Én, a recept-milliomos :)

Tanulj a tegnapból, élj a mának, reménykedj a holnapban! :)

Igen, más a pénzzel pózol, én meg receptekkel. :)

Sokat gondolkoztam, hogy beszéljek-e piszkos anyagiakról, de hát ez is hozzátartozik az élethez és épp aktuális kérdéssé nőtte magát nálam, mert ebben a hónapban lejár a közgyógyom.
Már többször láthattátok, hogy mennyi gyógyszert tömök magamba, amihez hozzá tartozik, hogy ki is kell fizetni őket, így nem ritka, hogy havonta akár 40.000 Ft-ot is otthagyok a gyógyszertárban, plusz mivel a párom is Cisztás Fibrózisos beteg, gondolhatjátok, hogy ez az összeg csak nőni szokott, pláne valami akut dolog esetén.
Így nagy segítség lehet(ne) a közgyógy-támogatás, amely maximális keretösszege havi 12.000 Ft... amire még én se vagyok jogosult. Azért persze összegyűjtöttem mindent; háziorvosi igazolásokat, jövedelem igazolásokat, stb... hátha most majd havi 7.000-nél több lesz a keret. A remény hal meg utoljára... :)

Ui.: Nem panaszkodás, nem kell utalni a számlámra, egyszerűen azért írtam le, hogy ti is tisztábban láthassatok. :) Ez a támogatás, plusz amit az állam nyújt egy-két valóban megfizethetetlen (több százezres) gyógyszerre, valóban nagy segítség, amire aztán tényleg nem lehetne előteremteni a pénzt.
Épp ezért szeretném még egyszer megragadni az alkalmat, hogy megköszönjem Nektek és az Uniqa-nak, hogy megnyerhettem a 'Higgy magadban' pályázatot <3

Cukor

Az élet egyszerű: Egy órával korábban kelsz; egy órával többet élsz!

Bármennyit ehetek... és szinte bármit! :)
...Csak el ne felejtsem a gyógyszereket és az inzulint hozzá.

CF-es betegeknél gyakori a cukorbetegség kialakulása, de ehhez még hozzájött a transzplantáció utáni gyógyszerek mellékhatása is, így már több, mint 2 éve lövöm magam.
Az elején elég fura volt magamat naponta többször szurkálni, hisz nem vagyok én mazochista... :O :D De aztán, mint minden mást, ezt is meg lehet szokni és egy kis odafigyeléssel kutya baja sincs az embernek. ;)

Harmadszor 3. hónap!

Fiatalok vagyunk. Bolondok vagyunk és hibázunk... de úgy csináljuk, ahogy akarjuk. Ez a legjobb benne :)

Elértem a 3. hónapomat! :) Amikor először betöltöttem (az intenzíven) a kezemet nézegettem, hason fekve emelgettem a fejemet. Amikor másodszor elértem már majdhogynem szaladtam és egy jó kis Virgin Coladaval ünnepeltem-bár azt is kórházban. És most?

:D Most elvégeztük a 3 hónapos bronchoscopiát és a tüdőm remek állapotban van! Se hegesedés, se váladék, se kilökődés! :) Ennek örömére elhagyhatom az inhalálást is és egy bogyóval kevesebbet kell bevennem. A mindennapi küzdelmet azonban nem hagyjuk abba, hiszen a légfum elérte az 50%-ot! :) Juhúú :)

Otthon, édes (tiszta) otthon! :)

Ha még mindig azt az embert keresed, aki az utadban áll, hogy erős, önálló és sikeres legyél, akkor nézz a tükörbe ;)

3 napja újra a szülői házban épülgetek fel. Hát ne tudjátok meg milyen csodálatos érzés...! Végre nem csak fehéret látok, a szeretteimmel vagyok és papucs nélkül zuhanyzok...!  :)
Az emeleten lakok, úgyhogy a napi lépcső adag bőven megvan, plusz az étvágyam is kezd visszatérni.

Nem steril, csak fél-steril körülményeket kell tartani magam körül, amiben a szüleim segítségére számíthatok. Egyelőre nem lakhatok a vőlegényemmel, Fefével, mivel az ő eredeti CF-es tüdeje veszélyes lehet az én még legyengített immunrendszeremre. DE! Ahogy erősödök, április közepére már szerintem újra összeköltözhetünk és kezdhetjük a kirándulásokat :)

7 hetesen újra transzplantáció után

     Ezen a képen az látható, ahogyan Anna ágyban bicajozik. Arra kért, hogy ezt mutassam meg nektek is. Tegnap 2*8 perc alatt sikerült a 2 km-t letekerni, ma már ez egyszer 10 perc alatt megvolt.
Ma is több, mint egy órát tudott székben ülni. Ennyi fekvés után ez azért fontos, mert a hetek óta nem használt izmokat amik a tartást segítik jelenleg így lehet munkára bírni.
Volt egy kis mozgás-torna is és egyelőre ennyi elég is volt mára.
(Apróságnak tűnnek, de talán azoknak is akik nincsenek képben a műtét utáni felépülés nehézségeivel, főleg ennyi minden után, remélem így nekik is sikerül érzékelniük
mennyi teendő lesz még a Kékes meghódítása előtt.)

