7 hetesen újra transzplantáció után

     Ezen a képen az látható, ahogyan Anna ágyban bicajozik. Arra kért, hogy ezt mutassam meg nektek is. Tegnap 2*8 perc alatt sikerült a 2 km-t letekerni, ma már ez egyszer 10 perc alatt megvolt.
Ma is több, mint egy órát tudott székben ülni. Ennyi fekvés után ez azért fontos, mert a hetek óta nem használt izmokat amik a tartást segítik jelenleg így lehet munkára bírni.
Volt egy kis mozgás-torna is és egyelőre ennyi elég is volt mára.
(Apróságnak tűnnek, de talán azoknak is akik nincsenek képben a műtét utáni felépülés nehézségeivel, főleg ennyi minden után, remélem így nekik is sikerül érzékelniük
mennyi teendő lesz még a Kékes meghódítása előtt.)

Holnapi nap folyamán még lehet, hogy lesz egy dialízis, de elképzelhető, hogy hamarosan nem lesz rá szükség, ugyanis a vesefunkciós értékek is szépen tovább javultak.
Vérkép is megfelelő. Talán mostmár mi is elmerjük hinni, hogy kilábaltunk a vérmérgezés okozta gondok sorozatából.
Még a gyomra tovább rakoncátlankodik, sok a sav és a görcs, de ezen is próbálnak neki segíteni.

Ma van pont 7 hete, hogy Annát megműtötték.
Tudtuk, a riasztásnál, hogy nehezebb lehet ez az út az újra-transzplantáció és a hasi műtét miatt.
A műtétet magát végül elég szerencsésen megéltük, de az előre nem látható vérmérgezés és az ebből fakadó gondok sorozata jóval nehezebbé tette a dolgokat.
Anna ennek ellenére megtartotta hitét, kitartott és ez lehetővé teszi, hogy most megkezdődhessen a felépülés a minél teljesebb önállóbb élet megvalósítására.

Ez az igazi cél;
amiben tudunk segítünk,
Szeretünk! :)

Alakulunk

Ma ismét sikerült meglepnie minket, ugyanis szerencsére jobban volt, mint amire számítottunk.
Pihenő nap volt, sikerült megint erősödnie. Ismét szívből jött a mosoly és végig a helyén volt a látogatás alatt. Beszédes volt és erősebb mint az elmúlt napokban vagy inkább elmúlt hetekben.
Szépen gyógyulnak a sebei is. Fájdalmak is sokkal enyhébbek.
Ma estére vittünk neki elfoglaltságot, zenét amiket szeret, képeket és stand up comedy-t (modernkori kabarét).

Estére meg közös film nézés a tv-ből, Ő onnan bentről mi innen kintről. :)

B.Ú.É.K.

Anna jobban van. Az elmúlt hetekben több előre nem várt esemény történt.
A mai ügyeletes orvos elmondta, hogy Anna túlesett egy vérmérgezésen.
Ezt pontosan mikor és mi okozta csak találgatni lehet, ezzel összefüggésben van a vese működési zavar, amelyet dialízissel segítettek.
Végül és ami talán a leglényegesebb sikerült ebből az állapotból stabilizálni,
egyelőre továbbra is úgy fest, hogy idővel elhagyható majd a dialízis is.
15 kiló többlete lett a folyadék miatt, ettől is már megszabadult.
Hétfőn több vizsgálatot is terveznek, melyek után a felépülés további lépéseit is megtudják tervezni.

Addig is Anna végeláthatatlan mélységű türelem puttonyából igyekszik meríteni egyet.
Sokszor nagyon nehéz türelmesen várni, hiszen az orvosok sem tudnak mondani egy olyan dátumot amikor ígérni tudják, hogy kiveszik a lélegeztetőt/osztályra kerül vagy éppen haza mehet,
erre az időpontra viszont könnyebb lenne neki támaszkodni... :)
Hosszú idő után ismét elkezdhetett eszegetni és még egy kis kóla is engedélyezve lett. :)

Küldött egy képet amin a tesóival szelfizik, ezzel szeretnénk az Ő nevében is még egyszer Boldog Új Esztendőt Kívánni!

Történetünk folytatódik... NONI intenzíven!

