2016. november 15., kedd

Boldogság

A boldogság nem cél. A boldogság a módja, ahogyan élhetsz...

Most már tényleg közel van a harmadik tüdőm egyéves évfordulója. Sajnos rémálmok még mindig kísértenek, de reggel amikor felkelek, mindig széles mosollyal teszem, hiszen azt az életet élhetem, amiről mindig is álmodoztam. Felkelek a vőlegényem mellett, aki szeret, elmegyek dolgozni, oda, ahol hasznosnak érzem magam, délutánjaimat tanulással tölthetem, az estéket pedig sportolással. Minden olyan idilli. :) Remélem sokáig így is marad.
Ja, és a kép nem csalás, nem ámítás: elértem a 60 kg-t! Holnap megyek vérvételre, mert remélem, hogy híztam, nem pedig a vesém alulműködése miatt vizesedtem be.

2016. november 3., csütörtök

Apró...nem is apró :)


Az apró pillanatok...? Az apró dolgok...? ...Nem aprók! :)


Lassan egy hete Fefe elkezdte a vénás kezelést, hiszen CF-es lévén a tüdejében felszaporodó bacik legyengítették, így egy kis antibiotikumos kúrára szorul. Annyira azért nem kell sajnálni, hiszen én vagyok a nővérkéje! :)) Még egy hétig biztosan kapja a gyógyszereket aztán reméljük ki fog csattanni, amennyire lehetséges. ;)

Sok szuper és klassz dolog történt velem... A mindennapi teendők mellett elhívott az egyik barátom kirándulni... és természetesen igent mondtam! :) Nagyon jó volt végre kicsit a természetben sétálni, hiszen mostanában nem sok lehetőségünk volt kimozdulni, de rögtön másnap újra megmásztuk Fefével a kedvenc hegyünket: a budaörsi Kőhegyet.

Szomorúan konstatáltam, hogy az állóképességem megint nem a legfényesebb, de szerencsére nem rég megismerkedtem a Trappancs Egyesülettel, akiknek most az Atlétikai Napjára is ellátogattunk, illetve az éves vacsorájukra is meghívást kaptunk. A jó hangulatú társaság illetve Feszt Timi és a párom hatására úgy döntöttem, hogy nem várom meg a jogsim elkészültét, még előtte elkezdek valami szuper sportot... Épp hezitálok, hogy a ping-pongot, a teniszt vagy a bowlingot válasszam... Csak a távolság és az idő szab korlátokat, hiszen a fuvarosom (Fefe) már jelentkezett és a paripánkat (kocsinkat) ma újra megszerelték. :)

2016. október 24., hétfő

Csontsűrűség vizsgálat és egyéb nyalánkságok


Mindenki álmokkal, vágyakkal nő fel... csak van, akinek többet kell küzdenie értük

Nemsokára egy éves leszek... ennek örömére sok-sok vizsgálatra el kell mennem, hiszen a rengeteg gyógyszer mellékhatása és a CF szinte minden szervemet érinti.
Pénteken csontsűrűség vizsgálatra vitt Fefe, ahol a csontok ásványianyag-tartalmát mérik. Mivel már évek óta rendszeresen szedek szteroidot, így évente el kell végezni az oszteodenzitometriát. Igazából semmi fájdalmas nincs benne és mellékhatása se lehet, tehát egy igen felüdítő vizsgálat a többihez képest. :) A vizsgálat ideje kb. 5-10 percet vesz igénybe, amíg a gép átvizsgál a gerincemtől a lábamig és kimutatja, hogy milyen a csontok állapota, milyen mértékű a csontritkulás. Jó hír azonban azoknak, akik szintén csontritkulásban szenvednek: állítólag nem csak a kálcium-d3-k2 vitamin kombó segít, hanem a csoki is! ;)

Apropó: hihetetlen, de nekem csak nagyon kicsit romlott tavalyhoz képest a csontösszetételem. :)

Hétvégén pedig újabb szupi-buli volt, hazajöttünk a szüleimhez Győrbe és végre újra együtt volt a család és megünnepeltük az elmaradt szüli,- és névnapokat. :)

Van még egy jó sztori vasárnapról: épp az intenzíven feküdtem szilveszterkor és nem voltam annyira parti hangulatban, de anyuék elmentek egy buliba, ahol volt tombola... megkérdezte, hogy milyen számokat játsszon meg a nevemben? Majd utána írtam neki, hogy nagyon éhes vagyok... erre nem nyert egy ebédmeghívást két főre nekem? :D Nagyon találó volt.. úgyhogy végülis vasárnap délben Fefével ellátogattunk a Zöld Fa étterembe és fejedelmi ételeket fogyaszthattunk a nyertes tomboláért cserébe. :)))



