Felhívás: Fogy a levegő!

Mindenki másért harcol az életben...

Én Csak Levegőt szeretnék!

24 évesen, két tüdőtranszplantáció és számtalan fájdalmas, levegőtlen éjszaka és nappal után úgy éreztem, hogy már túl vagyok a nehezén és csak jó jöhet... aztán a szervezetemben decemberben mégis megjelent egy baktérium és gomba, ami tönkretette a 3. tüdőmet.
A sok gyulladás miatt lezajlott egy gyors kilökődés, amit az utolsó utáni pillanatban sikerült megállítani. Ennek következtében április óta intenzív osztályon vagyok, lélegeztetőgépen és a tüdőm olyan állapotban van, mintha legalább 15 éve transzplantálták volna: el van hegesedve, összeesett és nem veszi fel az oxigént. A drága oxigént... ami nélkül az ember megmozdulni se tud: ellátni magad, megsimogatni, a számodra kedves arcot vagy elmondani neki, hogy szereted...

3 hónapja minden nap küzdök... minden lélegzetért. A kilökődés valamilyen szinten ugyan leállt, de a károsodás már megtörtént. Igyekszem továbbra is pozitív maradni és harcolni. Felülök, leerőltetem a falatokat, az innivalót, hogy erős maradhassak, amennyire lehet, aztán csinálom a kezeléseket... akkor is, ha lázas vagyok, akkor is ha fáj levegőt venni. Mert tudom, ha abbahagyom, akkor a hörgőcskék összecsukódnak és lehet hogy többé már nem nyílnak ki. Amikor jobban vagyok és a gyulladás csökken, levisznek a kórház udvarára, hogy érezzem a  napsütést és tehessek pár lépést. :)

3 hónappal ezelőtt eljutott az ügyem a transzplantációs bizottsághoz is, mivel az akkori helyzetemben nem látszott más kiút, csak az újabb transzplantáció. Ők azonban nem hallottak korábban arról, hogy ilyen szintű kilökődést túl lehet élni vagy hogy ezzel operáltak volna.

Tehát a lehetőségét, hogy kaphassak egy 4. tüdőt és ezzel egy esélyt egy boldog, oxigéndús életre, elutasították.

Bár pár embernek eszébe juthat: én már kaptam lehetőséget! Valóban kaptam, de önhibámon kívül ment tönkre az első és a második transzplantált tüdőm is, ahogy az eredeti is. Mindegyikért, minden nap, mindent megtettem, de időm sajnos nem volt érdemben élvezni.
Hiszem, hogy nem véletlenül jutottam el idáig. Hogy mindig volt olyan pont, hogy feladhattam volna, de nem tettem és ennek az akaratnak és hitnek köszönhetően mindig tovább csináltam, annak ellenére, hogy az orvosok szinte soha nem biztattak. Mégis, rengeteg csodát mutathattam és élhettem meg. Hiszek benne, hogy annak ellenére, hogy még nem csináltak ilyet, lehetnék egy szakmai siker is. Mert soha nem adom fel. Hiszem, hogy az embereknek és a tudománynak szüksége van az úttörőkre! Tisztában vagyok vele, hogy ez kétélű dolog: azonban van olyan pont, amikor az ember lánya már nem veszíthet semmit. Ilyenkor marad a remény és a hit. Másokban, magadban... és te nem mondhatod azt, hogy te nem próbáltad meg. :)

Éppen ezért egy felhívást teszek közzé: olyan tüdőtranszplantáltakat keresek világszerte, akik átestek már 3. transzplantáción vagy ilyen agresszív kilökődés után csináltak neki tüdőátültetést (akár "csak" másodikat).
Remélem, hogyha több pozitív példát is tudok mutatni a bizottság felé, akkor akár azokkal az orvosokkal is konzultálva átgondolják az esetemet és keressünk valami megoldást.
/A felhívás megtalálható rögzített bejegyzésként a blog Facebook oldalán, ide kattintva!/


Ide írjátok amit találtok:       csaklevegot@gmail.com

Köszönöm, ha megosztod külföldön élő ismerőseiddel, hátha együtt megtaláljuk a pozitív precedenseket! :)


//
Bocsánat a tőlem szokatlan komolyabb hangvételért, de szeretnék még veletek nagyon-nagyon sok jót megosztani :)

Pont 25 éve egy igazi angyal született!

Ismét egy kemény héten túl.
A hét elején fellángolt a gyulladás. Kedden átszállították mentővel a Pulmoklinikára, hogy megtörténjen a tükrözés, ekkor már elég rosszul érezte magát, csak késő délután-estére szállították vissza és elég aggasztó volt az állapota.
Este pedig nem sikerült pihentetően aludni sem.
Másnapra ezek után félelmetes értékeket mutatott a vérkép és Anna állapota is. Mindenki legfőképpen Ő is tudta, hogy túl nagy lett ekkorra a baj.
Ezek után jóval nehezebb volt a regenerálódás, ami még most is tart.
Ma már sikerült újra lábra állni és sétálni!
Hihetetlen példás elszántság!!!
Továbbra is azt mondja, hogy nem azért csinálta eddig ezt a példátlan nehéz harcot, hogy ne sikerülhessen.

