2015. december 16., szerda

Történetünk folytatódik... NONI intenzíven!

Sajnos a mai nap sem úgy alakult, ahogy tegnap mikor a bejegyzést írtam gondoltuk volna...
     Az éjjel összeadva körülbelül 2 órát tudott aludni. Megtörtént az első légzésfunkciós vizsgálat is, amely sajnos nagyon gyengének mutatkozott, így nem lehetett megcsinálni a tükrözést sem.
Mielőtt hazajöttünk a bécsi klinikáról Anna már szépen sétált, evett, mosolygott. Az elmúlt napokban a magyarországi intenzíven nem azt a terápiát folytatták, amit kint megtapasztaltunk.
Szerencsére ezen túl vagyunk, már eljöttünk. Jelenleg a János kórház Tüdőklinikáján abszolút pozitív bánásmódot tapasztaltunk a kezelésekkel és a figyelemmel kapcsolatban. Sajnos a gyógytorna sem volt elegendő, Anna nem lett úgy mozgatva, mint Bécsben illetve, mint ahogy tavaly a transzplantáció után megtapasztaltuk, hogy ezt hogyan is kell csinálni.  (Mi ezt az észrevételünket, persze már ott jeleztük. Jelenleg a 'miért?'-ekkel, 'hogyan?'-okkal nem szeretnénk foglalkozni, Anna felépülése az elsődleges, de ha egyszer ezen túl leszünk és a szakma is nyitott rá a betegek érdekében megoszthatjuk velük tapasztalatainkat.)

    A Tüdőklinikán az orvosok átnézték rendesen Anna kórlapját mióta megtörtént a transzplantáció mi, hogyan történt.
Végeredményképpen Anna a Tüdőklinika légzésterápiás intenzívjére került, ahol kiemelt figyelemmel foglalkozik vele lelkiismeretes, fiatal, barátságos gyógytornász. Ezen felül ma egy olyan nővérke foglalkozott vele, aki már korábban is rengeteget segített, amikor tavasszal az ATG kezelésnél Anna ezen az osztályon járt. Itt nem lehetünk mindig mellette, de a nővérke példás lelkiismerettel gondoskodik Annáról és személyisége kimozdítja ebből a nehéz lelki állapotból is.           Rátettek egy gépet, amely segít megerősödni azoknak az izmoknak melyek a légzést segítik, szinte rögtön sokkal jobb színe is lett a hölgynek. Valószínűleg egy pár nap igazi intenzív terápia és reméljük tényleg végleg sínre kerül a gyógyulás. Elég sok több mint 1 liter folyadék távozott a mellkasából, valószínűleg ez miatt is érezhette reggel, hogy 'alig kapok levegőt'.
Kiderült az is, hogy a mellkasba szúrt centrál véna nem centrál vénaként üzemel. Egy általunk eddig nem ismert lelkiismeretes intenzív osztályos orvos megvizsgálta és közölte, hogy sajnos ez így nagyon nem megfelelően funkciónál, nem jó helyen van. Próbálta kijavítani a dolgot, de muszáj volt kiszedni.
Figyelmesen bánt Annával és minket is nagyon korrektül tájékoztatott, hogy muszáj új centrál vénát szúrni. Ultrahanggal megvizsgálta Anna vénáit, majd sikeresen elsőre szúrt egy jó nyaki centrál vénát. Köszönjük a doktor úrnak is a munkáját és emberségét!
Ezek után beengedtek minket, bevallom nagyon meglepődtem mert emberfeletti kitartással és türelemmel viselte Anna a mai napot! Délután még sírva emlegette, hogy ő csak levegőt akart, most pedig mosollyal falta be a falatokat és mondta, hogy "én aztán nem maradok itt, hazafogok menni!"

Ezt a célt a szeme előtt tartva begyömöszölt egy fél zsömlét nagyon rövid idő alatt, ami elképesztő eredmény az előző napokhoz képest. A kedve, a mosolya határozott kitartó és erős volt.
Rengeteg CF-es és nehéz sorsban lévő barátot, sorstársat láttam már az évek folyamán elképesztő harcokban, sajnos az élet nagyon megtudja ezeket a betegeket edzeni, de érdemes figyelemmel követni mennyire példásan harcol valaki az életéért a levegőért még ennyire nehéz helyzetben is.   Anna jó példa, igyekszik, története erőt adhat másoknak is amikor mindenki a kis hétköznapi problémáiban elveszik. Elmondtam, hogy mindannyian rendkívül büszkék vagyunk rá, ez nagyon jól esett neki. :)

Holnap vért fog kapni, ismét megy gyógytornász, ismét megy a család és új erőre fogunk kapni! "Megcsináljuk, csak azért is!"

Szeretünk Anna és innen is üzenjük "várunk haza, ha megerősödtél!!!".


Megkért, ezt a képet mutassam meg a blogon. Ezzel a maszkkal edz most Anna, hogy minél jobban kihasználhassa az új tüdőben rejlő kapacitást!





