Türelem!

Nem gyakran írtam mostanában. Ez nem azért van, mert hanyagolnánk titeket, hanem mert még mindig nem vagyunk kint a dolgokból.
Szeretném ha már ismét a felépülés történeteit írhatnánk a blogra, de még vannak bajok.

A közvetlen életveszélyes állapot egy ideje nem áll fent, de még koránt sincs minden rendben.

Összefoglalva az elmúlt heteket:

Jobb napokon bíztatóan elindul a fejlődés, egyre több bicajozás és séta, több a nevetés, egyre kevesebb plusz oxigén igény és még a blogra is írt mindenkinek az örömére.
Ezek után ismét beindult valami gyulladás, amivel megint fel kell venni a harcot,
ágynak fekszik Annánk a láztól és a kimerültségtől, de az érdemi alvás sem nagyon megy.
Amit sikerül felépíteni kemény munkával jobb napoknál azt ezek után ismét újra kell kezdeni.

Egy ilyen kis mókuskerékbe került Anna, ezért ismét szúrtak új nyaki kanült vénás antibiotikumnak,
holnap pedig várhatóan átszállítják a Pulmoklinikára, hogy egy tükrözéssel megnézzék a tüdőben zajló folyamatokat, tenyésztésekhez mintákat vegyenek majd a tervek szerint ismét vissza és újra nekiállni legyőzni a gyulladást.

Örült nagy türelem kell az egészhez, mert abszolút nem mindegy az Ő állapotában, hogy ez a gyulladás meddig akadályozza a további felépülésében.
Szerencsére hihetetlen méltósággal viseli a történéseket, újra és újra talpra áll, Ő rajta nem fog múlni a dolog.

Ezen felül ismét vesznek mintát az antitestek ügyében is, ezek továbbra is nagy bajt okozhatnának...

Előre tekintünk, ezt is meg akarja oldani, mi pedig amiben lehet támogatjuk.
Ha csak egy hajszálnyit tudnánk hozzátenni a dologhoz akkor azt is megtesszük.
Egy éve ilyenkor már a Kékes túrát szerveztük, egy év múlva ilyenkor pedig mint férj és feleség fogjuk ezt az egészet nyugalomban kipihenni!

Még a legnehezebb napokon is vannak boldog pillanatok, de csak azért mert ezt akarjuk!
Minden nap azon vagyunk, hogy az adott napból a legjobbat hozzuk ki. Ha ez csak pár pillanat akkor pár pillanat, ha pár óra akkor pedig pár óra lehessen.
Az orvosok bölcsességével reméljük mielőbb sikerül kitörni a mókuskerékből és nekiállni építkezni, hogy minél teljesebb lehessen ez a boldogság!

Egyelőre az a feladat, hogy gyorsan győzzük le a fertőzést, mielőbb ismét megerősödhessen és mozgással, edzéssel érdemben építkezhessen! :)

Idővel pedig minél jobban megerősödve, hazafelé majd Ő köszön el a szobabicajtól, nem pedig az tőle! :)


Szeretünk Anna,
továbbra is töretlenül veled vagyunk!


/Fefe

Bezártság

Ha nincs benne kihívás, nem is fogsz fejlődni :)

Kicsit dicsekszem: meglepetésszerűen jól fejlődik az állóképességem! Napi 8-9 km-t is tudok ágyban biciklizni és tegnap 2 hónapnyi fekvés után már szinte 300 métert is sétáltam egyben. Közben még beszéltem és nevettem is! :D Igaz, még mindig lélegeztetőgéppel megyek, de már sokkal kisebb oxigén-utánpótlással.