Ő rajta nem fog múlni. Reméljük valami megoldás utolér!

A tükrözésen különösebbet nem találtak. Ez azért aggasztó mert közben a röntgen elváltozást mutatott és félő, egy újabb kilökődés beindulása.
Kissé az antitestek száma is szaporább lett az utolsó vizsgálat alapján.

Anna hívőként nevelkedett és bár mindennap aktívan nincs jelen az életébe a vallás, továbbra is fontos szerepet tölt be az életében.
Ennek tükrében tegnap meglátogatta egy nagyon kedves szerzetes, akitől a betegek megerősítő szentségét kapta a gyógyuláshoz.

Jót tett lelkének ez a látogatás, ezek után a mai nap van pont 25 esztendeje, hogy anyukája egy ilyen angyalt hozhatott közénk.
Kérte, hogy egyelőre ezt ne most ünnepeljük meg mert jelenleg nem tud őszintén ünnepbe öltözni a lelkünk, de egy kis éreztetést erre a napra is igyekeztünk bevarázsolni. Feljöttek szülei és a tesók is és még az orvosok-nővérek is éreztették felé, hogy mennyire megkedvelték a 'munkája' és a személyisége miatt is.
A gyulladásos értékek is barátságosabbra fordultak. Illetve az elmúlt időszak szobafogsága után állapota engedte, hogy ismét pár lépést az udvaron is megtehessen.
Anna nem adta fel, továbbra is várja, hogy valami megoldás utoléri, ma több mint 8 km-t tekert le 35 perc alatt, annak ellenére, hogy a gyulladás és a kimerültség még mindig komoly ellenségek.

Anna tavaly a nagy próbatételei/ küzdelmei után sok barátját, sorstársát felvitte a hátán Magyarország legmagasabb pontjára a Kékesre.
Most a nap végére eljutott hozzá, hogy Őt is felvitte a tenyerén a Team Lungary keretein belül az egyik gyógytornászunk-jó barátunk Afrika legmagasabb pontjára.

Gratulálunk a Kilimandzsáró expedíció minden magyar résztvevőjének, hogy mindannyian sikeresen teljesítették a távot! :)


Innen is, ha a helyzet miatt nem lehetett még igazán boldog szülinapot kívánni, de azt kívánom, hogy az Isten éltessen jó egészségben sokáig közöttünk drága Annánk, nagyon szeretünk és tisztelünk!
Bízzunk, higgyünk ahogyan Te is teszed! :)

Türelem!

Nem gyakran írtam mostanában. Ez nem azért van, mert hanyagolnánk titeket, hanem mert még mindig nem vagyunk kint a dolgokból.
Szeretném ha már ismét a felépülés történeteit írhatnánk a blogra, de még vannak bajok.

A közvetlen életveszélyes állapot egy ideje nem áll fent, de még koránt sincs minden rendben.

Összefoglalva az elmúlt heteket:

Jobb napokon bíztatóan elindul a fejlődés, egyre több bicajozás és séta, több a nevetés, egyre kevesebb plusz oxigén igény és még a blogra is írt mindenkinek az örömére.
Ezek után ismét beindult valami gyulladás, amivel megint fel kell venni a harcot,
ágynak fekszik Annánk a láztól és a kimerültségtől, de az érdemi alvás sem nagyon megy.
Amit sikerül felépíteni kemény munkával jobb napoknál azt ezek után ismét újra kell kezdeni.

Egy ilyen kis mókuskerékbe került Anna, ezért ismét szúrtak új nyaki kanült vénás antibiotikumnak,
holnap pedig várhatóan átszállítják a Pulmoklinikára, hogy egy tükrözéssel megnézzék a tüdőben zajló folyamatokat, tenyésztésekhez mintákat vegyenek majd a tervek szerint ismét vissza és újra nekiállni legyőzni a gyulladást.

Örült nagy türelem kell az egészhez, mert abszolút nem mindegy az Ő állapotában, hogy ez a gyulladás meddig akadályozza a további felépülésében.
Szerencsére hihetetlen méltósággal viseli a történéseket, újra és újra talpra áll, Ő rajta nem fog múlni a dolog.

Ezen felül ismét vesznek mintát az antitestek ügyében is, ezek továbbra is nagy bajt okozhatnának...

Előre tekintünk, ezt is meg akarja oldani, mi pedig amiben lehet támogatjuk.
Ha csak egy hajszálnyit tudnánk hozzátenni a dologhoz akkor azt is megtesszük.
Egy éve ilyenkor már a Kékes túrát szerveztük, egy év múlva ilyenkor pedig mint férj és feleség fogjuk ezt az egészet nyugalomban kipihenni!

