Utazás

A tegnap este nagyon fárasztó volt, nem volt levegő.

Sajnos ennek tükrében sokat fáradt drága Annánk.

Az erős oxigénhiány miatt fel is kellett tenni neki napközben a lélegeztető maszkot.

Szomorkás lett ez miatt, de már ennél sokkal mélyebb gödrökből is szépen felállt, egészen a Kékes tetejéig nyújtózkodott velünk utána.

Most is ez a cél, már sokan vágyunk egy újabb jó kis kirándulásra.

Addig viszont első lépésként pihenni kell egy jó nagyot.

Kérünk Anna igyekezz relaxálni, pihenni, aludni, enni és ne gondolkozni, hogy minél rövidebb idő alatt visszaépülhess!  Bár az utóbbi tudom nehéz lesz, hiszen egy nagyon okos hölgy vagy. J

Napközben átkerült a Semmelweis Egyetem nagy intenzívjére, ahol majd holnap a plazmaferezis terápiát is elkezdik. Itt még nem voltunk, de modern 21. századi körülményeket tapasztaltunk. Megnyugtató volt a környezet és a hangulat, jelenleg itt van a legjobb helyen.

Régi új kezelőorvosok foglalkoznak most vele, emberileg és szakmailag is bízunk bennük.

Nekünk jelenleg annyi dolgunk van, hogy összetesszük a tenyereinket és imádkozzunk, hogy mielőbb minél kevésbé megviselve érhessen fel egészen legalább a Kékesig.

Szeretünk Kincs! :)

Kilökődés

Az elmúlt napokhoz képes határozottan stabilizálódott Anna állapota!

Amikor lehet igyekszünk vele, lenni. Utolérte a sok-sok jó kívánság, ima és áldomás is.
Persze közben az orvosok is igyekeznek Annát ebből a helyzetből kivezetni.
Holnap elkerülhetetlen, hogy ismét egy nyaki kanült helyezzenek be.
Ez azért elég kellemetlen és fájdalmas tud lenni, de a további terápia miatt a rengeteg tűszúrások helyett egy jobb megoldás lesz.
Anna szervezete fellépett az Ő benne egy hosszabb ideje levő fertőzés ellen, ezt a gyógyszerekkel sikeresen le is győzte
Közben sajnos elkezdett fellépni az általa 'idegen test'-ként felismert transzplantált tüdő ellen, kilökődést keletkezett.
Ez okozza azt, hogy jelenleg csak a felülés is komoly fulladásos rohamot válthat ki belőle.

Holnap meglesz remélhetőleg sikeresen a nyaki kanül, amit ezután majd plazma ferezis terápiához fognak használni, amelynek célja hogy a vérből a tüdő ellen a szervezet által készült antitestet kiválassza.
Ezt a kezelést több alkalommal meg kell majd ismételni a siker érdekében.
Fárasztó és olyankor elég megviselő ez a kezelés, de ha sikeresen zajlik akár az is elérhető,
hogy 100%-osan helyreállítható legyen a 'gubanc' amibe kerültünk.

Köszönjük a sok szeretetet amit küldötök, igyekszünk mindenről tájékoztatni Annát.
Amikor van ereje elolvassa a blogot, a sok-sok szeretettel igyekszik töltődni, de egyelőre még nem mindig tud reagálni a bejegyzésekre.

Keményen dolgozik a levegőért: Inhalál, bird-özik, folyik az infúzió, relaxál, zenét hallgat! :)
Erről szólnak jelenleg a napjai 0-24 órában, abszolút közreműködik és csinálja amit kell!

Kitartást, megcsinálod! :)

Altatás holnap?

Ébredj pozitívan minden nap... csak te tudod jó irányba befolyásolni a dolgokat.

Péntek óta sokat romlott az állapotom, ami okán nehéz már felülni is és állandó oxigénen vagyok. Ma átszállítottak CT-re is, mert a tegnapi röntgenen romlás látszott. A gyulladásos paramétereim a hétvégén a már így is magas értékek majdnem kétszeresére nőttek. Szerencsére a vőlegényemre, a családomra és a barátaimra most is számíthatok, így próbálom elviselni ezeket a nehéz, légszomjas napokat. Holnap remélhetőleg tudnak egy altatásos  bronhoscopiát csinálni, utána pedig félintenzív osztályra kerülök. A továbbiakat még ki kell találni, de köszönöm, hogy most is velem vagytok <3

Hajtóvadászat

Hogy egy pillanat csak pillanat vagy mázsának tűnő teher, azt Te magad döntöd el.

Hajtóvadászatot indítottunk az az ocsmány, bennem bújkáló valami ellen, ami ezt csinálja velem már 3 hónapja... Türelmes is vagyok, meg kitartó is, de azért kezd betelni a hócipőm... szóval két alternatívát ajánlok: vagy előbújsz magadtól és el is mész vagy megkeresünk és olyat kapsz, hogy azt se tudod majd honnan jöttél...! :)

A vérem még mindig magas gyulladási értékeket mutat, a lázadásom mindennapos és oxigént is kell szívnom, mert nem szuperek a szaturációs értékeim. A többit ne is soroljam... :D Szóval a kezdeti hajtóvadászat keretében ma megnéztük a szívemet, de semmilyen gyulladásra vagy rossz működésre utaló jelet nem találtunk. Aztán délután egy mentős barátom segítségével elmentem fogpanorámaröntgent csináltatni, hátha a bölcsességfoga(i)m rakoncátlankodnak... de azok is nyugiba vannak a gyökereiken. :)
Szóval megy tovább a nyomozósdi... Az tuti, hogy a pajzsmirigyem ludas, de a többit is meg kell találni... ;)

Élj a jelenben

Tavasz volt, de én a nyarat vártam;
a meleget, a patakok hűs vizét.
Nyár volt, de én az őszt vártam;
a színes leveleket, és a hűvös, száraz levegőt.
Ősz volt, de én a telet vártam;
a ropogós havat, és a karácsony örömét.
Eljött a tél, de én a tavaszt vártam,
a rügyfakadást, a nap melegét.