Sajnos a mai nap sem úgy alakult, ahogy tegnap mikor a bejegyzést írtam gondoltuk volna...
     Az éjjel összeadva körülbelül 2 órát tudott aludni. Megtörtént az első légzésfunkciós vizsgálat is, amely sajnos nagyon gyengének mutatkozott, így nem lehetett megcsinálni a tükrözést sem.
Mielőtt hazajöttünk a bécsi klinikáról Anna már szépen sétált, evett, mosolygott. Az elmúlt napokban a magyarországi intenzíven nem azt a terápiát folytatták, amit kint megtapasztaltunk.
Szerencsére ezen túl vagyunk, már eljöttünk. Jelenleg a János kórház Tüdőklinikáján abszolút pozitív bánásmódot tapasztaltunk a kezelésekkel és a figyelemmel kapcsolatban. Sajnos a gyógytorna sem volt elegendő, Anna nem lett úgy mozgatva, mint Bécsben illetve, mint ahogy tavaly a transzplantáció után megtapasztaltuk, hogy ezt hogyan is kell csinálni.  (Mi ezt az észrevételünket, persze már ott jeleztük. Jelenleg a 'miért?'-ekkel, 'hogyan?'-okkal nem szeretnénk foglalkozni, Anna felépülése az elsődleges, de ha egyszer ezen túl leszünk és a szakma is nyitott rá a betegek érdekében megoszthatjuk velük tapasztalatainkat.)

    A Tüdőklinikán az orvosok átnézték rendesen Anna kórlapját mióta megtörtént a transzplantáció mi, hogyan történt.
Végeredményképpen Anna a Tüdőklinika légzésterápiás intenzívjére került, ahol kiemelt figyelemmel foglalkozik vele lelkiismeretes, fiatal, barátságos gyógytornász. Ezen felül ma egy olyan nővérke foglalkozott vele, aki már korábban is rengeteget segített, amikor tavasszal az ATG kezelésnél Anna ezen az osztályon járt. Itt nem lehetünk mindig mellette, de a nővérke példás lelkiismerettel gondoskodik Annáról és személyisége kimozdítja ebből a nehéz lelki állapotból is.           Rátettek egy gépet, amely segít megerősödni azoknak az izmoknak melyek a légzést segítik, szinte rögtön sokkal jobb színe is lett a hölgynek. Valószínűleg egy pár nap igazi intenzív terápia és reméljük tényleg végleg sínre kerül a gyógyulás. Elég sok több mint 1 liter folyadék távozott a mellkasából, valószínűleg ez miatt is érezhette reggel, hogy 'alig kapok levegőt'.
Kiderült az is, hogy a mellkasba szúrt centrál véna nem centrál vénaként üzemel. Egy általunk eddig nem ismert lelkiismeretes intenzív osztályos orvos megvizsgálta és közölte, hogy sajnos ez így nagyon nem megfelelően funkciónál, nem jó helyen van. Próbálta kijavítani a dolgot, de muszáj volt kiszedni.
Figyelmesen bánt Annával és minket is nagyon korrektül tájékoztatott, hogy muszáj új centrál vénát szúrni. Ultrahanggal megvizsgálta Anna vénáit, majd sikeresen elsőre szúrt egy jó nyaki centrál vénát. Köszönjük a doktor úrnak is a munkáját és emberségét!
Ezek után beengedtek minket, bevallom nagyon meglepődtem mert emberfeletti kitartással és türelemmel viselte Anna a mai napot! Délután még sírva emlegette, hogy ő csak levegőt akart, most pedig mosollyal falta be a falatokat és mondta, hogy "én aztán nem maradok itt, hazafogok menni!"

Ezt a célt a szeme előtt tartva begyömöszölt egy fél zsömlét nagyon rövid idő alatt, ami elképesztő eredmény az előző napokhoz képest. A kedve, a mosolya határozott kitartó és erős volt.
Rengeteg CF-es és nehéz sorsban lévő barátot, sorstársat láttam már az évek folyamán elképesztő harcokban, sajnos az élet nagyon megtudja ezeket a betegeket edzeni, de érdemes figyelemmel követni mennyire példásan harcol valaki az életéért a levegőért még ennyire nehéz helyzetben is.   Anna jó példa, igyekszik, története erőt adhat másoknak is amikor mindenki a kis hétköznapi problémáiban elveszik. Elmondtam, hogy mindannyian rendkívül büszkék vagyunk rá, ez nagyon jól esett neki. :)

Holnap vért fog kapni, ismét megy gyógytornász, ismét megy a család és új erőre fogunk kapni! "Megcsináljuk, csak azért is!"

Szeretünk Anna és innen is üzenjük "várunk haza, ha megerősödtél!!!".

Megkért, ezt a képet mutassam meg a blogon. Ezzel a maszkkal edz most Anna, hogy minél jobban kihasználhassa az új tüdőben rejlő kapacitást!





Teljesen más téma:
Ma egy fantasztikus korszerű, csodálatos épületet adtak át egy példás összefogás után a Korányi kórházban a Cisztás Fibrózisos betegek gyógyítását segítve. Rendkívül nagy az örömünk és nagyon hálásak vagyunk. Reméljük idővel a Korányis CF gondozásból kikerült betegek. tehát a tüdőtranszplantáltak is a gyógyulást legjobban segítő körülmények közé kerülhetnek!