Tervben volt, hogy erre a hétvégére talán már hazamehetek... Kaptam saját gépet, elkezdtük hozzá az ügyintézéseket is: a villamos energiafogyasztó hálózatunk védetté nyilvánítását, a háziorvosi "ügyeletet", stb. és megszabadultam az összes csövemtől is. Végre szabadság! :)

Azonban a szervezetem sajnos még nem elég erős... A gyulladás a véremben napról-napra erősödik. Ennek következtében  éjszaka nem tudok pihenni, nappal fáradt vagyok, hőemelkedéseim, lázaim vannak és természetesen így nem lehet hazamenni. Elkezdtem egy antibiotikumot szedni szájon át, de kevésnek bizonyul. Ha tippelnem kéne, akkor holnap kezdünk újabb antibiotikumokat, de azokat már csak intravénásan lehet, ahhoz pedig "beépített" centrál véna kell, mert sajnos a napi vérvételek megoldása is elég nehézkes.
Az újabb fertőzés miatt pedig mára szobafogság volt elrendelve, így nem sétálhattam... most erősödni kell tovább :)

Köszönöm a rengeteg bátorító, biztató szót. Köszönöm, hogy minden nap velem vagytok! <3

Libikóka

Légy hálás az életért, minden pillanatáért. Ez majd kiül az arcodra és aki látja, boldog lesz tőle :)

Hol lennék most?

A tengerparton Fefével, egy Pina Coladaval... A pocimat perzseli a nap, a hátamat mossa a víz... Az esküvőnket tervezzük... biztos jó lesz az a szalvéta-szín? Biztos nem kell a gyerekeknek még több játék? Hogy oldjuk meg, hogy Arti (a kutyánk) velünk lehessen?... És a többi kérdés zakatolna a fejemben, ami egy 24 éves nőciében szokott...

Hol vagyok?

Intenzíven. Küzdök az álmaimért, a következő levegőért, amit majd lélegeztető maszk nélkül tehetek. Küzdök újra az első lépésekért, az első ölelésért, egy csókért. A boldog pillanatokért. Minden nap.

Hol leszek?

Ahol csak lenni akarok :)



Nem tudom azt mondani, hogy könnyű... inkább azt, hogy bizonytalan. Hogy minden nap elesek, ha nem is szó szerint, de a szervezetem még nem elég erős. Ma is végig hőemelkedésem volt, reggel étvágytalan voltam, szívem szerint csak feküdtem volna és vártam, hogy elmúljon... Aludtam szinte egész délelőtt, nyakig betakarózva, kihagytam az ágyban biciklizést is, de ugyanolyan fáradtan keltem... Bejött Fefe és meg kellett emberelnem magam. Enni kicsit, kézi biciklizni kicsit, felülni, beszélni, összeszedni magam, hogy kikerüljek az ördögi körből... Hiszen, ha nem eszek, nem mozgok, nem lesz miből tovább építkezni. Egyik nap ilyen, másik nap olyan, de egyik lépés sem könnyű... viszont végtelenül boldoggá tesznek a legapróbb(nak tűnő) dolgok is.

Amikor kitolnak a napocskára és megérzem a meleget... Hallom csiripelni a madarakat. Látom azt a rengeteg zöldet, ahogy fújdogálja a szél a lombokat... egy kis méhecske gyűjti a virágport. A kisgyerekek szaladgálnak és a betegek megteszik az első lépéseket a hazaútra. Amikor bejön a családom, Fefe és megfogják a kezem. Tudom, hogy mellettem vannak. Hogy miattuk érdemes. Na, akkor felállok a székből, remegő, bizonytalan lábakkal de boldogan megyek, amíg bírom. :)

Ezt kívánom nektek is: lássátok meg a szépet, legyen miért megtenni a következő lépést. Ha egy percre is elveszítenétek a hiteteket, legyen mellettetek olyan ember, aki arra a kis időre megtart <3

Mérföldkő!

Elképzelhetetlenül nehéz időszakon ment át Anna az elmúlt időszakban...

Hosszú kórházi bent fekvés után március végén (igaz már csak a kórház udvarában), de még sétálgattunk.
Április 4.-én pedig a nagy intenzívre került életveszélyes állapotban.
Azóta elképesztően rengeteg szúrás, fájdalom, bizonytalanság, de rengeteg hit és akarat is megfordult a szobájában.

