Tüdőtréning

A lelkesedés segít elindulni, de csak a kitartás hoz gyümölcsöt.

Szürke mindennapok... Mondjuk, ilyet nem élek meg, mióta megműtöttek, mert minden nap úgy érzem, hogy tennem kell valamit; valami jót, valakit fel kell vidítani, valami csodásat alkotni.
De hát azért persze az egészségem mindig is az első helyen kell legyen - ezt megtanultam - ezért szeretném most nektek bemutatni a képen látható gyógyászati segédeszközt, a PEP maszkot.

Nagyon frappáns kis eszköz, körülbelül már 10 éve használom, akár naponta többször is. És hogy miben van az ereje? Szűkítő szelepeket lehet tenni a be,- és kilégzőoldalakra, így ellenállást képez a tüdőben, ami régebben a váladékot segítette kihozni a tüdőből, most pedig a tüdő tréningezésében segít, hogy minél nagyobb lehessen az én Új Barátom. :)

Aztán én és az Új Barátom tervezzük már a Kékest, hamarosan megtudhatjátok a részleteket is, ha szeretnétek jönni... ;)

A0;B0

Fotó: 2Lenses

A boldogság választás, nem eredmény. Semmi sem fog boldoggá tenni, amíg úgy nem döntesz, hogy az akarsz lenni.

Megvan a fél éves tüdőtükrözés eredménye! :) A0, B0, azaz se kilökődés, se gyulladás!
Óriási kő esett le a szívemről, hiszen az első tüdőnél ilyenkor már volt egy kis kilökődésem, de most sehol semmi! :)
Nincs gombám, se semmilyen bacim, amire külön büszkék vagyunk, hiszen a vőlegényemmel már együtt élünk 2 hónapja és az ő CF-es tüdejében sajnos mindig megtalálható valamilyen baktérium, így az én tüdőm is fokozott veszélynek van kitéve... de úgy látszik mi mindent legyőzünk! :)

A napjaim hihetetlenül jól telnek; egy kis tanulás, egy kis házimunka, aztán sok-sok túrázás, pihenés és játék. Ja és persze az elmaradhatatlan edzések ;)

A tüdőm éppen hatvan...! :)

A tüdőm éppen hatvan, az egészségem majd' kicsattan! :)

Vééégre! :) Felköltöztem és elértem a 60%-os légzésfunkciós kapacitást! Minden szuper.... végre a saját ágyikónkban alszok el, párna helyett a páromat ölelem, elkezdtem a jogosítványt csinálni és ma is kirándultunk! :) Amikor Fefe nem dolgozik megyünk, kirándulunk, tervezünk és a közeljövőben meg is valósítjuk! Évek óta erre vágytam és most, hogy itt van... alig bírok magammal :)

Fényterápiázás

A seb beforr, a fájdalom elmúlik, a heg hirdeti a győzelmedet! :)

Most már én se száradok el, jól meglocsoltak, volt sonka, tojás és sok-sok szeretet! 

Most, hogy elmúlt a Húsvét, visszatérhetünk a hétköznapi kerékvágásba: kezelés-edzés-kezelés.
Pénteken visszamentem a Klinikára egy kis ellenőrzésre és a tüdőmmel minden változatlan. Kicsi félsz volt bennem, mivel a bronhoszkópia utáni szövettanból nem tudtak mindent kizárni, ezért felmerült, hogy a szervezetem donor antitesteket termel, de végre visszajött a lelet és NEM! :) Hurrá, bontottuk is a pezsgőt :) 

Tehát a tüdőm a szervezetem szerint is marad a helyén és remélhetőleg most, hogy a tavasz elkezdi bontogatni a szárnyait, én is több időt tudok a szabadban tölteni és végre elkezd jobban erősödni-fejlődni a tüdőm. Még mindig 54%-nál tart a tüdőkapacitásom, és még nem sikerült átlépni azt a bűvös 2 litert... ezért minden nap szobabicikli, torna-hegyek és tüdő-tréningek... A 2. emeletre már felmegyek, de a 4... az kihívás! :)

Közben a nyakam is szépen elkezdett gyógyulni (ahogy a képen is látszik), csak a sebgyógyulás közben valahogy összeforrtak a szövetek, így külön figyelmet kell rá fordítanom. Minden nyelésnél, beszédnél és fejfordításnál elég kellemetlen tud lenni, ezért a szokásos kenegetés mellett polarizált fényterápiával és hegmasszázzsal próbálom enyhíteni a helyzetet. Ha valakinek van valami jó kis trükkje, szívesen várom és ki is próbálom! :)

2. év

Vannak az életben pillanatok, melyekből csak egy emlék marad lelkünkben: az, hogy boldogok valánk. - Eötvös József

Hiszem, hogy nem véletlenül nem tudunk a fájdalomra emlékezni... Felidézzük, tudjuk, hogy rossz volt, mégsem úgy jön elő, mint egy boldog emlék, amin órákon át elidőzünk, dédelgetjük és megmosolyogtat. Az ember nem arra született, hogy a fájdalmat cipelje, hanem hogy boldog legyen!

