondoltam pályázok. :)

Egy biztosító hirdetett egy nyereményjátékot, amiben olyan személyeket keresnek, akik akár kis lépéssel is, de tesznek a boldogságukért! :)

 Én rengeteg kis lépéssel, kitartással és akaraterővel műtét után szeretném megmászni a Kékestetőt! :)

 Szavazattal Ti is hozzásegíthettek ehhez:

                                                     ITT SZAVAZHATSZ RÁM!


2015. október 16., péntek

Csapó 1!






Képzeljétek, a héten több napot is forgattunk!

A blog kapcsán megkerestek, hogy az Echo Tv-n futó Hídemberek c. műsorba forgatnának velem egy epizódot.

Nagyon örültem neki, mert szeretném a lehető legtöbb alkalmat megragadni, hogy a Cisztás Fibrózis-t minél többen megismerjék Magyarországon és elfogadottabb legyen a társadalom számára.

Fontosnak tartom, hogy az embereknek ne kelljen szégyellniük magukat azért, mert betegek, merjék felvállalni önmagukat.
Na, és az sem utolsó célkitűzésem, hogy az emberek találják meg a kis dolgokban is az örömöt, a boldogságot! :)

A kisfilmre azonban még várni kell, valószínűleg decemberben kerül adásba.

2015. október 8., csütörtök

Év & Nap forduló


A boldogság nem azt jelenti, hogy minden tökéletes. Csupán azt, hogy figyelmen kívül hagyod a hiányosságokat! 


Hurrá! 1 éves lettem! :)

Amikor túl lettem a tüdőtranszplantáción, az elején havonta megköszöntöttek, hisz az egy újjászületés volt. Majd egy éves koromban tortát is kaptam, szép kis 1-es gyertyával... :)

Aztán amikor túl voltam a hasi műtéten is, ami szintén egy életmentő műtét volt, úgy döntöttem, hogy innentől ezt is ünnepelni fogom, sőt! :) Minden életmentős műtétet, szóval lényegében szinte minden évszakban van egy szülinapom. :)
Ez persze nem azt jelenti, hogy tortát és ajándékot kérek, csupán azt, hogy: Örülök, hogy élek! :)



És ha már évfordulónál tartunk, akkor itt egy napforduló is: 99 napja vagyok újra tüdőtranszplantációs várólistán!

2015. október 5., hétfő

Álcázás


Lehetsz te bohóc, titkárnő vagy akár mezei egér is. Ha más vagy, azt úgyis kiszúrják!

Szokták mondani, hogy a gyerekek kegyetlenek...
Ugyan már...
...és a felnőttek?

Ha mindig lenne nálam egy üres műanyag pohár, akkor az emberek bámészkodásából már összeszedtem volna egy luxus nyaralásra valót és épp Hawaii-n süttetném a hasam :)

Hol egy nyaki kanül miatt, hol az oxigén miatt (de a kerekesszéket már nem is említem), az embereknek majd kiesik a szemük. :) Vagy épp el is esnek, mert előremenetben hátrafelé bámulnak.

Pedig ha tudnátok, hogy én is ugyanolyan ember vagyok, és fél éve feltűnés nélkül én is köztetek sétáltam... :P

Láttátok már a 'Csillagainkban a hiba' c. filmet? Néha én is így érzem magam.
Ha van időtök, nézzétek meg! :)

2015. szeptember 28., hétfő

Új hír!


(Kép forrása: Facebook)
A képen egy amerikai CF-es srác tartja a kezében a régi tüdejét, transzplantáció után.


Hallom, eljutott mindenkihez, hogy idénre tervezik az első tüdőtranszplantációt Magyarországon!
Szuper hír, reméljük minden körülmény adott lesz ahhoz, hogy minél több sikeres műtétet tudjanak csinálni. Doktorokból nincs hiány, hiszen Bécsben eddig is műtöttek magyar orvosok.
Tavaly 12 magyar beteget transzplantáltak (köztük engem ;)), jelenleg 16-an vagyunk a listán.

