2 éve a 2. Tüdőátültetés

Anna sorai ezekről az időkről 1 évesen! :)
http://csaklevegot.blogspot.hu/2016/11/ne-halaltol-felj.html



Riasztás napja
http://csaklevegot.blogspot.hu/2015/11/

Nem tudták megállapítani miért ment tönkre az első transzplantált tüdő, de ma is fülembe cseng mikor Anna elmesélte a professzor szavait a 2. transzplant előtt: "Még egyszer nem lehet ilyen balszerencsés". Nagyon hittünk benne, hogy igaza lesz, nagyon így akartuk mi is.


Már elég régóta csak itthon voltunk kettesben. A család, a rokonok, a kitartó barátok látogattak, amikor szerettek volna, de Annának már régóta szobafogság volt itthon, velem. No persze nem annak éltük meg. :)
Annál sokkal jobban szerettük egymást!
Háttérbe toltuk az elég nagy problémákat és egész nap együtt szórakoztunk. Itt nem volt stressz, nem hagytuk a szobába beférni, nem idegeskedtünk, de mindent megoldottunk, szeretettel.
Május óta a munkahelyemen sem láttak, de nem volt kétség megéri mindent feladni, így sokkal jobb neki is és én is nyugodtabb voltam, hogy Őt boldogíthatom ezekben a nehéz időkben.
Be a kerekesszék a kocsiba és irány amikor csak tehettük.


Pár héttel korábban még a Libegőhöz is kigurultunk, voltunk meglepi repülésen és a blog is elérte az 1000 like-ot. :) Kihirdették az UNIQA győzelmet. Annyira kis szerény volt, alig merte elhinni, hogy Ő ezt megérdemli. Kincs ennél sokkat többet is érdemelsz ám! :) Nagyon nagy örömet okoztatok támogattátok a szavazáson is.
Járt a kölyökpezsgő, hisz a gyógyszerek mellett csak azt vállalta. :)
Anna az első aki a CF-es mindennapjairól Magyarországon blogot kezdett írni. Nagyon nem akart szerepelni, rá kellett beszélni. Napokon keresztül bíztatta az orvosa, egy felvételre annak idején ez ügyben. Aztán egy nagy elhatározást tett. Mivel akkor még nem akarta senki vállalni nyíltan mit kell megélnie egy CF-esnek és sokszor látta Ő is milyen problémát okoz a sorstársaknak a tudatlanság a környezet részéről, ezért miattuk elkezdte felvállalni. Idővel jött a blog is és az egyre több felkeresés.
November 24. a klinikára indulunk, szokásos kontroll vizsgálatok, már bármikor jöhet a riasztás, de aznap sem jött. Estére titkon eléggé aggódtam mert már csak pár lépés megy és nem tudok ezen segíteni...
Annyira kimerült és fáradt voltam az egész napos kerekesszékes rohangálás után, hogy nagyon mélyen bealudtam. Addig mindig picit éber voltam már alvásnál, ha nem kellett, akkor is figyeltem Annára éjjel, de aznap este teljesen elvesztem. Annyi még megvan hogy egyszer felébredek Anna telefonál, azt se tudtam mennyi az idő meg kivel beszél, de amint ezen agyaltam volna már aludtam is :D
Idővel Anna rángatására ébredtem aki nevet, hogy én milyen nehezen ébredek, de ébredjek már mert riasztása van azért telefonált. :D

Tiszta kis izgalom volt a lelke, titokban aggódtam, de mosolyogtunk, hiszen most megcsinálhatjuk. Aztán innentől rájöttem már nem tehetek mást csak, hogy szeretem. Mint mindig, mindennap korábban is, odaáig viszont még fizikalag is kellett a segítség.
Mélyről őszintén jött a szeretet, de akkor éppen olyan kevésnek éreztem ezt.
Később Anna többször elmondta, az életében, hogy pont ez az ami a legfontosabb volt. :)
Néha apróságnak tűnhet, de ez a legjobb és legtöbb, amit életünk során adhatunk és kaphatunk:
A szeretet, ami néha példátlan erőt is adhat nekünk. :)

Örökké !

