2015. június 5., péntek

Transzplantációs Bizottság



Tegnap megtartották az előrehozott Transzplantációs Bizottsági gyűlést. Rajtam kívül még egy másik srác sorsa felett döntöttek és szerencsére mindketten pozitív választ kaptunk: Irány Bécs!
Június 16.-án Dr. Walter Klepetko fogad személyesen, hogy megbeszélhessük a dolgokat.

Biztos sok emberben felmerül, hogy lehet ezt a hírt fogadni...
Persze szomorú vagyok, hogy ez a tüdő valamiért nem működik tovább velem, de másrészről örülök, bízok és hiszek, mert mindazt a jót, amit kaptam, sokszorosan szeretném visszaadni. És ha ehhez adnak lehetőséget, akkor élek vele! :)

2015. június 3., szerda

Kontroll

                                      Csak az nem fél semmitől, akinek nincs mit veszítenie!

Ma reggel 8-ra mentünk kontroll vizsgálatra, de sajnos a légzésfunkciós mérések kimutatták a tüdőm további romlását, így holnap előrehozott transzplantációs bizottsági gyűlés lesz.
A tüdőkapacitásom a múlt hét óta 30%-ról 25%-ra csökkent, ami azért valljuk be, elég kevés.
Nehézséget okoz felmenni a lépcsőn és a tőlem megszokott monológokat is próbálom rövidebben befejezni ;) De azért nem kell félni, van még mit mondanom :D

2015. május 29., péntek

4. Fotoferezis



Végre túl vagyok a 4. Fotoferezis kezelésen is. Reméljük most már elkezd használni. :)
Hogy mi a fotoferezis?
Amikor egy gép segítségével kiszívják a vérem (esetemben nyaki centrál vénán keresztül, mert már nem tudtak a kezembe branült rakni), aztán szétválasztják és a plazmát a vörösvérsejtekkel együtt visszakapom. A fehérvérsejteket pedig megsugarazzák és ezután ömlesztik vissza a szervezetembe.
Nincs jelentősebb mellékhatása, szerencsére, csak fáradtnak, gyengének érzem magam utána és két napig kerülni kell a napfényt. Ilyenkor vámpírosat játszom :))

2015. április 27., hétfő

ATG kezelés

A mai nappal elkezdtük az ATG kezelést, mert a légzésfunkcióm folyamatosan csökken, amit ezzel talán megállíthatunk.
Kaptam mindkét kezembe egy-egy branült és áthelyeztek a Pulm. Klinika Noninvazív Légzésterápiás osztályára.
Mivel úgy tűnik, hogy a szervezetem felismerte, hogy ez nem az eredeti tüdő, ezért most megpróbál tőle megszabadulni. Ez az ATG lényegében egy nagyon erős immunszupresszív kezelés, kb. mint egy Restart gomb. :) Kikapcsoljuk az immunrendszerem és mire észbe kap, reméljük elhiszi hogy nincs mi ellen dolgoznia.
Addig is napi 7-8 óra csöpögés és pihi, napi 2x látogatás, ahova bejön Fefe, anyu és a bátyám is :)

2014. október 9., csütörtök

Hasi műtét

3 hét után végre kiderült a bibi:
A transzplantáció közben megsértették a rekeszizmomat, így amikor szeptember elején kilökődéssel kezelni kezdtek és leállt a bélműködésem, a nyomás hatására a gyomrom felcsúszott a bal oldali lebenyhez, amit elkezdett nyomni a szívemmel együtt. Ez azzal járt együtt, hogy se enni, se levegőt venni nem nagyon tudtam.
Utolsó pillanatban sikeresen visszaműtötték a helyére a gyomromat, megfoltozták és rendbe rakták. Köszönet érte ♥
A lábadozás még sokáig tartott, ugyanis hiába voltam lélegeztetőn, amikor saját tüdővel kellett lélegezni a keletkezett vérömleny összenyomta a tüdőt, így több helyen is be kellett csövezni.
Azonban a lelkes támogatásoknak és kezeléseknek köszönhetően pár hónap alatt a légzésfunkciós értékeket is sikerült 90% fölé tornázni. :) Juhú!


A képeken a pocim látható műtét előtt és után.

2014. március 5., szerda

Tüdőtranszplantáció


A mai nap folyamán, 7 órás műtét után sikeresen túlestem a kétoldali tüdőátültetésen.
Elmondani nem lehet a különbségeket, milyen levegőt kapni... :)
Életem végéig hálás vagyok mindazoknak, akik lehetővé tették, hogy ezt a csodát megélhessem és új életet kezdhessek. <3

Ui.: Azért a kép nem rögtön műtét után készült, jó pár nap eltelt ;)