Meg sem tudom számolni hányadik bronhoscopia

Lassíts le és élvezd az életet! :)

Pénteken megcsinálták a fél éves tüdőtükrözésemet (bronhoscopiámat). Nagyon izgultam, mert az elmúlt hetekben sajnos elkaptam valamit: újra volt váladékom, pici lázam, gyulladásom. DE! Szerencsére bekukkantottak és nem találtak semmi rosszat egy kis szűkületen kívül. Kivettek egy-két mintát és most várjuk az eredményt...

Az első bronhoscopiás élményem pont 3 éve volt... elég szörnyen éltem meg, mivel az egész művelet azzal kezdődik, hogy kinyújtva megfogod a nyelved és fertőtlenítő,- majd érzéstelenítőszert permeteznek a torkodba, ill. a légcsövedbe. Ami valljuk be, eléggé kellemetlen... nekem ez a legrosszabb része, pedig szoktam bírni az ilyesmiket. :)
Miután jó nagy gombócot érzel már a torkodban, felfekszel egy asztalra, letakarják a szemeid, vagy kapsz egy szemüveget, egy csutorát a szádba, branült a kezedbe... mivel transzplantáltként elég gyakori ez a vizsgálat és tüdőszövetet is kicsippentenek, kapunk egy kis bódító anyagot is, amitől elviselhetőbbnek tűnik az egész, pláne, ha elég mennyiséget adnak, mert akkor még be is alszok. :) Azért rá szoktam ám készülni: üres has, és kevés alvás, tuti ami tuti. ;)
Aztán a kis bódító szervezetbe jutása után a számban lévő csutorán keresztül levezetik a tüdőmbe  csövet, ahol jól körbenéznek. Ha kell, leszívják a váladékot, átmossák (pár másodpercig folyadék van a tüdőben) és mintákat vesznek.
Miután pedig átestem rajta, egy másik szobában pihenhetek egy kicsit, majd egy röntgennel ellenőrizzük, hogy nem alakult-e ki PTX (légmell=levegő gyülemlik fel a tüdőt borító és a mellkasfalat belülről bélelő mellhártya két lemeze között).

Fotók: 2Lenses

Na és ha mindezt átéltem, akkor rohanok ki az ajtón, persze a valóságban inkább csak kiszédelgek, egész nap pihenek, mert mellékhatásként vérköpés és hőemelkedés szokott előfordulni.


...Szóval, ha már ezen is túl vagyok, akkor napszemcsi fel, limonádé a kézbe; újra telitöltöm a pocim és várom a jó híreket. :)

Fél éves lettem! :)

...Hogy mit szeretnék? Csak Levegőt! A többit már elintézem... ;)

Hurrá, fél éves lettem! :) Pont 6 hónapja, hajnali negyed 1-kor volt egy riasztásom, hogy találtak egy számomra megfelelő tüdőt, így irány Bécs!


Nem gyakran szoktam erre az időszakra gondolni, de most, hogy felidézem, olyan, mintha tegnap lett volna... Az az izgalom, hogy a sok várakozás és légszomj után végre elérkezek a célba... Megműtenek, kapok egy ki tudja már hányadik esélyt a második tüdőtranszplantációmmal, 23 évesen... és hogy miután felkelek szinte minden csak rajtam fog múlni. Újra megtanulok járni, köhögni, nevetni és mély levegőket venni. Érezni a pillanatot, tervezni a jövőt... és tovább szerethetem azokat az embereket, akik engem szeretnek. Nincsenek rá szavak, hogy kifejezhessem azt a hálát, amit azóta is minden nap érzek.

 Köszönöm Istennek, hogy a tenyerén hordoz, köszönöm a családomnak, hogy végig mellettem van, köszönöm a vőlegényemnek, hogy az első nevetésünk óta fogja a kezem, köszönöm a barátaimnak, hogy jóban-rosszban velem vannak, köszönöm az összes orvosnak és ápolónak, akik tudásukkal és erejükkel lehetővé tették, hogy idáig eljuthassak és köszönöm Nektek is, hogy végigkísértek az úton és támogattok. <3

Egy kis megfázás

Kezdj minden napot hálás szívvel!

Újabb két hét után jártam a Klinikán, majd gyógytornán. Múlt hétvégén elég sokfele császkeráltunk, többek között a Memento Szoborparkban, az Óbuda napján, a Margit,- és Hajógyári Szigeten, majd a Városligetben... Ezt így hirtelen még leírni is sok volt, na de a nagy elővigyázat ellenére mégis sikerült valamit összeszednem, és pár napra begyulladt a torkom, fülem, arcüregem. Gyorsan kikezeltem magam jó kis fekvéssel, forró teával, a véremben azonban mégis meglátszódott még egy kicsit a gyulladás, így 5 napra megemeltük az egyik antibiotikumot.

