"Voltál már egyedül?.."

efu

"Voltál már egyedül? Amikor senki nincs körülötted... Nem azért, mert nem akarnak, hanem mert nem lehet. Aztán nincs előtted semmi, ami mögé bújhatsz. A hajad, egy ruha, egy smink... Nincs külcsín. Csak magadra számíthatsz. De a tested sem engedelmeskedik! Nem állít talpra, nem ad egy pohár vizet, nem vesz levegőt. Olyankor magadban vagy. Csupaszon. Akkor találkozol magaddal. Elsőre nagyon ijesztő és olykor elviselhetetlen. Aztán végülis rákényszerülsz, hogy beszélj magaddal. Hogy elfogadd magad. Akard tudni, hogy te ki vagy. És akkor, ha azon a ponton túllendülsz, legyen bármi is körülötted, elindultál. Magaddal. Kézen fogva. Erősen! Még ha a tested mozdulatlan is, az akaratoddal győzhetsz. Csak rajtad múlik. Mert ha csak becsukod a szemed és elengeded, ott fogsz maradni, akkor is ha a tested meggyógyult. Vitatkozhatunk rajta, hogy a pohár félig tele van vagy félig üres. Én addig megiszom. Üdvözlettel: a Lehetőség."

Néhány gondolat, melyet Anna ezekben a nehéz napokban jegyzetelt le. Ma pihenés volt. Nem volt ferezis, de elég sok labor vizsgálatot csináltak. Levették azt a bizonyos mintát is amiből kiderül, hogy miként állunk az antitestekkel való harcban. Készült CT is, ami biztos még nem lesz jó, de reméljük úgy látják az orvosok, hogy a helyzethez képest elfogadható. Holnap lesz egy altatásos tükrözés is, amelyet Anna állandó kezelőorvosa fog csinálni. Reméljük a legjobb eredményeket, legjobb híreket. A pihenés mellett jutott idő egy kis kényeztetésre is. Szerencsére itt sok figyelmes, empatikus ápolóval is találkoztunk. Jutott idő-energia egy kis hajmosásra, ami azért egy kicsit szintén segíti a komfort érzetet. Mosolyog és csicsereg kedvesen, ami hallatán jó érzéssel tölti el a lelkünk. :) Szurkoljatok, imádkozzunk mert még azért hosszú az út addig, hogy ismét gondtalanul a bakancslistáját elővehesse.

Szeretlek Kincs! :)

4. ferezis

Hasonló címmel volt az egyik első cikk a blogon közel 2 évvel ezelőtt.
Sok minden történt azóta, de sajnos most sem a szürke hétköznapok bajai kötnek le bennünket.
Nem egy tipikus menyasszonyi készülődés zajlik, neki előbb az egészségért kell megküzdenie (ismét), csak azután jöhet a lakodalom.
De megcsinálja!


Az elmúlt hetek-hónapok terhei ma egy kicsit utolérték Anna kedvét.
Ma csak azt kérte, hogy egyedül menjek be. Kicsit ki kellett üríteni azt a bizonyos 'hócipőt' ami az elmúlt napok után nem csoda, hogy megtelt. A ferezis egy rendkívül kimerítő terápia, ráadásul az éjszakai is telítve vannak vizsgálatokkal, maszkon keresztüli inhalálásokkal.

Talán egy kis szusszanásnyi nyugalom most érthető volt, és ma egy picit úgy éreztük, hogy egy hajszálnyi javulás mintha elindult volna.
Szépen jóízűen falatozgatott, sokat beszélgettük.
Ezek után minden jobb volt, előkerült egy kis őszinte mosoly is és az persze nem kérdés, hogy megakarja, megfogja csinálni. :)

Bizzunk benne, hogy ismét mielőbb lesz rendesen levegő.

Drágaság: a vihar körülötted csendesült, a hócipő is kiürítve! :)
Szeretünk! :)

Vajon megéri megcsinálni?

Anna üzeni:
„nagyon köszönöm, hogy ennyien velem vagytok.

Van, aki tud fizikálisan és olyan is van aki lelkileg tud segíteni, ha nem is válaszolok”

Sokan írtok, mert sokan megszerettétek Annát. Igazából szerintem, aki megismeri az nem tudja nem megszeretni. J Köszönjük, hogy velünk vagytok, lehetetlen, hogy mindenkinek válaszoljak, de jól esik, ha éreztetitek, hogy velünk vagytok. Anna egészsége van központban, így marad a tömeg kommunikáció.

Napról-napra tud fordulni a történet egyelőre.

Tegnapra rémisztő volt, hogy mégis hova jutottunk és képlékennyé vált minden.

Ma már 1 percre sem lehet levenni a lélegeztető maszkot, de mégis több lépéssel előbbre került.

Sikerült tartania a taktikát, igyekezett pihenni meg is lett az eredménye, ma jól érzékelhetően erősebb. Ez lelkileg is megnyugtatóbb mindenkinek, enni a maszk miatt nem tudott, de a délutáni látogatásra csak kiügyeskedte, hogy tudja berakni a felkockázott katonákat a maszk alatt.

Szerencsére van étvágya és igyekszik figyelni is, hogy egyen-igyon. Ennek is szépen meglesz az eredménye, erősödött. Megvolt ma az első plazmaferezis is és ezek után sem eresztett le, pedig ez elég megterhelő tud lenni egy járóbeteg részére is.

Egyelőre még szemmel és levegővel észrevehető eredménye nincs a ferezisnek, de ezt valószínűsítették az orvosok is, idővel viszont annak a kezelésnek is várjuk, hogy beérjen a gyümölcse.

Kőkemény a feladat, de ha valaki, akkor Anna biztosan ki tud majd ebből keveredni.

Orvosai a háttérben érezhetően nagy csapatmunkában összefogtak, a híres bécsi klinikával és a Lang professzorral is folyamatosan konzultálnak Annáért.

A család is igyekszik támogatni, sokszor nem könnyű a történet. Ilyenkor háttérbe kell néha szó szerint mindent tenni hiszen, nagy a tét.

Anna szereti az életet, ragaszkodik hozzá, boldogságra született ide, még akkor is, ha a sors néha kegyetlen próbatétel elé állítja is.

Ha nem lett volna a transzplantáció, akkor milliónyi élményről boldogságról maradtunk volna le és még rengeteg van tervbe a jövőben, csak ezért neki most megint kőkeményen kell csinálnia a dolgokat.
Tudjuk, hogy most is megcsinálja!

Ha ilyen nehéz is a történet akkor is megéri megcsinálni a transzplatot?

….

A válasz:

IGEN!

Csak tanulj meg boldognak lenni!

„Soha ne add fel, érd el az álmaid,
A kudarcok ne törjék a szárnyaid,
Gyerünk állj fel próbáld meg még egyszer,
Nem létezik olyan, mit nem érhetsz el.”

(Sokan szeretnétek meglátogatni Annát, de inkább, amikor majd kijön akkor szánjatok rá időt találkozókra, hiszen utána is fontos feladat, hogy majd vissza kell tölteni a lelkét.

Ilyenkor a legszűkebb réteggel kell körül vennie magát annak, aki ilyen helyzetbe kerül, támasztékként kell most együtt működniük önzetlenül Annáért. Azokkal kell körülvennie magát akikkel a legrejtettebbeket is ilyenkor kibeszélheti és gátlások nélkül megnyílhat.

Nem lenne jó, amikor egymás után kilincselénk ebben a szűk látogatási időben, de illemből ezt mégse jelezi Anna sem, csak mosolyog. Ezzel a gondolatommal senkit sem szeretnék megbántani, de ez nagyon fontos! Tényleg vár majd titeket, de odakint!)

Utazás

A tegnap este nagyon fárasztó volt, nem volt levegő.

Sajnos ennek tükrében sokat fáradt drága Annánk.

Az erős oxigénhiány miatt fel is kellett tenni neki napközben a lélegeztető maszkot.

Szomorkás lett ez miatt, de már ennél sokkal mélyebb gödrökből is szépen felállt, egészen a Kékes tetejéig nyújtózkodott velünk utána.

Most is ez a cél, már sokan vágyunk egy újabb jó kis kirándulásra.

Addig viszont első lépésként pihenni kell egy jó nagyot.

Kérünk Anna igyekezz relaxálni, pihenni, aludni, enni és ne gondolkozni, hogy minél rövidebb idő alatt visszaépülhess!  Bár az utóbbi tudom nehéz lesz, hiszen egy nagyon okos hölgy vagy. J

Napközben átkerült a Semmelweis Egyetem nagy intenzívjére, ahol majd holnap a plazmaferezis terápiát is elkezdik. Itt még nem voltunk, de modern 21. századi körülményeket tapasztaltunk. Megnyugtató volt a környezet és a hangulat, jelenleg itt van a legjobb helyen.

Régi új kezelőorvosok foglalkoznak most vele, emberileg és szakmailag is bízunk bennük.

Nekünk jelenleg annyi dolgunk van, hogy összetesszük a tenyereinket és imádkozzunk, hogy mielőbb minél kevésbé megviselve érhessen fel egészen legalább a Kékesig.

Szeretünk Kincs! :)

Kilökődés

Az elmúlt napokhoz képes határozottan stabilizálódott Anna állapota!

Amikor lehet igyekszünk vele, lenni. Utolérte a sok-sok jó kívánság, ima és áldomás is.
Persze közben az orvosok is igyekeznek Annát ebből a helyzetből kivezetni.
Holnap elkerülhetetlen, hogy ismét egy nyaki kanült helyezzenek be.
Ez azért elég kellemetlen és fájdalmas tud lenni, de a további terápia miatt a rengeteg tűszúrások helyett egy jobb megoldás lesz.
Anna szervezete fellépett az Ő benne egy hosszabb ideje levő fertőzés ellen, ezt a gyógyszerekkel sikeresen le is győzte
Közben sajnos elkezdett fellépni az általa 'idegen test'-ként felismert transzplantált tüdő ellen, kilökődést keletkezett.
Ez okozza azt, hogy jelenleg csak a felülés is komoly fulladásos rohamot válthat ki belőle.

Holnap meglesz remélhetőleg sikeresen a nyaki kanül, amit ezután majd plazma ferezis terápiához fognak használni, amelynek célja hogy a vérből a tüdő ellen a szervezet által készült antitestet kiválassza.
Ezt a kezelést több alkalommal meg kell majd ismételni a siker érdekében.
Fárasztó és olyankor elég megviselő ez a kezelés, de ha sikeresen zajlik akár az is elérhető,
hogy 100%-osan helyreállítható legyen a 'gubanc' amibe kerültünk.

Köszönjük a sok szeretetet amit küldötök, igyekszünk mindenről tájékoztatni Annát.
Amikor van ereje elolvassa a blogot, a sok-sok szeretettel igyekszik töltődni, de egyelőre még nem mindig tud reagálni a bejegyzésekre.

Keményen dolgozik a levegőért: Inhalál, bird-özik, folyik az infúzió, relaxál, zenét hallgat! :)
Erről szólnak jelenleg a napjai 0-24 órában, abszolút közreműködik és csinálja amit kell!

Kitartást, megcsinálod! :)

Altatás holnap?

Ébredj pozitívan minden nap... csak te tudod jó irányba befolyásolni a dolgokat.

Péntek óta sokat romlott az állapotom, ami okán nehéz már felülni is és állandó oxigénen vagyok. Ma átszállítottak CT-re is, mert a tegnapi röntgenen romlás látszott. A gyulladásos paramétereim a hétvégén a már így is magas értékek majdnem kétszeresére nőttek. Szerencsére a vőlegényemre, a családomra és a barátaimra most is számíthatok, így próbálom elviselni ezeket a nehéz, légszomjas napokat. Holnap remélhetőleg tudnak egy altatásos  bronhoscopiát csinálni, utána pedig félintenzív osztályra kerülök. A továbbiakat még ki kell találni, de köszönöm, hogy most is velem vagytok <3

Hajtóvadászat

Hogy egy pillanat csak pillanat vagy mázsának tűnő teher, azt Te magad döntöd el.

Hajtóvadászatot indítottunk az az ocsmány, bennem bújkáló valami ellen, ami ezt csinálja velem már 3 hónapja... Türelmes is vagyok, meg kitartó is, de azért kezd betelni a hócipőm... szóval két alternatívát ajánlok: vagy előbújsz magadtól és el is mész vagy megkeresünk és olyat kapsz, hogy azt se tudod majd honnan jöttél...! :)

A vérem még mindig magas gyulladási értékeket mutat, a lázadásom mindennapos és oxigént is kell szívnom, mert nem szuperek a szaturációs értékeim. A többit ne is soroljam... :D Szóval a kezdeti hajtóvadászat keretében ma megnéztük a szívemet, de semmilyen gyulladásra vagy rossz működésre utaló jelet nem találtunk. Aztán délután egy mentős barátom segítségével elmentem fogpanorámaröntgent csináltatni, hátha a bölcsességfoga(i)m rakoncátlankodnak... de azok is nyugiba vannak a gyökereiken. :)
Szóval megy tovább a nyomozósdi... Az tuti, hogy a pajzsmirigyem ludas, de a többit is meg kell találni... ;)