Az esküvő után

Néha tegnap, néha 100 éve!

  Megtörtént az esküvő. Igazán mélyről szívből szóló összekötés történt.
Ez nem azért történt, hogy biztosíték legyen a nehézségekre és az eskünk összefogjon minket a bajban…
Azzal a szándékkal történt, hogyha létezik életen túl, akkor majd ott is több esélyünk legyen a találkozásra, erre már be kell biztosítani magunkat.

Az esküvő környéki napokban kezdett egyre jobban fogyni a ’talaj’ körülöttünk, fogyott a levegő.
Régóta tudtuk, hogy igazán nagy a baj, de sok-sok ferezist nem véletlenül találták ki az orvosok, rengeteg küzdelemmel és eredménnyel is járt, csak aztán elég sokáig nem történt semmi.
Mindenki várta, hogy a gyulladást, a gombás fertőzést valami antibiotikum megfogja, vagy a sebész mond valamit, amivel előre lehetne lépni.

   Itt még volt egy kis kapaszkodó, de csak egy elméleti lehetőség.

Már nem elvárás volt a biztos életmentés, de szerette volna ha megpróbálnák, akár egy új tüdővel, hogy megmentsék, folytatni szerette volna közös kis életünket. Emlékszem nagyon határozottan érvelt, ha egy halovány kis esélyt kapna vállalná a sikertelen műtét és a halál veszélyét, de így még akár olyan tanulságot is szerezhetnének a sebészek, amivel még a jövőben mást megmenthetnek és legalább. Még az elmenetelével is Önzetlen volt, nem akarta, hogy értelmetlen legyen várható halála.

Ha fűszálnyi is az esély, elindulna és tudta, hogy már csak szerencse kérdése lenne, hogy folytathassuk közösen utunkat.

(Itt tette közzé a blogon a felhívását is! Hálásan köszönjük minden segíteni szándékozónak, aki foglalkozott a témával. Sokan gondolkoztak és fáradoztak velünk a lehetőségeken és érkeztek hasznos útra terelő segítségek is.)

   Mindezen túl nekem az volt a legfontosabb, hogy a lehető legjobban érezze magát. Ezt nagyon fontosnak tartottam. Úgy érzem, soha nem tudom meghálálni az Annát körülvevő intenzíveseknek, hogy Ők is erre kiemelten emberséggel figyeltek. Oly sokat voltunk kettesben a traszplantációk előtt otthon, hogy most is tőlem esett legjobban neki a gondoskodás, nekem meg jó érzés volt segíteni őt, amiben csak lehetett. Sosem nyűgnek éreztem testi/lelki ápolását, hanem teljesen természetes volt otthagyni mindent érte. <3

 
Most leginkább a lelkének kellettem. <3
   Rengeteget beszélgettünk itt is, mi nagyon sokat elmélkedtünk együtt és rendkívül nagy összhangunk volt, amiért úgy érzem, hogy mi már sokakkal ellentétben megélhettünk olyan csodát, amit más egész életében akár 80 év alatt nem élhet meg. Egymás gondolatát pontosan tudtuk akkor is, ha az nem egyezett, nem voltak titkok, játszmák, kételkedések kapcsolatunkban.

(Ezt rendkívüli megélni, de igazán elképzelni sem lehet milyen borzasztó ezt ezek után elveszíteni…)

Nagyon szeretett játszani. Kártya, társas… mindegy…
Idővel hát ide is belopódzott a kártya és a sok kezelés és nehézség ellenére mindig jutott idő egy kis szórakozásra. Igazából ezt az időszakot is végig szórakoztuk, már amennyire a helyzet engedte.
Nem volt olyan nap, hogy addig elmentem volna, ameddig fel nem töltődök a szemei örömtől való csillogásában. Sokat csillogtak szerencsére! <3

Aztán otthon is, még hajnalban is telefonon keresztül valamit mindig kommunikáltunk. Ő neki és számomra is fontos volt, hogy elmondhassa nekem mi a pontos helyzet vele. Testileg/ lelkileg.