Engem személy szerint nem érint a változás, mivel a rizikósabb műtéteket, így a re-transzplantációt továbbra is Bécsben fogják elvégezni, de Magyarországon a környező országok betegeit is műthetik, magyarokon kívül.






Ééés a végén: egy mosolygós kép a kutyusommal és egy kis  infó :)
A héten újra a Klinikán jártam, szerencsére minden változatlan, stabilan tartom a 15%-os tüdőkapacitást, minden nap torna, egy kis nevetés és sok-sok szeretet! :)

Köszönöm a rengeteg imát és hogy velem vagytok <3

2015. szeptember 20., vasárnap

Élvezd a kis dolgokat is!


Élvezd a kis dolgokat is!

Ma épp meghallottam az egyik kedvenc számomat és úgy ráztam volna rá egyet... Talán neked fel sem tűnik, de nekem épp olyan dolgok hiányoznak, mint a tánc, a zuhany alatt éneklés vagy séta közben beszélgetés...

Ez a videó még idén, torkos csütörtök alkalmával készült, amikor csak úgy random felkértem apukámat táncolni. Bár mindenki hülyének nézett, nekünk felejthetetlen pillanat marad! :)

2015. szeptember 13., vasárnap

67. nap



Van, akinek a küzdelem a legjobb sportkocsi megszerzését, van akinek azonban a levegővételt jelenti! - Ella


Már 67 napja a tüdő transzplantációs listán vagyok és még tartom a frontot! :)

Az immunszupresszív gyógyszerektől le van gyengítve az immunrendszerem, így sikerült valamit összeszednem, úgyhogy már 5 napja nyomom az ágyat. Tudjátok: C vitamin, forró fürdő, infra lámpa... Szerencsére úgy néz ki, sikerült itthon kikezelni, úgyhogy nem kell a kórházba befeküdnöm és tovább nyomhatom a karbantartást! :) 

2015. szeptember 6., vasárnap

Szia Szeptember!

A betegség nem válogat. Mindig elképzeltem mi lehettem volna...
De az az igazság, hogy így is az lehetek, aki csak akarok!




A Családomnak az Öröm,
A Barátaimnak a Támasz és Vidámság,
Az Optimizmusom Örök,
A hajtóerőm pedig az Elszántság!




Sokan érdeklődnek, hogy mikor lesz meg a műtét. Ezt úgy látszik, nehezebb dolog megérteni, de nem egy bizonyos kitűzött dátumra várok. Egyszer Isten valakit magához szólít, neki már nem lesz szüksége a tüdejére és megegyeznek az én szervezetemmel az Ő paraméterei, akkor jöhet el az én új lehetőségem. Addig is várunk, imádkozunk és lehetőségeimhez képest élvezem az Életet! :)


"Ki vagyok én? 
S mi lehetek? 
Egy mélyen szántó gondolat, 
mely eltereli figyelmedet, 
de nem oldja meg gondodat. 

Ki vagyok én? 
Egy cseppnyi porszem, 
mit szellő könnyen elrepít? 
De mondd mi lehetek szemedben, 
ha előcsalom könnyeid? 

Ki vagyok én? 
Földre szállt angyal, 
ki szebbé teszi napjaid? 
És egyben ördög is talán, 
ki jóra, s rosszra megtanít. 

Ki vagyok én, 
ha benned élek? 
Buzdító lelkiismeret? 
Keress meg engem Önmagadban, 
s hogy ki vagyok, megértheted..."

-Aranyosi Ervin

2015. augusztus 30., vasárnap

Anna and the Parties


Kezdjetek el élni, hogy legyen mit mesélni...!


Ezt az életérzést már nagyon meg akartam osztani veletek! :)
Bár mindig van egy kiszemelt célunk, amiért talán mindent megtennénk, mégis mindig kihagyhatatlanul fontos az út is!

Ma meglepibe a vőlegényem kivitt a Kacsafutamra, utána pedig Anna and the Barbies koncertre, a Várkert Bazárba.
Köszönöm minden barátomnak, hogy velünk vannak most is, mert nélkülük tényleg szürkék lennének a hétköznapok! :) <3

2015. augusztus 26., szerda

1 hónap után


Nincs erősebb, mint ez a két harcos: a türelem meg az idő; ezek mindenre képesek.