Ma 2 éve, hogy megkaptam az első nagy lehetőségemet. Elsősorban egy ismeretlen embernek és családjának tartozok köszönettel, hogy nem ragaszkodtak a testi dolgokhoz, el tudták engedni a szerettüket és ezzel másnak adtak lehetőséget az életre. Ezután sorrendet nem tartva sorolhatom a kedves orvosokat, ápolókat, segítőket, családtagokat, barátokat és ismeretleneket is, akik tudásukkal, önzetlenségükkel és szeretetükkel minden percben mellettem álltak.

Olyan dolog ez, amit egy egészséges el sem tud képzelni... Megváltozik tőle az ember, átgondolja, hogy miért van itt, dönt és él...! Ezt kívánom mindenkinek a nehézségeket félretéve. :)

7 hetesen újra transzplantáció után

     Ezen a képen az látható, ahogyan Anna ágyban bicajozik. Arra kért, hogy ezt mutassam meg nektek is. Tegnap 2*8 perc alatt sikerült a 2 km-t letekerni, ma már ez egyszer 10 perc alatt megvolt.
Ma is több, mint egy órát tudott székben ülni. Ennyi fekvés után ez azért fontos, mert a hetek óta nem használt izmokat amik a tartást segítik jelenleg így lehet munkára bírni.
Volt egy kis mozgás-torna is és egyelőre ennyi elég is volt mára.
(Apróságnak tűnnek, de talán azoknak is akik nincsenek képben a műtét utáni felépülés nehézségeivel, főleg ennyi minden után, remélem így nekik is sikerül érzékelniük
mennyi teendő lesz még a Kékes meghódítása előtt.)

Holnapi nap folyamán még lehet, hogy lesz egy dialízis, de elképzelhető, hogy hamarosan nem lesz rá szükség, ugyanis a vesefunkciós értékek is szépen tovább javultak.
Vérkép is megfelelő. Talán mostmár mi is elmerjük hinni, hogy kilábaltunk a vérmérgezés okozta gondok sorozatából.
Még a gyomra tovább rakoncátlankodik, sok a sav és a görcs, de ezen is próbálnak neki segíteni.

Ma van pont 7 hete, hogy Annát megműtötték.
Tudtuk, a riasztásnál, hogy nehezebb lehet ez az út az újra-transzplantáció és a hasi műtét miatt.
A műtétet magát végül elég szerencsésen megéltük, de az előre nem látható vérmérgezés és az ebből fakadó gondok sorozata jóval nehezebbé tette a dolgokat.
Anna ennek ellenére megtartotta hitét, kitartott és ez lehetővé teszi, hogy most megkezdődhessen a felépülés a minél teljesebb önállóbb élet megvalósítására.

Ez az igazi cél;
amiben tudunk segítünk,
Szeretünk! :)

Egy nő akkor is nő...!

Egy nő akkor is nő, ha retikül helyett oxigént cipel!

Tegnapelőtt kontrollon jártam a Klinikán és nagy-nagy hála nektek, mert az állapotom nem romlik tovább, lassan 4 hónapja! :) Ez szuper hír, így simán kibliccelem az új tüdőig.

Van egy kicsi-kocsink, így szerencsére szinte minden nap tudunk jobbra-balra gurulni, haverkodni, nézelődni. :) Tiszta nyugdíjas évek ;)

Köszönöm az eddigi rengeteg szavazatot a nyereményjátékon, ami még 1 hétig tart, így aki még szeretne szavazni, az megteheti itt:
                                                                     SZAVAZÁS

Új hír!

(Kép forrása: Facebook)

A képen egy amerikai CF-es srác tartja a kezében a régi tüdejét, transzplantáció után.

Hallom, eljutott mindenkihez, hogy idénre tervezik az első tüdőtranszplantációt Magyarországon!
Szuper hír, reméljük minden körülmény adott lesz ahhoz, hogy minél több sikeres műtétet tudjanak csinálni. Doktorokból nincs hiány, hiszen Bécsben eddig is műtöttek magyar orvosok.
Tavaly 12 magyar beteget transzplantáltak (köztük engem ;)), jelenleg 16-an vagyunk a listán.