Anna életének megmentése mérföldkőhöz érkezett!
20. ferezis után ma megjött az eredmény:
Elérte az antitestekkel való háborúban az elégséges szintet, mostmár annyira lecsökkent az antitestek száma, hogy elfogadható az érték.
Ez a cél hihetetlenül messze volt, de ha nem hinne benne akkor nem sikerült volna.



Olyan mérföldkőhöz jutott, amely kegyetlen nehézségek után született meg.
Nem volt garancia, hogy ideérhet, tudtuk jól, hogy sok sorstárs elesett már előtte ezen az úton, de nem volt választás.
Kegyetlen nehéz, de nincs könnyebb út, nem adta fel és Ő elképesztően akarja, ahogyan mi is, hogy újra élhessen!
Újra igazán, boldogan!

Az elmúlt pár napban ismét előkerült a séta és mint többször írtam itt tényleg igyekeznek figyelni mindenre.
Az orvosok az udvarra is kivitték, hogy hónapok után ismét érinthesse a nap sugara és a szellő fuvallata.
Ez apróságnak tűnik, de ami nekünk természetes az neki nagyon hiányzott már,
ismét kapott egy kis lélektöltést, hogy ne felejtse majd mennyi minden várja még odakint.



Sajnos ezek után mára pöttöm kis szervezetét megint meggyűrte egy gyulladás és nehezen indult a nap, így jókor jött a nagy hír, igenis van értelme újra felállni.

Most, hogy biztonságosabb tartományba került szervezete az antitestekkel így ritkítani tudják a ferezis kezelést.
Végre elkezdhet érdemben erősödni (hiszen nagyon nagy leépülésen van túl) és még továbbra is sok feladat áll előtte, amiről majd a maga idejében...

Most egyelőre pihenés, erősödés, edzés, hit ami az elsődleges terv!


Nagyon büszkék vagyunk rád, hogy ezt is megcsináltad!

Tudom, érthetően félsz még...
de csak most kezdhetsz újra rálépni az építkezés útjára!
Sokszor újra és újra fel kell állni, de Tőled megtanulhattuk csak az maradhat talpon aki ezt újra és újra meg is teszi!

Amit lehet idővel visszaépítünk az egészségedből!
Sokan vagyunk veled, melletted, érted!
Maradj erős, nagyon szeretünk! :)

Kicsiny Főnix madarunk újra megrázza magát!

A múlt heti apró kis baci összeborította Anna kártyavárként működő szervezetét. Kedden már újra megtarthatónak találták állapota alapján a ferezis kezelést, majd utána csütörtökön is túlesett rajta.

Mára már sikerült annyi erőt összegyűjteni, hogy sikerült kiülni székbe, ez sokat számít, hiszen ilyenkor olyan helyre is tud levegőt venni ahova fekve nem szokott.

Rengeteg lépcsős felépülés áll Anna előtt, amiről még korai mesélni, a lehető legfontosabb alapja az egésznek egyelőre, 

hogy minél biztonságosabban, minél tovább javulhasson az erőnléte és a terhelhetősége.

Ez mellett nagyon fontos lenne, hogy az antitestek száma a vérben végre elfogadható tartományba kerüljön.

A cél messze, az a cél amit meg Annának kívánunk a szakértők szerint a borzasztó CT kép miatt túl messzire esett. 

Igyekszünk ezen nem rágódni és hinni, hogy az éppen elénk eső nagy feladatot megoldjuk.

Ha az megvan akkor jöhet a következő feladat. 

Hosszú lesz az út, sokszor kimerítő, de az előrejutáshoz elengedhetetlen a harmónia, a nevetés megléte és a stressz kerülése legfőképpen neki és a körülötte lévő szűk rétegnek.

A számítunk rá, hogy a körülöttünk lévők most majd ebben segíthetnek Annának és a családnak egyaránt.

A központi intenzíven nagy empátiát és figyelmességet tapasztaltunk ami biztosan elsősorban Anna csodás személyiségének szól, de szerettem volna innen is megköszönni (Anna nevében is) munkájukat és odaadásukat! 