1 hónap után újra a Tüdőklinikán jártunk és szerencsére minden változatlan! Szuperül teljesítettem a '6 perc alatt 100 métert' kihívást és a légzésfunkcióm sem romlott tovább... Sok munka van benne. :)
Továbbra sincs semmi teendő, csak várni a riasztást és formában maradni.
Amíg pedig nem jön a riasztás, a szeretteimmel vagyok, edzek és élvezem az Életet! :) <3

2015. augusztus 21., péntek

Augusztus 20.



Ha elég elszánt vagy, bármi sikerülhet! 

Na meg persze azért itt elkelt egy kis segítség is, de sikerült! Eljutottunk a Nagy Augusztus 20.-ai Tűzijátékra! :)
Leküzdöttük az összes buszt, lépcsőt, felül- és aluljárót, na meg a tömeget is és egy csodálatos élményben lehetett részünk!
Mivel a tüdőm nem bírja a tempómat, így végig a kocsiban ültem, de így sem maradtunk le semmiről. :)
Remélem Ti is méltón meg tudtátok ünnepelni Szt. István királyunkat! :)

2015. augusztus 12., szerda

1 Liter



Ez az üveg nem véletlenül van a kezemben...
Ez jelképezi, hogy jelenleg mennyi levegő fér a tüdőmbe: egy 1 literes palackot csak erőltetett kilégzéssel tudok így megtölteni.

Egy egészséges felnőtt ember tüdeje 3,5-7 liter között mozog.

A légszomj nem jó móka, úgyhogy vigyázz a tüdődre; sportolj sokat és ne cigizz! :)

2015. augusztus 6., csütörtök

Kigyógyszereltem!



Húzd ki magad és mosolyogjál,
nincs jobb gyógyszer a mosolyodnál,
bármilyen nehéz, ne hagyd, hogy megtörjön,
az élet szabadság, nem pedig börtön.

-Deniz




Hetente egyszer rászánom az időt, hogy kigyógyszereljek magamnak. Reggeli-Ebéd-Vacsora. "Nyami"... :)

Régen is sok gyógyszert kellett szedni, de a TX (Transzplant) után ezek megsokszorozódtak.
Nem gond, csak végre megint élhessek úgy, mint mások! :)
Most is arról álmodom, hogy mikor mehetek majd sétálni, futni, biciklizni... ;)

2015. augusztus 2., vasárnap

Ki van mind a négy kerekem! :)


Végre-végre megérkezett!! :) Kaptam kölcsön egy tolószéket, mivel a séta már nagyon megterhelő számomra, vagyis inkább a tüdőmnek, én bírnám a tempót ;)
 Így el tudtunk menni Budaörsön a templomhoz és fagyizni is.

Tegnap pedig meglepibe elvittek a Fővárosi Nagycirkuszba és hambizni is! :)




 Nagyon szuper, hogy ilyen kedves családom van <3

2015. július 29., szerda

Boldog új szülinapot, Bálint! :)


Sokan drukkoltatok velem együtt Bálintért! Megérte: tegnap új tüdőt kapott 1 hónap és 2 nap sürgősségi listán várakozás után! Ma beszéltünk anyukájával, aki elmesélte, hogy minden rendben. 7 órás műtét után még alszik, de nem sokára ébren küzdhet tovább! :)

//

Én pont ma 3 hete vagyok a sürgősségi listán és nagyon jól bírom! ;)
Köszönöm a sok névnapi köszöntést, hétvégén meg is ünnepeltük :) <3


2015. július 25., szombat

A kitartásom

Már annyian kívántatok kitartást, hogy gondoltam megmutatom:


A 3 kg-os hordozható oxigénnel

Meg azért le is írom... :)