A képen pedig már az látható, hogy mennyire sokat jelent a napi gyógytorna a karom fejlődésében. Szinte már teljesen, segítség nélkül ki tudom nyújtani. Ha így haladok tovább, lassan már szalaggal is fogom tudni használni a karom. :)

Ez a kép 3 hónapja készült: Ekkor még csak ennyire tudtam magamtól felemelni a kezem. Kineziológiai tape-el van beragasztva a hátam/vállam, ami segíti mellékhatás-mentesen a rugalmas alátámasztást és fájdalomcsillapítást. :)

Közben pedig a Life.hu készített velem egy interjút, ahol összegezve olvashatjátok a történetemet:

http://www.life.hu/drlife/20160511-lendvai-anna-elete-a-cisztas-tudofibrozissal-ketszeres-transzplantacio-utan-interju.html

:)

Tavaaasz :)

Minden reggel két lehetőséged van: visszafekszel és álmodsz tovább vagy felkelsz és megéled az álmaid! :)

Ma voltam utoljára apukámmal kontroll vizsgálaton a Klinikán.... mert jövőhéten újra összeköltözök a vőlegényemmel! :)
Nagyon sokáig vontuk, tanakodtunk, hiszen nem ajánlott az ő CF-es tüdejét az én transzplantált tüdőmmel összeengedni, de hát a szerelem győzött és inkább úgy döntöttünk beruházunk egy levegő-fertőtlenítő rendszerbe. Ne keveredjenek a bacik, gombák, vírusok és így nyugodtan tudjuk egymás társaságát is élvezni. :)
Na meg hát az is óriási lendületet ad ehhez, hogy a mai vizsgálatok során kiderült, hogy a vérképem gyönyörű, ahogy a röntgenem is, a légzésfunkciós eredményem pedig külön sort érdemel:

59%

Ez olyan csodás hír... :) Már egy hónapja szinte nem változott semmit, de most megint ugrott egy nagyot és túlléptem a 2 literes tüdőkapacitást, 2 dl-el! :) Tavasz, tavasz, de jó, hogy itt vagy! <3

Riasztás!

Sziasztok!

 Most hívtak, hogy éles riasztásom van,  visznek mentővel Bécsbe!

Úgy tűnik, találtak egy számomra megfelelő tüdőt, de még nem biztos, hogy a műtét is meglesz! Kint még egy rakat vizsgálatot elvégeznek rajtam és a tüdőn is, és ha minden stimmel, tolnak a műtőbe!

Kérlek, szurkoljatok nagyon, hitetek szerint imádkozzatok értem, ez egy nagyon nagy lehetőség! <3

Év & Nap forduló

A boldogság nem azt jelenti, hogy minden tökéletes. Csupán azt, hogy figyelmen kívül hagyod a hiányosságokat! 

Hurrá! 1 éves lettem! :)

Amikor túl lettem a tüdőtranszplantáción, az elején havonta megköszöntöttek, hisz az egy újjászületés volt. Majd egy éves koromban tortát is kaptam, szép kis 1-es gyertyával... :)

Aztán amikor túl voltam a hasi műtéten is, ami szintén egy életmentő műtét volt, úgy döntöttem, hogy innentől ezt is ünnepelni fogom, sőt! :) Minden életmentős műtétet, szóval lényegében szinte minden évszakban van egy szülinapom. :)
Ez persze nem azt jelenti, hogy tortát és ajándékot kérek, csupán azt, hogy: Örülök, hogy élek! :)



És ha már évfordulónál tartunk, akkor itt egy napforduló is: 99 napja vagyok újra tüdőtranszplantációs várólistán!

Új hír!

(Kép forrása: Facebook)

A képen egy amerikai CF-es srác tartja a kezében a régi tüdejét, transzplantáció után.

Hallom, eljutott mindenkihez, hogy idénre tervezik az első tüdőtranszplantációt Magyarországon!
Szuper hír, reméljük minden körülmény adott lesz ahhoz, hogy minél több sikeres műtétet tudjanak csinálni. Doktorokból nincs hiány, hiszen Bécsben eddig is műtöttek magyar orvosok.
Tavaly 12 magyar beteget transzplantáltak (köztük engem ;)), jelenleg 16-an vagyunk a listán.

Engem személy szerint nem érint a változás, mivel a rizikósabb műtéteket, így a re-transzplantációt továbbra is Bécsben fogják elvégezni, de Magyarországon a környező országok betegeit is műthetik, magyarokon kívül.

Ééés a végén: egy mosolygós kép a kutyusommal és egy kis  infó :)
A héten újra a Klinikán jártam, szerencsére minden változatlan, stabilan tartom a 15%-os tüdőkapacitást, minden nap torna, egy kis nevetés és sok-sok szeretet! :)

Köszönöm a rengeteg imát és hogy velem vagytok <3

Élvezd a kis dolgokat is!

Élvezd a kis dolgokat is!

Ma épp meghallottam az egyik kedvenc számomat és úgy ráztam volna rá egyet... Talán neked fel sem tűnik, de nekem épp olyan dolgok hiányoznak, mint a tánc, a zuhany alatt éneklés vagy séta közben beszélgetés...

Ez a videó még idén, torkos csütörtök alkalmával készült, amikor csak úgy random felkértem apukámat táncolni. Bár mindenki hülyének nézett, nekünk felejthetetlen pillanat marad! :)