Gyermek voltam, de felnőtt akartam lenni;
szabad és önálló.
Húsz éves voltam, de harminc akartam lenni,
érett és sokat ismerő.
Középkorú voltam, de húszéves akartam lenni;
ifjú és szabad lelkű.
Nyugdíjas lettem, de középkorú akartam lenni;
tevékeny élettel.
Életem elmúlt, és sohasem kaptam meg, amit akartam.

Szeretném megosztani veletek az egyik kedvenc versemet. Sokszor, amikor telhetetlennek érzem magam, felidézem és megnyugszom.

Sokan egész életünkben várunk... Mire? Hogy felnőjünk, hogy leérettségizzünk, hogy legyen munkánk, hogy elmenjünk nyaralni, hogy ránk találjon a szerelem, hogy előléptessenek, hogy meggyógyuljunk és sorolhatnám. Aztán megkapjuk és szinte nem is élvezzük, jön a következő kényszeres cél, amire várnunk kell... Aztán pedig meglepődünk, hé! Hogy szaladt el így az idő...? Miért nem álltam meg? Miért nem élveztem?

Pedig ez annyira a mi döntésünk lenne... boldogan megélni az utat. Kihasználni minden percét. :)

//

Rólam pedig annyit: tegnap volt egy bronhoscopiám (mint a képen is látszik, félkómás állapotban). Szerencsére nem láttak elváltozást és nagyon sok váladékot sem. Ennek ellenére napok óta nehezen kapok levegőt és lázas vagyok. Várok, várok, hogy mikor leszek jobban, és közben majdnem elfelejtettem észrevenni, hogy mennyien vannak körülöttem és mennyien szeretnek <3 Köszönöm!

Vasárnap este

Bízz az időzítésben

Egy csodás éjszakát töltöttem a saját kádamban, ágyikómban, amit nagyon élveztem... Olyat aludtam...! :) Kipihentem ébredtem pénteken, neki is álltam gyorsan a teendőimnek: inhalálás-sorozatok, maszkozás, torna és bicikli. Aztán felszakadt a váladék, aminek nem is kellett volna ott lenni, így hamar visszakerültem a klinikára.
Kicsit tanácstalanok voltunk, mert az értékeim nem nagyon romlottak, de megfigyelésre mindenképp maradnom kellett.
A tegnap éjszaka viszont hosszú volt: nem tudtam aludni, mert nehezen kaptam levegőt, reggelre pedig lázam is lett, így nem volt kérdés: újabb antibiotikum kúra következik.
Így lett a vasárnapi hosszú estés programom a PEP-maszkozás.

Ennek ellenére töretlenül bízom benne, hogy most már találunk megoldást és újra mélyen beszívhatom a friss tavaszi virágok illatát! :)

Szivárvány

Minél nagyobb a vihar,

annál szebb a szivárvány!

A képen az utolsó "vacsim" látható :) Nagyon profi vagyok egyébként, 15-20 gyógyszert egyszerre gond nélkül le tudok nyelni. Innivaló nélkül viszont egyet sem :D

Szóóval: holnap újra hazamegyek! :)

De most sokkal nyugodtabban, mint idén korábban, hiszen nincs váladékom, 5-6 km-eket letudok tekerni egyhuzamban, a légzésfunkcióm újra elérte a 62%-ot -nahát, pont erről álmodoztam és ezért dolgoztam :)

Otthon: megint rengeteg tervem van! :) Első körben beülök a megérdemelt kádba, hogy végre tisztának érezhessem magam és mert nőnap van... aztán nekiugrunk végre az esküvőszervezésnek!

Most hogy jobban lettem, végre elkezdtem agyalni, hogy milyen ruhát szeretnék, milyen csokrot, milyen cipőt, stb... :) Sose voltam ilyen csajos, mindig acélbetkóba-bőrdzsekibe jártam, de ki gondolta volna, hogy ilyen nehéz jó ruhát választani!! :O :)

Tehát az elmúlt 2-3 hónap összefoglalva:

Decemberben az 1 éves bronhoscopia után elkezdtem köhögni, váladékom lett. Majd elkaphattam valami vírust, ami ráment a májamra, így a két ünnep közötti időszak nem volt túl jó a hasfájás miatt. Aztán mivel a váladék csak nem múlt és már elejtettem két antibiotikum kúrát is, kénytelen voltam bejönni vénás kezelésre. Akkor volt a nagy szmogriadó, szóval bejöttem Pestre és egyből be is fulladtam, majd jött az influenza. Lejárt a két hét és a vesém miatt le kellett állítani az antibiotikumot. Aztán egyre fáradtabb lettem és nyűgösebb, bár ez nőknél megszokott, én azért utálom :D

Visszajöttem kontrollra, aztán rosszul lettem: belázasodtam, bedagadt a torkom, fájt mindenem és kiderült, hogy túltermelődik a pajzsmirigy, sőt bacim és gombám is van.

A 2 hét alatt 2 bronhoscopia volt, sok-sok váladékkal, lázzal és fájdalommal. A légfum lement 40%-ra és nem voltam boldog. DE! Aztán megráztam magam, na meg persze még több gyógyszert kaptam: kikeltem az ágyból és csináltam. 

Ne higgyétek, hogy ez bármikor is könnyű. Az ember 5 másodperc alatt padlóra tud kerülni és ha elhagyja magát, lehet, hogy sose áll fel. De ha hiszel, van célod, akkor tényleg bármi sikerülhet! :)