Megnyugtató, hogy Anna a nagy csalódás után, amit a helyzet okozott az Ő szaktudásuk mellett ilyen légkörben kezdheti meg a felépülését.

Kicsim!
Jönnek még kemény és nehéz napok, de azokat ismét egyre több jobb követi!

A cél, hogy idővel csak a jók maradjanak, a lehető legtöbb levegővel! :)

Csak levegőt újra!

"Nem azok a boldog emberek, akik mindenből a legjobbat kapják, hanem azok, akik minden helyzetből a legjobbat hozzák ki."
idézet: Lendvai Anna

Nem jelentkeztem... nem volt könnyű a múlthét, nem sikerült még jól.

Múlt héten hétfőn már jelentősebb távolságot sikerült megtennünk, ráadásul együtt egy kis kíséret segítségével.
Jó volt érezni, hogy a további fejlődés nem állt meg. Mindezt ferezis után, gépszünetek mellett.
Kedden eléggé fáradt volt, nem is gondolt senki másra csak, hogy azért elég mozgékonyabb nap volt az előző és talán túl vállalta magát, így a kedd pihenő nappá alakult.
Szerdán mikor nem sikerült továbbra sem regenerálódnia Annának akkor már az orvosa gyanúsnak találta a dolgokat. A ferezist sem tartották inkább meg, túl legyengült addigra.
Csütörtökön hányás és kiderült, hogy egy baci is betalálta Anna pöttöm szervezetét és ismét felülkerekedett a gombás fertőzés is rajta.
Ezen felül lesújtó hír, hogy kiderült hatalmasan nagy mértékű károsodást szenvedett el a tüdő az elmúlt időszakban.

Ezek hallatán mindannyian megint magunkba zuhantunk.
Eléggé igazságtalan, hihetetlen ez az egész, néha jó lenne felébredni, hogy ez csak egy rémálom.
Azt hittem ez az időszak arról fog szólni, hogy a legjobb, legértékesebb ember akit ismerek az ilyenkorra már lázasan készülhet az esküvőjére és ezzel töltődhet megérdemelten az elmúlt évek megpróbáltatásai után lelke és végre hivatalosan is megkezdődhet a nagy betűs élet.
Minden romokba borult és most ebből kell építkezni, amíg csak lehet.
Hinni, hogy valahogy ezt is megoldjuk.
Mikor megszülettünk és kiderült a Cisztás Fibrózis akkor még világszerte kimerték mondani, hogy sajnos ezzel csak pár évet élhetünk.
Eltelt a pár év, aztán annyit fejlődött a tudomány és az egészségügy, hogy már egyre nagyobb számban megjelentek a felnőtt betegek.
Mire felnőttünk, lett példa sok-sok tüdőátültetett sorstársunkra.
Mire odaértünk, hogy Anna tüdőátültetett lett, több retranszplantáltat is megismerhettünk.
Erre pedig most kell egy új megoldás, amit még senki sem tud.

Addig is most mindent körülbelül 2-3 héttel ezelőttről újra kell építeni.
Stabilizálódni, pihenni, erősödni, idővel építgetni ameddig a lehetőségek engedik, minél mobilisabbnak lenni, de legfőképpen nevetni boldognak lenni, hinni, hiszen ez nélkül lehetetlen, ezzel viszont lehet esélyünk.
No meg persze minden percet, amit ezen földön töltünk azért tesszük, hogy boldogok legyünk, boldogságot adhassunk.
Amit Ő aztán igazán megérdemelne!

Anna lelke csodálatos. Figyelmessége, jó szívű önzetlensége még most is páratlan.
Súlyos trauma ez a helyzet, de mivel szeretné amennyire csak lehet visszakapni az Ő saját életét ezért lelkileg továbbra is kitart, felülkerekedett a helyzeten.
Ha már így alakult, jó lenne ha az égiek kegyeit valamelyest visszakaphatnánk.
Továbbra is teljesen melletted!
Cél továbbra is a boldogság, boldognak lenni! Minél tovább és ezt minél önállóbban megtehetni.