Engem személy szerint nem érint a változás, mivel a rizikósabb műtéteket, így a re-transzplantációt továbbra is Bécsben fogják elvégezni, de Magyarországon a környező országok betegeit is műthetik, magyarokon kívül.

Ééés a végén: egy mosolygós kép a kutyusommal és egy kis  infó :)
A héten újra a Klinikán jártam, szerencsére minden változatlan, stabilan tartom a 15%-os tüdőkapacitást, minden nap torna, egy kis nevetés és sok-sok szeretet! :)

Köszönöm a rengeteg imát és hogy velem vagytok <3

67. nap

Van, akinek a küzdelem a legjobb sportkocsi megszerzését, van akinek azonban a levegővételt jelenti! - Ella

Már 67 napja a tüdő transzplantációs listán vagyok és még tartom a frontot! :)

Az immunszupresszív gyógyszerektől le van gyengítve az immunrendszerem, így sikerült valamit összeszednem, úgyhogy már 5 napja nyomom az ágyat. Tudjátok: C vitamin, forró fürdő, infra lámpa... Szerencsére úgy néz ki, sikerült itthon kikezelni, úgyhogy nem kell a kórházba befeküdnöm és tovább nyomhatom a karbantartást! :) 

Szia Szeptember!

A betegség nem válogat. Mindig elképzeltem mi lehettem volna...
De az az igazság, hogy így is az lehetek, aki csak akarok!

A Családomnak az Öröm,

A Barátaimnak a Támasz és Vidámság,

Az Optimizmusom Örök,

A hajtóerőm pedig az Elszántság!

Sokan érdeklődnek, hogy mikor lesz meg a műtét. Ezt úgy látszik, nehezebb dolog megérteni, de nem egy bizonyos kitűzött dátumra várok. Egyszer Isten valakit magához szólít, neki már nem lesz szüksége a tüdejére és megegyeznek az én szervezetemmel az Ő paraméterei, akkor jöhet el az én új lehetőségem. Addig is várunk, imádkozunk és lehetőségeimhez képest élvezem az Életet! :)


"Ki vagyok én? 
S mi lehetek? 
Egy mélyen szántó gondolat, 
mely eltereli figyelmedet, 
de nem oldja meg gondodat. 

Ki vagyok én? 
Egy cseppnyi porszem, 
mit szellő könnyen elrepít? 
De mondd mi lehetek szemedben, 
ha előcsalom könnyeid? 

Ki vagyok én? 
Földre szállt angyal, 
ki szebbé teszi napjaid? 
És egyben ördög is talán, 
ki jóra, s rosszra megtanít. 

Ki vagyok én, 
ha benned élek? 
Buzdító lelkiismeret? 
Keress meg engem Önmagadban, 
s hogy ki vagyok, megértheted..."

-Aranyosi Ervin

Szurkoljatok Bálintnak!

Bálint (akivel korábban Bécsben jártam) kitartóan várja a tüdőt, de immár Bécsben, altatásban, mert a tüdeje már nem dolgozott tovább. Kérlek, szorítsatok, imádkozzatok érte!
Hiszem, hogyha minél többen gondolunk rá, azt ő is érzi és könnyebben, hamarabb túl tud lenni a nehézségeken!
Sok tervünk van még együtt, úgyhogy jó lenne, ha minél gyorsabban kaphatna egy Szuper tüdőt! :)

//

Többen írtatok, hogy nem tudjátok elképzelni mit jelent ez a 15%-os tüdőkapacitás. Nos, ez a gyakorlatban annyit takar, hogy 6 perc alatt 100 m távolságot tudok megtenni, ez a végsebességem. :) Vannak nehezebb és könnyebb napok, a nehezebbeken a fürdőszobáig is csak segítséggel tudok elmenni.
Már nagyon várom, hogy történjen valami és végre elkezdhessem élni az életem. Ezt kívánom Bálintnak is, mert megérdemli! :)

Tüdőtranszplantáció

A mai nap folyamán, 7 órás műtét után sikeresen túlestem a kétoldali tüdőátültetésen.
Elmondani nem lehet a különbségeket, milyen levegőt kapni... :)
Életem végéig hálás vagyok mindazoknak, akik lehetővé tették, hogy ezt a csodát megélhessem és új életet kezdhessek. <3

Ui.: Azért a kép nem rögtön műtét után készült, jó pár nap eltelt ;)