Még a legnehezebb napokon is vannak boldog pillanatok, de csak azért mert ezt akarjuk!
Minden nap azon vagyunk, hogy az adott napból a legjobbat hozzuk ki. Ha ez csak pár pillanat akkor pár pillanat, ha pár óra akkor pedig pár óra lehessen.
Az orvosok bölcsességével reméljük mielőbb sikerül kitörni a mókuskerékből és nekiállni építkezni, hogy minél teljesebb lehessen ez a boldogság!

Egyelőre az a feladat, hogy gyorsan győzzük le a fertőzést, mielőbb ismét megerősödhessen és mozgással, edzéssel érdemben építkezhessen! :)

Idővel pedig minél jobban megerősödve, hazafelé majd Ő köszön el a szobabicajtól, nem pedig az tőle! :)


Szeretünk Anna,
továbbra is töretlenül veled vagyunk!


/Fefe

Bezártság

Ha nincs benne kihívás, nem is fogsz fejlődni :)

Kicsit dicsekszem: meglepetésszerűen jól fejlődik az állóképességem! Napi 8-9 km-t is tudok ágyban biciklizni és tegnap 2 hónapnyi fekvés után már szinte 300 métert is sétáltam egyben. Közben még beszéltem és nevettem is! :D Igaz, még mindig lélegeztetőgéppel megyek, de már sokkal kisebb oxigén-utánpótlással.

Tervben volt, hogy erre a hétvégére talán már hazamehetek... Kaptam saját gépet, elkezdtük hozzá az ügyintézéseket is: a villamos energiafogyasztó hálózatunk védetté nyilvánítását, a háziorvosi "ügyeletet", stb. és megszabadultam az összes csövemtől is. Végre szabadság! :)

Azonban a szervezetem sajnos még nem elég erős... A gyulladás a véremben napról-napra erősödik. Ennek következtében  éjszaka nem tudok pihenni, nappal fáradt vagyok, hőemelkedéseim, lázaim vannak és természetesen így nem lehet hazamenni. Elkezdtem egy antibiotikumot szedni szájon át, de kevésnek bizonyul. Ha tippelnem kéne, akkor holnap kezdünk újabb antibiotikumokat, de azokat már csak intravénásan lehet, ahhoz pedig "beépített" centrál véna kell, mert sajnos a napi vérvételek megoldása is elég nehézkes.
Az újabb fertőzés miatt pedig mára szobafogság volt elrendelve, így nem sétálhattam... most erősödni kell tovább :)

Köszönöm a rengeteg bátorító, biztató szót. Köszönöm, hogy minden nap velem vagytok! <3

Libikóka

Légy hálás az életért, minden pillanatáért. Ez majd kiül az arcodra és aki látja, boldog lesz tőle :)

Hol lennék most?

A tengerparton Fefével, egy Pina Coladaval... A pocimat perzseli a nap, a hátamat mossa a víz... Az esküvőnket tervezzük... biztos jó lesz az a szalvéta-szín? Biztos nem kell a gyerekeknek még több játék? Hogy oldjuk meg, hogy Arti (a kutyánk) velünk lehessen?... És a többi kérdés zakatolna a fejemben, ami egy 24 éves nőciében szokott...

Hol vagyok?

Intenzíven. Küzdök az álmaimért, a következő levegőért, amit majd lélegeztető maszk nélkül tehetek. Küzdök újra az első lépésekért, az első ölelésért, egy csókért. A boldog pillanatokért. Minden nap.

Hol leszek?

Ahol csak lenni akarok :)



Nem tudom azt mondani, hogy könnyű... inkább azt, hogy bizonytalan. Hogy minden nap elesek, ha nem is szó szerint, de a szervezetem még nem elég erős. Ma is végig hőemelkedésem volt, reggel étvágytalan voltam, szívem szerint csak feküdtem volna és vártam, hogy elmúljon... Aludtam szinte egész délelőtt, nyakig betakarózva, kihagytam az ágyban biciklizést is, de ugyanolyan fáradtan keltem... Bejött Fefe és meg kellett emberelnem magam. Enni kicsit, kézi biciklizni kicsit, felülni, beszélni, összeszedni magam, hogy kikerüljek az ördögi körből... Hiszen, ha nem eszek, nem mozgok, nem lesz miből tovább építkezni. Egyik nap ilyen, másik nap olyan, de egyik lépés sem könnyű... viszont végtelenül boldoggá tesznek a legapróbb(nak tűnő) dolgok is.

Amikor kitolnak a napocskára és megérzem a meleget... Hallom csiripelni a madarakat. Látom azt a rengeteg zöldet, ahogy fújdogálja a szél a lombokat... egy kis méhecske gyűjti a virágport. A kisgyerekek szaladgálnak és a betegek megteszik az első lépéseket a hazaútra. Amikor bejön a családom, Fefe és megfogják a kezem. Tudom, hogy mellettem vannak. Hogy miattuk érdemes. Na, akkor felállok a székből, remegő, bizonytalan lábakkal de boldogan megyek, amíg bírom. :)

Ezt kívánom nektek is: lássátok meg a szépet, legyen miért megtenni a következő lépést. Ha egy percre is elveszítenétek a hiteteket, legyen mellettetek olyan ember, aki arra a kis időre megtart <3