Ma pedig lett lehetőségem visszalátogatni a volt iskolámba, ahol már 3 éve (mióta megtudtam, hogy első tüdőátültetésre lesz szükségem) minden nap imádkoznak értem a volt tanáraim és a mostani diákok. Be tudtunk ülni együtt az iskola kápolnájába, együtt imádkoztunk, majd megköszöntem nekik a sok-sok imát, hiszen nagyon-nagy segítség volt nekem a nehezebb és a jobb időkben is! :) <3


2016. október 9., vasárnap

69%, Futás, Fáklyás Emlékséta



Nem feltétlenül az a fontos az életben, hogy erős legyél. Elég, ha annak érzed magad.

Júúj, megint eseménydús 3 napom volt... :) Mesélek is...! :D
Pénteken újra kontrollon voltunk a Klinikán... mivel már dolgozunk, előre "letúlóráztuk" ezt a napot, hogy gond nélkül el tudjunk menni a már szokásossá vált vérvételre, röntgenre, EKG-ra, légzésfunkcióra, stb... :) Na és hát nagyon is jól sült el a dolog!! :) Kékes óta híztam 5 kg-t ;) Ami azért elfért rajtam, csak a nadrágok lettek kicsik... nem is értem a dolgot... A légzésfunkcióm változatlanul 69%, de az össz tüdő kapacitásom javult 1 dl-vel, ahogy a kishörgőim is egyre jobban vannak!
Már jól indult a hétvége...
Aztán szombat reggel lezárták az utcánkat, mert Fut az Örs néven futóverseny volt... Fefe reggel azzal keltett, hogy naa, menjünk futni. Mindezt fél 8-kor, úgyhogy gyorsan vissza is csuktam a szemem és átfordultam a másik oldalra... 5 perc múlva azonban kipattant a szemem: igazad van, menjünk! :) Gyorsan felöltöztünk és elmentünk regisztrálni...

Amikor a felnőtt nők álltak fel a rajthoz már nagyon izgultam... hiába álltam a rajtkockához több, mint 10 évig, ezzel az Új Barátommal (tüdőmmel) júniusban futottam először és utoljára... csak 700 métert tudtam megtenni, azóta nem is próbáltam...
Szóval ott álltam, sok egészséges, fiatal nő között és előttem volt 1,5 km... hát nem mondom... kihívás a javából... de megcsináltam! :) Nem az eredményemre vagyok büszke, hanem a teljesítményemre :)))

Tegnap este pedig a Transzplantációs Alapítvány szervezésével Fáklyás Sétán vettünk részt a Donorok emlékére. Minket Fefével nagyon megérintett, ahogy rengeteg ember fáklyákkal végigvonult a Városligeten, majd megérkezve a Hősök terére lüktető szívet formálva, St. Martin szaxofon előadását hallgatva, szívünkben hálával megemlékezhettünk azokról az emberekről, akiknek nem csak az életünket köszönhetjük, hanem azt is, hogy sokkal jobban értékelhetünk minden egyes napot. <3 Köszönjük! :)





2016. október 4., kedd

Fogorvos


- Szörnyű, neked még mindig fáj a fogad? Na, ha az enyém lenne, én már rég kihúzattam volna! 
- Tudod mit? Ha a tied lenne, én is... 

Ááá! Ez ment egész délután... azért szerencsére nekem nem kellett fogat húzni, csak Fefének. Nekem fúrtak-faragtak-tömtek. :) Igazából még mindig van egy tejfogam és azzal gyűlik meg a bajom. A Doktornénink nagyon kedves, az asszisztense pedig külön főnyeremény, mert családtag, úgyhogy szerencsére mindig gyorsan és fájdalommentesen megússzuk a dolgot.
Mivel már közeleg az Új Barátom (tüdőm) első születésnapja, így pont jókor is jött,  hogy ránéztek a fogaimra, hiszen olyankor sok kivizsgálás van. Amúgy pluszban kell ilyenkor antibiotikumot szednem; pár nappal már korábban el kell kezdeni bevenni, mivel a fogászati beavatkozásnál könnyen megsérülhet a fogíny, a száj pedig teli van bacikkal, az én immunrendszerem pedig még mindig le van gyengítve... szóval ezért. :)