Jó páran kérdeztétek, hogy honnan a jó kedvem, a kitartásom...
Miért/hogyan lehet ezt csinálni?!
Engem Isten / az Élet sok mindenre megtanított. És ezek között van a hála is. Hálásnak lenni dolgokért, ami egyeseknek talán magától értetődik... de sajnos ez nem így van.
Semmit nem birtokolhatunk és ezért kell hálásnak lenni.
Az emberek szeretetéért, egy mosolyért, egy levegőért.
Sokan olyan testben élnek, amit nem szeretnek. Én is egy beteget kaptam, de mindenkinek van lehetősége változtatni.
Én is elképzeltem egy életet és meg is teszek érte mindent, amit lehet.
Így lehet ezt csinálni. :)

//

A vőlegényemmel tegnap ünnepeltük a 6. évünket! :)
Ilyen boldogságot és szerelmet kívánok én is mindenkinek <3
Tényleg jóban-rosszban együtt vagyunk és alig várjuk, hogy ezt az oltár előtt is kimondhassuk, de ahhoz tényleg jó lenne már egy szuper tüdő is! :)

2015. július 21., kedd

Salty Girls


Imádom ezeket a csajokat!
Láttátok már őket?
Ők a Salty Girls=Sós Lányok! :)
Lányok, nők, akik felvállalják a CF-et és vele a testüket, ami mutatja, hogy mekkora túlélő amazonok! :)

És hogy miért sósak?
A CF egyik tünete, hogy a betegek verejtéke nagy mennyiségben tartalmaz sót, amely akár sókristályok formájában is jelentkezhet a bőrön.
Ezért (főleg nyáron), miután puszit adnak nekem az emberek, nyaldossák a szájukat :D

2015. július 19., vasárnap

Szurkoljatok Bálintnak!



Bálint (akivel korábban Bécsben jártam) kitartóan várja a tüdőt, de immár Bécsben, altatásban, mert a tüdeje már nem dolgozott tovább. Kérlek, szorítsatok, imádkozzatok érte!
Hiszem, hogyha minél többen gondolunk rá, azt ő is érzi és könnyebben, hamarabb túl tud lenni a nehézségeken!
Sok tervünk van még együtt, úgyhogy jó lenne, ha minél gyorsabban kaphatna egy Szuper tüdőt! :)

//

Többen írtatok, hogy nem tudjátok elképzelni mit jelent ez a 15%-os tüdőkapacitás. Nos, ez a gyakorlatban annyit takar, hogy 6 perc alatt 100 m távolságot tudok megtenni, ez a végsebességem. :) Vannak nehezebb és könnyebb napok, a nehezebbeken a fürdőszobáig is csak segítséggel tudok elmenni.
Már nagyon várom, hogy történjen valami és végre elkezdhessem élni az életem. Ezt kívánom Bálintnak is, mert megérdemli! :)

2015. július 15., szerda

15%


Tegnap újra a Klinikán jártam a szokásos vizsgálatokon: vérvétel, EKG, légzésfunkció, vérgáz és röntgen.
Minden értékem szuper, kivétel a tüdőm: a kapacitása már csak 15%.

Szerencsére még elvagyok, de nagyon sokan várunk új tüdőre; jelenleg M.o.-on 17-en!
A listát folyamatosan frissítik, itt megtekinthetitek:
http://www.ovsz.hu/tudo-transzplantacios-varolista
Szurkoljatok! :)

2015. július 12., vasárnap

Sebek




Ne szégyelld a hegeket. Azok mutatják, hogy erősebb voltál azoknál, akik bántani akartak.

12 vágás, 9  műtét és mégis boldog vagyok! :)

2015. július 8., szerda

Végre Listán!


Végre Transzplantációs listára kerültem! 


Innentől telefonnal kelek és fekszek, mert bármikor megcsörrenhet a telóm és riaszthatnak.
Sokan nem tudják, de a műtétre nincs kitűzött időpont, bármikor lehet egy nekem megfelelő donor, akit szintén Bécsbe, az AKH kórházba szállítanak. Ott tüzetesebben megvizsgálják a tüdőt és ha tényleg minden szuper és egyezik, akkor tolnak a műtőbe.
Műtét után egy kis harc és kezdődhet az új élet! :)

2015. július 3., péntek

Július 2.