Szeretném, ha tudnád innen is felvállalom:

Fantasztikus ember és nagyon szeretlek! :)


(Persze továbbra is jó érzéssel tölti el ha jelzitek neki, hogy ti mellette vagytok!
Köszönjük!)

Hangverseny

Eltelt egy hét, több ferezis plusz HATALMAS AKARAT és már talpon van mint láthattátok.
No egyelőre még csak naponta egyszer újra tanulgatja a járást sok-sok lelkes-kedves 'fegyverhordozóval'.
A hordozható lélegeztetőgépre szükség van, ezt is hihetetlen eredménynek tartják az orvosok, de mi azért még nagyon szeretnénk, ha ezeket a kiegészítőket egyszer elhagyhatná.
Alkalmanként kis időre mozgás szegény időszakban próbálkoznak a lélegeztető elhagyásával, nagyobb mennyiségű oxigén mellett.
Anna amit lehet megtesz a minél teljesebb felépülés érdekében mi pedig tovább imádkozunk, mellette vagyunk, erősítjuk, ennél többet sajnos nem tehetünk.
Eltelt ismét 5 ferezis kezelés, sokat ritkult, de még mindig sok az antitestek száma, folytatódnia kell a kezelésnek.

Mi nem szoktunk róla beszélni mert nem szeretünk 'kalapolni'...

El kell meséljem viszont, hogy Anna gyermekkori iskolájában, ahol nevelkedett tartottak egy jótékonysági hangversenyt.
Hihetetlen nagy figyelmesség tőlük, hiszen tényleg nem szívesen emlegetjük, de tény, hogy anyagi világban élünk és annak, hogy én most is teljes mellszélességgel Anna mellett állhassak annak azért anyagi vonzata is van.
Sajnos egészségügyi hátrányosságaink mellett nem dolgozhatunk teljes munkaidőben (most meg aztán végképp) és nekünk sincsenek hatalmas örökségeink, de terveink és a minél teljesebb egészségesebb élet vágya érthetően (ilyen fiatalon meg főleg) megvan.
Mindemellett érthető, ha a boltban nem az árat hanem a minőséget nézem, minél frissebb és egészségesebb legyen amit Anna elé viszek. Nem spórolunk a fertőtlenítésen és az egyéb szükséges kiegészítőkön sem. Ha lehetne minden pénzt megadnék a legteljesebb testi és lelki erősítésért, hogy ezeket az isteni próbákat minél erősebben kiállja.

Bár most az égiek kezében vagyunk és ezen most talán nem segíthet semmilyen pénz sem, de sok-sok kis ember kis pénzéből nem röstellett áldozni egy kis szeletet, hogy ezzel az én fantasztikus párom gyógyulása mellé állhassanak.
Köszönjük a nagyszerű alkotások felajánlóinak és megvásárlóinak is a támogatást és a sok imát, amelyben továbbra kérjük az égieket a minél teljesebb felépülés érdekében.

Továbbá nem szeretnék megfeledkezni azokról az orvosokról, ápolókról sem akik most is igyekeznek ehhez őt hozzásegíteni.

Viszonzásul remélem minél tovább, minél több erőt adva írhatja majd Anna a blogot pozitív történeteivel.

Még egyszer köszönünk minden támogatást!




Anyagit,
és a nem anyagit is egyformán! :)




Érkeztek szívből jövő csomagok, levelek, üzenetek igaz őszinte barátoktól, de ismeretlenektől is!
Anna most kihúzza magát és Ő értük is igyekszik kiállni és a próbatétel ellenére 'csakazértis' boldognak lenni, amit igazán megérdemel! :)

Aki szeretné a csodás hangversenyt megtekintheti az iskola honlapján:
http://www.prohaszka.gyor.hu/


Köszönjük, Anna is nagyon köszöni, erőt adtok neki, folytatja a harcot! :) :)