Teljesen más téma:
Ma egy fantasztikus korszerű, csodálatos épületet adtak át egy példás összefogás után a Korányi kórházban a Cisztás Fibrózisos betegek gyógyítását segítve. Rendkívül nagy az örömünk és nagyon hálásak vagyunk. Reméljük idővel a Korányis CF gondozásból kikerült betegek. tehát a tüdőtranszplantáltak is a gyógyulást legjobban segítő körülmények közé kerülhetnek!

2015. december 15., kedd

Intenzív vége, normál osztályra kerültünk :)

    Tegnap még nem is mertünk ilyet remélni, de úgy döntöttek az orvosok, hogy Anna ma normál osztályra kerülhetett.
Ez nagyon jó hír, így mostmár nemcsak testileg, de lelkileg is kezdődhet a felépülés. Elég megviselő volt az utóbbi pár hét, de a nehezén túl vagyunk.
Holnap lesz az első tükrözés itt Magyarországon, de azt már olyan orvosok végzik akik korábban is kezelték Annát.    Azt üzeni, hogy nagyon kitart, megfog erősödni és ma estére megkérte a nővérét, hogy 'kergesse' a húslevessel. A gyomra is kezd javulni. Ma már az előzőnapokhoz képest többet sikerült enni, többet is tudtunk mellette lenni.
   Szerencsére tudtak olyan szobát biztosítani, hogy a család az éjszakákat vele töltse, így megkönnyítve kezdetben a mindennapokat és gyorsítva a megerősödést.

   Anna személyes kérése, hogy bár nagyon vágyik a társaságra, barátokra, de egyelőre még elég gyenge és nagyon fárasztó a kapcsolattartás telefonon is.
A blogra is ezért nem ír, minden hozzászólást elolvas, de még fárasztó a koncentráció, ezért reagálni, visszaírni majd csak később fog. (A blognak írt privát üzeneteket is majd egyszer Ő fogja kezelni.)

  Sok mindenkiről kérdez, hiányzik neki, de megkérünk mindenkit, hogy Anna felépülése érdekében még legyetek türelemmel a látogatásokat és a telefonálásokat illetőleg.

  (Azoknak akik nem tudnak róla, személy szerint magam is egyelőre távolságot kell tartsak, mivel az én 'beteg' tüdőm is veszélyforrás lehet, így Anna az osztályról Győrbe a szülői házba fog visszamenni tovább erősödni.)
Megkérek mindenkit, hogy ti is legyetek türelmesek mint mi Annával. Mindennek eljön a maga ideje és már nagyon várja a találkozásokat, amikor majd megerősödve a történteket személyesen is el tudja mesélni. :)

Ma végre őszinte teljes értékű mosoly is visszakerült, küldött néhány képet, magáról és a tegnap szúrt centrálról. Csak így tovább, sínen vagyunk! :)
Hosszú idő után talán először újra nyugodtabban alszik a család is. :)


  



2015. december 14., hétfő

Folytatódik a felépülés!

   Elég kemény nap volt ma neki, félve várta mikor esik végre túl a centrál véna szúrásán.
Végül az orvosok a mellkasba szúrták neki, véna híján altatás és bódítás nélkül.

   Nagyon tudatosan fókuszál arra, hogy várjuk idekint és hősiesen tűri ezeket a napokat.
Segített ma neki pszichológus, hogy feldolgozza az elmúlt napok dolgait, majd megtisztelte látogatásával és egy kis meglepetéssel egy doktornő (a Tüdőklinikáról) és a mentős aki kivitt Bécsbe nem is egyszer és akit ma már Anna és a család barátunkként fogad.)
Végül Kiss Tamás olimpikon barátunk is jelezte a blog facebook oldalán található poszttal a Kékes tetejéről, hogy gondol rá.
   Sokaknak ezek apróságnak tűnnek, de ha az ember átmegy egy ilyen műtéten...
főleg ha másfél év alatt a harmadik hosszú felépülést igénylő életmentő műtétről beszélünk, akkor talán mindenki megérti, hogy napi 22 óra ingerszegény környezet után ezek a dolgok sok erőt adnak.

Köszönjük mindenkinek aki ezen nehéz időkben mellette, mellettünk, a család mellett van!

   Sikerült végre ma már egy pár falat levest is letuszkolni.
Reméljük egy jó nagyot fog aludni és holnap ismét egy fokkal erősebb lesz!
:)


2015. december 13., vasárnap

Vasárnap

      Hosszú volt az éjszaka, de napközben volt egy kis pihenés.
Enni és inni még nem sikerül igazán, a gyomorfájdalom-gyomorgörcs megvan, de amikor ott voltunk már az is elviselhetővé vált neki.
     Szerencsére a tüdővel minden rendben, lázas állapot sem volt egy ideje.
     Erősen koncentrál életcéljaira, ezeket lobogtatjuk előtte és igyekszünk könnyíteni a lelki terheken amennyit csak lehet.
A séta-mozgás most egy kicsit kevesebb, de majd idővel és több erővel újra menni fog!

Kicsit összekapta magát és küldött egy képet, anyával:

2015. december 10., csütörtök

Budapesten intenzíven

Megérkezett a mentő, Annát már Budapesten kezelik tovább.
Sajnos az itteni intenzíven még a kinti négy órához képest is csak feleannyi idő engedélyezett,
hogy Anna felépülését lelkileg is tudjuk támogatni.
Sok az új dolog, még nem ismeri az ápolókat és az ápolók sem ismerik Annát.
Elég komolyan be kell tartani a látogatási időt.
Mivel hazaértünk úgy láttuk, hogy itt az ideje, hogy inkább tőlünk tudja meg, hogy egy nagyon kedves betegtársunkat Petró Bálintot, (akivel pár hónapja közös fotót és cikket is közölt róla a blogon) sajnálatos módon elvesztettünk.
Szomorú és mély a gyász ami a szívünkben van, de a felépülést próbáljuk továbbra is éltetni benne.
Sajnos nagyon kevéske időnk volt ezt a gyászt kibeszélni vele, de igyekszik erős maradni, csak most hirtelen ez nehezebb.

Nyugodj békében kedves Bálint!



Holnap egy új napra ébredünk... ismét megvívja az aznapi harcot... cél továbbra is egyelőre a Kékes,
de főleg a minél teljesebb hosszabb egészséges életet élni! :)
MEGFOGJUK CSINÁLNI! :)

Köszönjük a sok szeretetet és támogatást, amit Annának küldtök!

Hazaköltözés

Tegnap napközben fél információkból már felmerült, hogy Anna kezelését a leendő magyarországi tüdőtranszplantációs helyszínen folytatják, de pontosat délutánig nem tudtunk.
Eljött a látogatási idő és előtte néhány perccel volt szerencsénk találkozni a magyar doktornővel, aki tájékoztatott a folytatásról.
Úgy döntöttek, hogy Anna állapota lehetővé teszi, hogy másnap (tehát ma) jön a mentő és irány Budapest, ahol az újonnan a tüdőtranszplantációra kialakított részlegen folytatódik majd a kezelése,
egyelőre megfigyelés céljából tovább az intenzíven.
Ezen felül tájékoztatott, hogy minden lelet, röntgen stb. továbbra is jó. Megkönnyebbülés volt ez a számunkra.

Nagy volt az öröm Annában és bennünk is, reményeink szerint ha így folytatjuk az is lehet, hogy a karácsonyt már nem a kórházban kell tölteni.

Továbbra erősödik, tegnap végig jókedvű és mosolygós volt, tervezi a jövőt.
Mi este már össze is pakoltunk és elhagytuk Ausztriát, Annához pedig nemsokára megérkezik a mentő és akkor útra is kerül! :)

2015. december 8., kedd

"Ma már jóval erősebb vagyok"


"Ma már jóval erősebb vagyok" - mondta Anna célozva az előző napokra visszagondolva.
Körülbelül délután fél 5 lehetett mikor beengedtek hozzá, rövidesen megkezdődött az öltöztetés és aztán nem sokkal kisétáltunk együtt a folyosóra.
Nagy volt a mosoly meg az öröm mind az Ő részéről mind a mienkről. Ma szerencsére sokkal jobban is aludt, kipihentebb volt és sokkal többet került elő az a bizonyos mosoly is amit Annában mindannyian nagyon megkedveltünk.
Gyorsan elröppent az a pár óra amit vele tölthettünk, de magabiztosan nyugtáztuk: mára is sokat fejlődött! :)



A műtét után a sebet kapcsokkal fogták össze és ezeknek a kapcsoknak körülbelül 1/3-ad részét ma már el is távolították.


A Kékesig még ugyan elég hosszú az út, de nagyon büszkék vagyunk Annára, hogy azok után, amit átélt/átél ilyen gyorsan és kitartóan fejlődik! :)

Szeretünk Anna! :) <3

2015. december 6., vasárnap

11. nap

Mai nap az AKH-ban is vasárnap lévén csendesebb.
Ennek ellenére Anna azt mesélte ma már háromszor annyit sétáltatták és körülbelül 3 órát ült is egyhuzamban.
Napról-napra egy picit erősebb.
Ma már sokat volt ébren így hosszabbnak is tűnik neki a várakozás, hogy végre mikor lesz 16.00 amikor be tudunk hozzá menni.


Még egy kis türelem erősödni kell az első sorokig, de addig is mivel ilyen sok új követője lett a blognak
megosztom az ECHO televízió Annáról és történetéről szóló riportját,
melyet riasztás előtt pár nappal adtak le és mostmár a elérhető a Youtube-on is.

Továbbra is köszönjük a támogatásokat! :)
Anna ha nem alszik akkor valószínűleg most is küzd! :)

Holnap folytatás!



2015. december 4., péntek

Első lépések!

Ma is egy nap eltelt!

És ma már szó szerint megtette az első lépéseket a Kékes felé...
Kétszer is volt ma már séta, még ez elég fárasztó, de nagyon kitartó.
Mai nap folyamán is megtisztelt látogatásával Lang professzor úr, aki
megerősített abban, hogy Anna nagyon szépen fejlődik és továbbra is minden tökéletes.

Már jegyzetel és hamarosan felkerülnek az első sorai a blogra, a második tüdőtranszplantáció után!
:)