   A szülei és tesói is egyre többet igyekeztek látogatni, minél többet együtt lenni. A kórtermet már rég ellepte a szeretet, érkeztek több felől kedvességek, ajándékok. Mindennapra igyekeztem valami meglepit kitalálni, mert azzal biztos örömet okozhatok és persze kártyáztunk. Sokat kártyáztunk!J

A sok mosoly mellett sokan nem gondolnák, de nagyon zárkózott volt lelke, csak ritkán osztotta meg rajtam kívül másnak gondjait. Azt tudtam, hogy én előttem nem marad titok… igyekeztem, hogy mindent kibeszélhessen.

(Őrjítő ez a végtelen csend, ami itt maradt nélküle…)

Idővel olyan fájdalmak is megjelentek, amik eddig sosem.

Kezdtük érezni, hogy nem lesz megoldás.
   Amilyen tempóban a levegő fogy… ismét kezdődtek azok a tünetek előjönni, amelyeket az antitestek megszaporodása előtt tapasztaltunk…

Elképesztő!..

Annyi minden nem lehet hiába… Végigcsinálta az összes előírt kezelést, hihetetlen szorgalom és elszántság… Oly sokan akarjuk, Ő is nagyon akarja és megérdemelné, Hol az igazság?

Július 12. Szerda:
Anna várja nagyon a másnapot. Lang professzor érkezik hozzá és végre személyesen is elmondaná, hogy vállalja a kockázatokat, minthogy csak ölbe tett kézzel várja biztosan a végzetet.
Nem mondom neki, de titkon rengeteget félek és tudom, hogy kevés az esély.
Kapott egy hasonlóan vidám természetű nővérkét aznapra. Igazi csajos nap volt, vidáman hajmosás következett, én pedig hazamentem mostmár a feleségem kérésére szép ruháért, fülbevalóért, hogy saját elvárásai szerint megtisztelhesse a professzort öltözködésével is. J
Úgy örült mikor megérkeztem, apróságok, de ezek eddig vágyainak megfelelően alakulnak én meg örültem, hogy örül, olyan jó azt mindig látni! <3
   Persze most is kártyázunk, ágyba fekve, de mindegy csak egy kicsit szórakozzunk ma is! <3
Minden este nehéz szívvel fordulok ki a kórteremből, mert nem akarok elmenni, Ő se akarja, de ha menni kell, akkor menni kell…

Július 13. Csütörtök:
Pokoli nap.
   Anna jelezte, hogy megjött a véreredmény: az antitestek elszabadultak és megint rengeteg a számuk, innentől kezdve biztos lett, hogy vége! Nincs tovább!

Azt szerette volna, ha nem a családdal, hanem vele beszélgetne a professzor és Ő szeretné saját magát képviselni, nem pedig ha más köszönné meg az eddigieket is helyette. Amint viszont megtudtam, hogy mennyi az antitest érték a vérében, egyből elindultam felé és lent a kápolnában vártam, hogy jelezze, ha bemenjek hozzá.

Volt nála a professzor és a bizottság, aztán csak annyit jelzett” ennyi Maci, nincs több esélyünk”.
Felmentem, az emeleten már szülei is ott voltak, de még nem jelzett. Idővel rájöttem, nem is fog…
Bementem és egy gyönyörű angyal sírt, az ágyon.

Olyan gyönyörűen öltözött, de oly nagyon rettenetesen sírt, ahogy igazából az én lelkem is. Átöleltem és percekig csak sírtunk.
   Megjöttek a szülei is, nem lehetett már nem tudomást venni és szembe kellett nézni vele, hogy Anna földi útja úgy néz ki a végéhez ér itt.

Mindig is tudtuk, hogy ez egyszer lehetséges, de sohasem fogadtam el igazán, túl távolinak reméltük.

Magasra tettük a lécet mindig, hiszen akkor lehet igazán nagyot ugrani, ismerünk már 15 éve transzplantáltakat és mi mindig mosolyogva bár, de azt mondtuk, hogy az öregségi nyugdíjas korig biztos meg sem állunk együtt! <3

Elfogyott minden lehetőség.. és már mindenki felém nézett.