Intenzív vége, normál osztályra kerültünk :)

    Tegnap még nem is mertünk ilyet remélni, de úgy döntöttek az orvosok, hogy Anna ma normál osztályra kerülhetett.
Ez nagyon jó hír, így mostmár nemcsak testileg, de lelkileg is kezdődhet a felépülés. Elég megviselő volt az utóbbi pár hét, de a nehezén túl vagyunk.
Holnap lesz az első tükrözés itt Magyarországon, de azt már olyan orvosok végzik akik korábban is kezelték Annát.    Azt üzeni, hogy nagyon kitart, megfog erősödni és ma estére megkérte a nővérét, hogy 'kergesse' a húslevessel. A gyomra is kezd javulni. Ma már az előzőnapokhoz képest többet sikerült enni, többet is tudtunk mellette lenni.
   Szerencsére tudtak olyan szobát biztosítani, hogy a család az éjszakákat vele töltse, így megkönnyítve kezdetben a mindennapokat és gyorsítva a megerősödést.

   Anna személyes kérése, hogy bár nagyon vágyik a társaságra, barátokra, de egyelőre még elég gyenge és nagyon fárasztó a kapcsolattartás telefonon is.
A blogra is ezért nem ír, minden hozzászólást elolvas, de még fárasztó a koncentráció, ezért reagálni, visszaírni majd csak később fog. (A blognak írt privát üzeneteket is majd egyszer Ő fogja kezelni.)

  Sok mindenkiről kérdez, hiányzik neki, de megkérünk mindenkit, hogy Anna felépülése érdekében még legyetek türelemmel a látogatásokat és a telefonálásokat illetőleg.

  (Azoknak akik nem tudnak róla, személy szerint magam is egyelőre távolságot kell tartsak, mivel az én 'beteg' tüdőm is veszélyforrás lehet, így Anna az osztályról Győrbe a szülői házba fog visszamenni tovább erősödni.)
Megkérek mindenkit, hogy ti is legyetek türelmesek mint mi Annával. Mindennek eljön a maga ideje és már nagyon várja a találkozásokat, amikor majd megerősödve a történteket személyesen is el tudja mesélni. :)

Ma végre őszinte teljes értékű mosoly is visszakerült, küldött néhány képet, magáról és a tegnap szúrt centrálról. Csak így tovább, sínen vagyunk! :)
Hosszú idő után talán először újra nyugodtabban alszik a család is. :)

  

Folytatódik a felépülés!

   Elég kemény nap volt ma neki, félve várta mikor esik végre túl a centrál véna szúrásán.
Végül az orvosok a mellkasba szúrták neki, véna híján altatás és bódítás nélkül.

   Nagyon tudatosan fókuszál arra, hogy várjuk idekint és hősiesen tűri ezeket a napokat.
Segített ma neki pszichológus, hogy feldolgozza az elmúlt napok dolgait, majd megtisztelte látogatásával és egy kis meglepetéssel egy doktornő (a Tüdőklinikáról) és a mentős aki kivitt Bécsbe nem is egyszer és akit ma már Anna és a család barátunkként fogad.)
Végül Kiss Tamás olimpikon barátunk is jelezte a blog facebook oldalán található poszttal a Kékes tetejéről, hogy gondol rá.
   Sokaknak ezek apróságnak tűnnek, de ha az ember átmegy egy ilyen műtéten...
főleg ha másfél év alatt a harmadik hosszú felépülést igénylő életmentő műtétről beszélünk, akkor talán mindenki megérti, hogy napi 22 óra ingerszegény környezet után ezek a dolgok sok erőt adnak.

Köszönjük mindenkinek aki ezen nehéz időkben mellette, mellettünk, a család mellett van!

   Sikerült végre ma már egy pár falat levest is letuszkolni.
Reméljük egy jó nagyot fog aludni és holnap ismét egy fokkal erősebb lesz!
:)

Vasárnap

      Hosszú volt az éjszaka, de napközben volt egy kis pihenés.
Enni és inni még nem sikerül igazán, a gyomorfájdalom-gyomorgörcs megvan, de amikor ott voltunk már az is elviselhetővé vált neki.

     Szerencsére a tüdővel minden rendben, lázas állapot sem volt egy ideje.
     Erősen koncentrál életcéljaira, ezeket lobogtatjuk előtte és igyekszünk könnyíteni a lelki terheken amennyit csak lehet.

A séta-mozgás most egy kicsit kevesebb, de majd idővel és több erővel újra menni fog!

Kicsit összekapta magát és küldött egy képet, anyával: