Csapó 1!

Képzeljétek, a héten több napot is forgattunk!

A blog kapcsán megkerestek, hogy az Echo Tv-n futó Hídemberek c. műsorba forgatnának velem egy epizódot.

Nagyon örültem neki, mert szeretném a lehető legtöbb alkalmat megragadni, hogy a Cisztás Fibrózis-t minél többen megismerjék Magyarországon és elfogadottabb legyen a társadalom számára.

Fontosnak tartom, hogy az embereknek ne kelljen szégyellniük magukat azért, mert betegek, merjék felvállalni önmagukat.
Na, és az sem utolsó célkitűzésem, hogy az emberek találják meg a kis dolgokban is az örömöt, a boldogságot! :)

A kisfilmre azonban még várni kell, valószínűleg decemberben kerül adásba.

Év & Nap forduló

A boldogság nem azt jelenti, hogy minden tökéletes. Csupán azt, hogy figyelmen kívül hagyod a hiányosságokat! 

Hurrá! 1 éves lettem! :)

Amikor túl lettem a tüdőtranszplantáción, az elején havonta megköszöntöttek, hisz az egy újjászületés volt. Majd egy éves koromban tortát is kaptam, szép kis 1-es gyertyával... :)

Aztán amikor túl voltam a hasi műtéten is, ami szintén egy életmentő műtét volt, úgy döntöttem, hogy innentől ezt is ünnepelni fogom, sőt! :) Minden életmentős műtétet, szóval lényegében szinte minden évszakban van egy szülinapom. :)
Ez persze nem azt jelenti, hogy tortát és ajándékot kérek, csupán azt, hogy: Örülök, hogy élek! :)



És ha már évfordulónál tartunk, akkor itt egy napforduló is: 99 napja vagyok újra tüdőtranszplantációs várólistán!

Álcázás

Lehetsz te bohóc, titkárnő vagy akár mezei egér is. Ha más vagy, azt úgyis kiszúrják!

Szokták mondani, hogy a gyerekek kegyetlenek...
Ugyan már...
...és a felnőttek?

Ha mindig lenne nálam egy üres műanyag pohár, akkor az emberek bámészkodásából már összeszedtem volna egy luxus nyaralásra valót és épp Hawaii-n süttetném a hasam :)

Hol egy nyaki kanül miatt, hol az oxigén miatt (de a kerekesszéket már nem is említem), az embereknek majd kiesik a szemük. :) Vagy épp el is esnek, mert előremenetben hátrafelé bámulnak.

Pedig ha tudnátok, hogy én is ugyanolyan ember vagyok, és fél éve feltűnés nélkül én is köztetek sétáltam... :P

Láttátok már a 'Csillagainkban a hiba' c. filmet? Néha én is így érzem magam.
Ha van időtök, nézzétek meg! :)

Új hír!

(Kép forrása: Facebook)

A képen egy amerikai CF-es srác tartja a kezében a régi tüdejét, transzplantáció után.

Hallom, eljutott mindenkihez, hogy idénre tervezik az első tüdőtranszplantációt Magyarországon!
Szuper hír, reméljük minden körülmény adott lesz ahhoz, hogy minél több sikeres műtétet tudjanak csinálni. Doktorokból nincs hiány, hiszen Bécsben eddig is műtöttek magyar orvosok.
Tavaly 12 magyar beteget transzplantáltak (köztük engem ;)), jelenleg 16-an vagyunk a listán.

Engem személy szerint nem érint a változás, mivel a rizikósabb műtéteket, így a re-transzplantációt továbbra is Bécsben fogják elvégezni, de Magyarországon a környező országok betegeit is műthetik, magyarokon kívül.

Ééés a végén: egy mosolygós kép a kutyusommal és egy kis  infó :)
A héten újra a Klinikán jártam, szerencsére minden változatlan, stabilan tartom a 15%-os tüdőkapacitást, minden nap torna, egy kis nevetés és sok-sok szeretet! :)

Köszönöm a rengeteg imát és hogy velem vagytok <3

Élvezd a kis dolgokat is!

Élvezd a kis dolgokat is!

Ma épp meghallottam az egyik kedvenc számomat és úgy ráztam volna rá egyet... Talán neked fel sem tűnik, de nekem épp olyan dolgok hiányoznak, mint a tánc, a zuhany alatt éneklés vagy séta közben beszélgetés...

Ez a videó még idén, torkos csütörtök alkalmával készült, amikor csak úgy random felkértem apukámat táncolni. Bár mindenki hülyének nézett, nekünk felejthetetlen pillanat marad! :)

67. nap

Van, akinek a küzdelem a legjobb sportkocsi megszerzését, van akinek azonban a levegővételt jelenti! - Ella

Már 67 napja a tüdő transzplantációs listán vagyok és még tartom a frontot! :)

Az immunszupresszív gyógyszerektől le van gyengítve az immunrendszerem, így sikerült valamit összeszednem, úgyhogy már 5 napja nyomom az ágyat. Tudjátok: C vitamin, forró fürdő, infra lámpa... Szerencsére úgy néz ki, sikerült itthon kikezelni, úgyhogy nem kell a kórházba befeküdnöm és tovább nyomhatom a karbantartást! :) 

Szia Szeptember!

A betegség nem válogat. Mindig elképzeltem mi lehettem volna...
De az az igazság, hogy így is az lehetek, aki csak akarok!

A Családomnak az Öröm,

A Barátaimnak a Támasz és Vidámság,

Az Optimizmusom Örök,

A hajtóerőm pedig az Elszántság!

Sokan érdeklődnek, hogy mikor lesz meg a műtét. Ezt úgy látszik, nehezebb dolog megérteni, de nem egy bizonyos kitűzött dátumra várok. Egyszer Isten valakit magához szólít, neki már nem lesz szüksége a tüdejére és megegyeznek az én szervezetemmel az Ő paraméterei, akkor jöhet el az én új lehetőségem. Addig is várunk, imádkozunk és lehetőségeimhez képest élvezem az Életet! :)


"Ki vagyok én? 
S mi lehetek? 
Egy mélyen szántó gondolat, 
mely eltereli figyelmedet, 
de nem oldja meg gondodat. 

Ki vagyok én? 
Egy cseppnyi porszem, 
mit szellő könnyen elrepít? 
De mondd mi lehetek szemedben, 
ha előcsalom könnyeid? 

Ki vagyok én? 
Földre szállt angyal, 
ki szebbé teszi napjaid? 
És egyben ördög is talán, 
ki jóra, s rosszra megtanít. 

Ki vagyok én, 
ha benned élek? 
Buzdító lelkiismeret? 
Keress meg engem Önmagadban, 
s hogy ki vagyok, megértheted..."

-Aranyosi Ervin