Itt már csak én segíthetek?!

Borzalmas volt szembenézni, hogy minden akaratunk dacára semmi más választás nincs csak, hogy átsegítsem azt az embert, akit önmagamnál milliószor jobban szeretek, akinél soha jobban senki sem szeretett, értékelt engem… és most ezt az ember segítenem kell, hogy ne féljen attól, amitől én a saját halálomnál milliószor jobban rettegek…

   Egyre többet beszélgettünk olyan témáról, amiről az ember hétköznapjai során nem szokott. Mi sem tettük korábban, nem erre készültünk… de mostmár kellett. Mi lesz, ha Annát utoléri a halál. Szerencsére Ő utca hosszal előrébb járt hozzám képest a léttel kapcsolatos hitében, ezzel sosem foglalkoztunk, amíg elvoltunk foglalva az életünkkel. Sokat erősített Ő is minket az utolsó napokban.
Szülei is erősebb hitűek, de én nagyon le vagyok maradva, én ehhez még lehet, túl buta vagyok, sokszor még ma is.
   Elképesztően bátor maradt, nem félt a haláltól, sosem fogadta el, hanem a dolgok láttán szembe mert nézni vele. Itt Anna már nem a haláltól félt igazán, hanem az elszakadástól.

Ha Ő meg ennyire biztos volt a hitében attól én meg biztos lettem, hogy ez vele csak azért történt, mert valami jobbat érdemelt, mint az eddigiek. Rengeteg szenvedés és most a legnagyobb szenvedés neki az, hogy elválunk, ez nem lehet hiába, csak mert valamiért megdolgozott.
Egyszer mindannyian elmegyünk, de oly sok minden után úgy reméltem, hogy majd sokkal jobban megöregedve beelőzhetem, de úgy néz ki Ő jobban kiérdemelte. És ha ez így van, hogy valami jobb vár ezután, akkor elfogadom. Ő tényleg jobb volt, kevesebb időt eltöltve a Földön mostmár tovább mehetett.
   Sokszor ráül az ateista kisördög a vállamra és akkor elképesztő érzés, hogy elvesztettük Annát, de valahová csak tarthatnak haláluk után szeretteink… Valahonnan jöttünk is, valahová megyünk (erről beszélgettünk) és ez a földi lét nem lehet értelmetlen, ennyi minden, ennyi küzdelem ennyi jóság, ami Ő, nem lehet hiába.

Most is vigyázott mindenkire, akik szeretettel fordultak felé.

   Egyik este, kérte segítsem fel az ágyból. Nem értettem, ilyen későn sétálni szeretne?…

Segítettem… Átölelt és elkezdtünk táncolni. Nevettünk és sírtunk egyben. Örökké hálás vagyok, hogy egy ilyen jó ember a társának fogadott. Remélem egy jobb világban, még sok mindent adhatok, mert nagyon megérdemli. <3

   Eljöttek a nagyszülei is hozzá, egy-két igaz barát is végre újra a szívét melengethette és eljött a másik nagy szerelem, akiről mindig is tudtam, de sose voltam féltékeny, Artúr, hosszú úton a család segítségével.

   Bánatnak igyekeztünk nem helyt adni és szeretettel töltöttük be a családdal a kórtermet és Anna lelkét. Ő is feltöltötte a mienket. Figyelt ránk.

   Még az utolsó nap is titkon remélte, hogy befut egy megoldás, rajta nem múlt, cukrot mért, inhalált és az utolsó napokban is, amit lehetett mozgott, hogy ne miatta menjenek füstbe közös földi terveink.

   Elég sokat segített, az utolsó napokban, hogy most legyen valamiféle hitem abban, hogy folytatjuk, csak úgy, érzem egy kemencében feküdve sem égetne jobban a hiánya ami elfog sokszor.
Jól jönne sokszor ismét az az erősítés tőle! <3

    Az utolsó nap is bent volt a család. Anna a látogatás végén még integetve elbúcsúzott, de már nagyon éreztük, hogy nem sokáig lesz ez így.