Holnapi nap folyamán még lehet, hogy lesz egy dialízis, de elképzelhető, hogy hamarosan nem lesz rá szükség, ugyanis a vesefunkciós értékek is szépen tovább javultak.
Vérkép is megfelelő. Talán mostmár mi is elmerjük hinni, hogy kilábaltunk a vérmérgezés okozta gondok sorozatából.
Még a gyomra tovább rakoncátlankodik, sok a sav és a görcs, de ezen is próbálnak neki segíteni.

Ma van pont 7 hete, hogy Annát megműtötték.
Tudtuk, a riasztásnál, hogy nehezebb lehet ez az út az újra-transzplantáció és a hasi műtét miatt.
A műtétet magát végül elég szerencsésen megéltük, de az előre nem látható vérmérgezés és az ebből fakadó gondok sorozata jóval nehezebbé tette a dolgokat.
Anna ennek ellenére megtartotta hitét, kitartott és ez lehetővé teszi, hogy most megkezdődhessen a felépülés a minél teljesebb önállóbb élet megvalósítására.

Ez az igazi cél;
amiben tudunk segítünk,
Szeretünk! :)

Benne leszek a TV-ben! :)

Van programod ma este 22:30-kor? :)
Benne leszek a TV-ben! :)
 Kapcsolj az ismerőseiddel az Echo TV-re és tudj meg többet a Cisztás Fibrózisról és a történetemről is!
 Ismétlések: Holnap, (11.22): 16:05
Kedd, (11.24.): 17:30

És természetesen majd online is megtekinthető lesz... ;)

Csapó 1!

Képzeljétek, a héten több napot is forgattunk!

A blog kapcsán megkerestek, hogy az Echo Tv-n futó Hídemberek c. műsorba forgatnának velem egy epizódot.

Nagyon örültem neki, mert szeretném a lehető legtöbb alkalmat megragadni, hogy a Cisztás Fibrózis-t minél többen megismerjék Magyarországon és elfogadottabb legyen a társadalom számára.

Fontosnak tartom, hogy az embereknek ne kelljen szégyellniük magukat azért, mert betegek, merjék felvállalni önmagukat.
Na, és az sem utolsó célkitűzésem, hogy az emberek találják meg a kis dolgokban is az örömöt, a boldogságot! :)

A kisfilmre azonban még várni kell, valószínűleg decemberben kerül adásba.

Új hír!

(Kép forrása: Facebook)

A képen egy amerikai CF-es srác tartja a kezében a régi tüdejét, transzplantáció után.

Hallom, eljutott mindenkihez, hogy idénre tervezik az első tüdőtranszplantációt Magyarországon!
Szuper hír, reméljük minden körülmény adott lesz ahhoz, hogy minél több sikeres műtétet tudjanak csinálni. Doktorokból nincs hiány, hiszen Bécsben eddig is műtöttek magyar orvosok.
Tavaly 12 magyar beteget transzplantáltak (köztük engem ;)), jelenleg 16-an vagyunk a listán.

Engem személy szerint nem érint a változás, mivel a rizikósabb műtéteket, így a re-transzplantációt továbbra is Bécsben fogják elvégezni, de Magyarországon a környező országok betegeit is műthetik, magyarokon kívül.

Ééés a végén: egy mosolygós kép a kutyusommal és egy kis  infó :)
A héten újra a Klinikán jártam, szerencsére minden változatlan, stabilan tartom a 15%-os tüdőkapacitást, minden nap torna, egy kis nevetés és sok-sok szeretet! :)

Köszönöm a rengeteg imát és hogy velem vagytok <3

Salty Girls

Imádom ezeket a csajokat!
Láttátok már őket?
Ők a Salty Girls=Sós Lányok! :)
Lányok, nők, akik felvállalják a CF-et és vele a testüket, ami mutatja, hogy mekkora túlélő amazonok! :)

És hogy miért sósak?
A CF egyik tünete, hogy a betegek verejtéke nagy mennyiségben tartalmaz sót, amely akár sókristályok formájában is jelentkezhet a bőrön.
Ezért (főleg nyáron), miután puszit adnak nekem az emberek, nyaldossák a szájukat :D

Sebek

Ne szégyelld a hegeket. Azok mutatják, hogy erősebb voltál azoknál, akik bántani akartak.

12 vágás, 9  műtét és mégis boldog vagyok! :)

Kontroll

                                      Csak az nem fél semmitől, akinek nincs mit veszítenie!

Ma reggel 8-ra mentünk kontroll vizsgálatra, de sajnos a légzésfunkciós mérések kimutatták a tüdőm további romlását, így holnap előrehozott transzplantációs bizottsági gyűlés lesz.
A tüdőkapacitásom a múlt hét óta 30%-ról 25%-ra csökkent, ami azért valljuk be, elég kevés.
Nehézséget okoz felmenni a lépcsőn és a tőlem megszokott monológokat is próbálom rövidebben befejezni ;) De azért nem kell félni, van még mit mondanom :D

M1 Család-barát műsorában