A következő címkéjű bejegyzések mutatása: CF. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: CF. Összes bejegyzés megjelenítése

2016. április 8., péntek

Tavaaasz :)



Minden reggel két lehetőséged van: visszafekszel és álmodsz tovább vagy felkelsz és megéled az álmaid! :)

Ma voltam utoljára apukámmal kontroll vizsgálaton a Klinikán.... mert jövőhéten újra összeköltözök a vőlegényemmel! :)
Nagyon sokáig vontuk, tanakodtunk, hiszen nem ajánlott az ő CF-es tüdejét az én transzplantált tüdőmmel összeengedni, de hát a szerelem győzött és inkább úgy döntöttünk beruházunk egy levegő-fertőtlenítő rendszerbe. Ne keveredjenek a bacik, gombák, vírusok és így nyugodtan tudjuk egymás társaságát is élvezni. :)
Na meg hát az is óriási lendületet ad ehhez, hogy a mai vizsgálatok során kiderült, hogy a vérképem gyönyörű, ahogy a röntgenem is, a légzésfunkciós eredményem pedig külön sort érdemel:

59%

Ez olyan csodás hír... :) Már egy hónapja szinte nem változott semmit, de most megint ugrott egy nagyot és túlléptem a 2 literes tüdőkapacitást, 2 dl-el! :) Tavasz, tavasz, de jó, hogy itt vagy! <3

2015. szeptember 28., hétfő

Új hír!


(Kép forrása: Facebook)
A képen egy amerikai CF-es srác tartja a kezében a régi tüdejét, transzplantáció után.


Hallom, eljutott mindenkihez, hogy idénre tervezik az első tüdőtranszplantációt Magyarországon!
Szuper hír, reméljük minden körülmény adott lesz ahhoz, hogy minél több sikeres műtétet tudjanak csinálni. Doktorokból nincs hiány, hiszen Bécsben eddig is műtöttek magyar orvosok.
Tavaly 12 magyar beteget transzplantáltak (köztük engem ;)), jelenleg 16-an vagyunk a listán.

Engem személy szerint nem érint a változás, mivel a rizikósabb műtéteket, így a re-transzplantációt továbbra is Bécsben fogják elvégezni, de Magyarországon a környező országok betegeit is műthetik, magyarokon kívül.






Ééés a végén: egy mosolygós kép a kutyusommal és egy kis  infó :)
A héten újra a Klinikán jártam, szerencsére minden változatlan, stabilan tartom a 15%-os tüdőkapacitást, minden nap torna, egy kis nevetés és sok-sok szeretet! :)

Köszönöm a rengeteg imát és hogy velem vagytok <3

2015. július 21., kedd

Salty Girls


Imádom ezeket a csajokat!
Láttátok már őket?
Ők a Salty Girls=Sós Lányok! :)
Lányok, nők, akik felvállalják a CF-et és vele a testüket, ami mutatja, hogy mekkora túlélő amazonok! :)

És hogy miért sósak?
A CF egyik tünete, hogy a betegek verejtéke nagy mennyiségben tartalmaz sót, amely akár sókristályok formájában is jelentkezhet a bőrön.
Ezért (főleg nyáron), miután puszit adnak nekem az emberek, nyaldossák a szájukat :D

2015. június 3., szerda

Kontroll

                                      Csak az nem fél semmitől, akinek nincs mit veszítenie!

Ma reggel 8-ra mentünk kontroll vizsgálatra, de sajnos a légzésfunkciós mérések kimutatták a tüdőm további romlását, így holnap előrehozott transzplantációs bizottsági gyűlés lesz.
A tüdőkapacitásom a múlt hét óta 30%-ról 25%-ra csökkent, ami azért valljuk be, elég kevés.
Nehézséget okoz felmenni a lépcsőn és a tőlem megszokott monológokat is próbálom rövidebben befejezni ;) De azért nem kell félni, van még mit mondanom :D