   Késő este felhívtak. Az intenzív osztály. Anna válságos állapotban van és kéri, hogy én menjek be hozzá.

Nem kell siessek, de legyek vele!
Ha az állapota úgy fogja indokolni, akkor Ők majd a szüleinek is jeleznek, de lehet az nem ma este lesz, most rám van szüksége.

Beértem és beszélgettünk. Akkor már csak keveset. Sejtette, hogy mi fog történni. Már az elszakadástól sem tartott annyira, idővel mosolygott rám, majd egymást kezét fogva elaludt.

Végtelen Csend, nyugalom lepte el a kórtermet. Hajnalban már a szülei érintésére ébredtem, a nagy némaságban mellé pilledtem.

Anna már nem ébredt, úton volt.

Reggelre már a testvéreivel együtt közösen vettük tudomásul, hogy elment.

Utána küldtük a lufikat, amik oly sok boldogságot varázsoltak arcára.

Egy nappal az eredeti esküvői dátum előtt.

Itt véget ért az álom. Mára maradt a valóság: nélküled.

De Örökké szeretni foglak és én mindennap azért imádkozom, hogy igazad legyen és majd ha arra kerül a sor akkor ott kiérdemelve visszakaphassalak!

    Ma mindenszentek napja van. Mióta elmentél mindennap hasonló. A sok megpróbáltatás ellenére álomszerű volt életünk. Azóta kopogtatott a valóság. De mit számít, ha ezek után az örök boldogság vár veled, ahogyan te mondtad?! Ma az élet nagy zajából kitérve sokan mások is gondolnak elvesztett szeretteikre.
     Mindig is figyelmes voltál az elhunyt szeretteinkkel, barátokkal és egy éve együtt emlékeztünk.

Borzasztó, hogy ma már a te lelkedért gyújtunk sokan mécsest.

Köszönjük neked mindannyian a sok-sok szeretetet és tanítást, amit tőled kaphattunk, a lelkedet, a mosolyod és a gyönyörű szemeidet!

2017.július 26. Budaörs, Anna névnap

Pár napra rá Anna névnapján, egy barátunk készítette ezt a képet. Nem látszik, de kettős szivárvány volt. A 'búra' alatt valahol ott van az a hely, ahol együtt éltünk.

Még egy utolsó ajándékot a 8. évforulónkra elküldött testvéreivel. 

Hihetetlen, erre is gondolt még. 

8 év, sokszor csak 8 percnek érzem, de tény, hogy annyi mindent megéltünk ezalatt, amit más 100 év alatt sem talán. Egy barátom szerint a végtelent jelképezheti. Legyen: Ezután majd, együtt!

 (Minden beteg, minden élet történet, minden transzplantáció más és más. A többségnek időnyerés, van akinek sikertelenül időhúzás. Egyedi helyzetem tükrében vállalom, hogy nem szeretnék próbálkozni a transzplantáció lehetőségével, engem már a legfontosabb odaát fog várni, ha egyszer feladataimat teljesítettem és egészségem oly nagyon megkopott lesz. Mindenkinek, aki előtte van, viszont javaslom, hogyha már eljön az az idő, hogy transzplantációra szorul, akkor ne halogassa és ne visszatartó erő legyen a történetünk, de oda sietni sem kell, ha a bizottság még azt mondja van idő odáig. A túl korai transzplantáció sem bölcs dolog!

Azokat a plusz éveket, amit Anna kapott, egy rövid ideig tartó, de sikeres transzplantáció után mi azokkal is tudtunk élni és a végén sem bánta, hogy legalább ennyit még kaptunk együtt.

Elég bántó és méltatlan, ha Anna vagy akár az én történetemet legendákkal fűszerezve félremagyarázva halljuk vissza. A szakmán belüli nehézségeket Anna az életében szerette volna tényszerűen elmesélni, de sajnos erre tapasztalatai ellenére nem mindig adódott lehetősége.)