Vérgáz vizsgálat közben

Tegnap a szokásos kontroll vizsgálatokon vettem részt a klinikán. Egyedüli indulóként egész jó eredményeket értem el :D A légzésfunkcióm egy hete nem romlott! :) Ami azért nagyon szuper hír, mert az elmúlt 3-4 hónapban hetente kb. 10%-ot vesztettem a tüdőkapacitásomból.
Még mindig várom a hírt Bécsből, de azért már elkezdtem csomagolni...

Most pedig, mivel szerencsés helyen lakunk, csak kimegyek a teraszra és nézem a Red Bull Air Race pilótáit és napozok :) Szép hétvégét nektek is! :)

2015. június 29., hétfő

Együttérzés



Szeretnéd kicsit átérezni, hogy kapok most levegőt? :)
Egy vékony szívószálat vegyél a szádba, fogd be az orrod és kizárólag csak a szívószálon keresztül lélegezz! Ha van egy csipeszed, az is jó, a kezed helyett. Aztán most mehetsz, és próbálj meg egyszerű dolgokat csinálni.... Na, milyen?
Ne csalj!! ;)

2015. június 25., csütörtök

Június 25



Ma újabb kontroll vizsgálaton voltunk a klinikán, ahova édesapukám és a vőlegényem is elkísért. :)
Sajnos a légzésfunkciós eredmények folyamatosan romlanak tovább, most már csak 18%-os a tüdőkapacitásom, a kishörgőim pedig 5%-on működnek. Ez nem valami pazar, már nem nagyon szaladgálok és folyton az "oxin" lógok.
Múlt héten meg kellett változtatni az egyik kilökődés-gátló gyógyszeremet, mert az gátolja a sebgyógyulást és amíg az ki nem ürül a szervezetemből nem lehet műteni.
Szóval most erre várunk, de azért sokat imádkozok, hogy jövő héten már listán lehessek. :)

2015. június 19., péntek

Boldog szülinapot, nekem! :)



A mai nappal végre betöltöttem a 23. évet! Bár tavaly nagy banzájt csaptunk, idén ez kicsit szolidabb lesz és a szűk családommal ünnepelek. Nagy szó ez, mert amikor megszülettem nem ígértek még egy évet sem, de ez is bizonyítja, hogy sosem szabad másra hallgatni, csak magadra! És ha van miért, van Kiért akkor csinálni kell! :)

2015. június 16., kedd

JA!!


Ma kocsikáztunk egy kicsit, népviseletbe öltöztünk és bevettük az AKH-t!
Kisebb elbeszélgetések után kijelentették, hogy bizony, mindketten kapunk még egy lehetőséget! :)
Már csak pár vizsgálati eredmény van hátra, (amit csütörtökön megcsinálunk a klinikán,) utána pedig listára kerülök és várhatok minden telefon-csörgést. :)

2015. június 12., péntek

Kivizsgálások




Tegnap újra a Tüdőklinikán voltam és túlestem egy rakat vizsgálaton, ami a transzplantációhoz kell.
Már tényleg csak egy-két eredmény, vizsgálat és egy "Ja" van hátra Bécsből, hogy zöld utam legyen.


Ma pedig végre (ha csak kis időre is, de) megszabadultam a nyaki centrális kanültől, úgyhogy most minden irányba tekerhetem a fejem :D





2015. június 10., szerda

Meglepi szám


Ma Fefe, a vőlegényem kétszeresen is örömet szerzett. Az egyik, hogy lejött hozzám Győrbe, a másik, hogy kért nekem egy számot a Music Fm, Call Centerben. Hallgassátok csak...! :)







A szám pedig:

2015. június 9., kedd

Oxigénterápia indul!



Ma újrakezdem a "szipuzást". Megjött az oxigén palackom.

Lássuk az oxigénterápia előnyeit:

  • fokozza a szellemi teljesítőképességet, a memóriát
  • eltünteti a szem alatti karikákat
  • regenerálja a szervezetet fáradtság, stressz esetén
  • javítja az idegrendszer vérellátását
  • csökkenti az izomlázat
  • segít a fejfájást leküzdeni
Mások 5000 Ft-ot is fizetnek egy-egy alkalomért, hogy érezhessék az oxigén pozitív hatásait.
De nekem főként azért fontos, hogy legyen levegőm :)