Az autónk pedig nagyon rendbe jött,újra kocsikázunk! :)



2016. szeptember 29., csütörtök

Baleset




,,Talán elszökik a boldogság, talán jön valami baleset, de minden hely kiváló, ha rácsodálkozom. Már csak az lep meg, hogy az élet milyen rövid..." Konrád György

Tegnapelőtt volt egy 'kis' autóbalesetünk... :( Istennek hála, senkinek nem esett baja, de a kicsi kocsink nagyon megszenvedte. Épp Fefe vitt a vezetés órámra, amikor a sávunkba (az elsőbbségadás táblát figyelmen kívül hagyva) beállt egy autó. Az előttünk lévő gépkocsi még meg tudott állni, a mi kis kocsink sajnos már nem. Hiába volt szabálytalan a 3. autó, sajnos ez a mi hibánknak számít. Ő kérdezés nélkül elhajtott. 
Szerencsére van egy kedves autószerelő barátunk; Laci, aki gyorsan kijött hozzánk, hogy megnézze, mégis mekkora a kár? Nehezen sikerült kinyitni a motorháztetőt, ám amint hozzáért az aksihoz az nekiállt szikrázni. A hűtőrács teljesen benyomódott, így az akkumulátor is elmászott a helyéről és azt mondta, nagy mákunk volt, hogy nem gyulladt ki az autó. Szóval nekünk mindig szerencsénk van. :) A szerencsétlenség a szerencsében pedig az, hogy a motor térben több dolog is sérült és a kocsi elején szinte minden elemet cserélni/kalapálni/fényezni kell, sőt, még a bal első ajtó is sérült. 

Amíg szervizbe van a kocsi, pedig jön a tömegközlekedés... maszk, kesztyű és az emelt C vitamin, hogy el ne kapjunk valamit.





2016. szeptember 26., hétfő

Szereplések

Puzsár Zsófiával M1 forgatás :)

A tudás, az érdeklődés közelebb visz ahhoz, hogy megszeressünk valamit. Ha megszeretjük, akkor már valamennyire magunkénak is érezzük, és fontos lesz nekünk, hogy óvjuk, őrizzük, tegyünk érte, gondozzuk. - Ráday Tamás


Sziasztok,

képzeljétek, a Kékes után nagyon sok média megkeresett, mert érdekesnek, pozitívnak találták a történetemet és szeretnék, hogy ez másokhoz is eljusson. Nagyon örülök én is ennek és igyekszem minden napra berakni 1-1 újságot, tv-t, rádiót, hogy mások is megismerhessék ezt a betegséget.

Páran azonban félreértelmezték ezt a dolgot: én ettől nem leszek híres, nem keresek ezzel pénzt és nincsenek kiváltságos kapcsolataim.

Csupán azt csinálom szabadidőmben, amit eddig: igyekszem eljuttatni az emberekhez az információt: Mi az a CF? Hogy működik a Tüdőtranszplantáció? Hogy lehet ezzel együtt élni? Mi az, ami nehéz helyzetekben továbbviszi az embert?

Próbálom Magyarországon felhívni az emberek figyelmét erre a ritka genetikai betegségre és próbálok erőt adni azoknak a betegtársaknak, akik ebben vagy hasonló betegségben szenvednek és néha kilátástalannak tűnik a helyzetük.
Persze emellett Fefe és én is dolgozunk, csináljuk a napi kezeléseinket, tornáinkat, éljük a mindennapokat. :) A vezetéssel nagyon jól haladok, már kb. a 10-15. óránál járok, múlt héten már autópályán is vezettem és még mindig egy karcolást se csináltam a kocsin! :) Igaz, az oktatóm rejtélyes módon elkezdett hullni a haja... de még jól is áll neki ;))




Múlt héten pedig a barátaink végre összeházasodtak <3 Utána pedig egy szuper szép és jó hangulatú lagziban múlattuk át az éjszakát :) Bár ezen az esküvőn nem kaptam el a csokrot, de az augusztusiban Fefe lecsapott a menyasszony combfixére, úgyhogy jövőre mi jövünk!! :)


Ui.: Mint látjátok mostanában nem nagyon jut időm válaszolni a kommentekre, üzenetekre, emiatt ezúton is elnézéseteket kérem, igyekszem időt szorítani erre is. Továbbá szívesen várom a Kékesen készült képeket, élménybeszámolókat az e-mail címemre! :)