2 éve a 2. Tüdőátültetés

Anna sorai ezekről az időkről 1 évesen! :)
http://csaklevegot.blogspot.hu/2016/11/ne-halaltol-felj.html



Riasztás napja
http://csaklevegot.blogspot.hu/2015/11/

Nem tudták megállapítani miért ment tönkre az első transzplantált tüdő, de ma is fülembe cseng mikor Anna elmesélte a professzor szavait a 2. transzplant előtt: "Még egyszer nem lehet ilyen balszerencsés". Nagyon hittünk benne, hogy igaza lesz, nagyon így akartuk mi is.


Már elég régóta csak itthon voltunk kettesben. A család, a rokonok, a kitartó barátok látogattak, amikor szerettek volna, de Annának már régóta szobafogság volt itthon, velem. No persze nem annak éltük meg. :)
Annál sokkal jobban szerettük egymást!
Háttérbe toltuk az elég nagy problémákat és egész nap együtt szórakoztunk. Itt nem volt stressz, nem hagytuk a szobába beférni, nem idegeskedtünk, de mindent megoldottunk, szeretettel.
Május óta a munkahelyemen sem láttak, de nem volt kétség megéri mindent feladni, így sokkal jobb neki is és én is nyugodtabb voltam, hogy Őt boldogíthatom ezekben a nehéz időkben.
Be a kerekesszék a kocsiba és irány amikor csak tehettük.


Pár héttel korábban még a Libegőhöz is kigurultunk, voltunk meglepi repülésen és a blog is elérte az 1000 like-ot. :) Kihirdették az UNIQA győzelmet. Annyira kis szerény volt, alig merte elhinni, hogy Ő ezt megérdemli. Kincs ennél sokkat többet is érdemelsz ám! :) Nagyon nagy örömet okoztatok támogattátok a szavazáson is.
Járt a kölyökpezsgő, hisz a gyógyszerek mellett csak azt vállalta. :)
Anna az első aki a CF-es mindennapjairól Magyarországon blogot kezdett írni. Nagyon nem akart szerepelni, rá kellett beszélni. Napokon keresztül bíztatta az orvosa, egy felvételre annak idején ez ügyben. Aztán egy nagy elhatározást tett. Mivel akkor még nem akarta senki vállalni nyíltan mit kell megélnie egy CF-esnek és sokszor látta Ő is milyen problémát okoz a sorstársaknak a tudatlanság a környezet részéről, ezért miattuk elkezdte felvállalni. Idővel jött a blog is és az egyre több felkeresés.
November 24. a klinikára indulunk, szokásos kontroll vizsgálatok, már bármikor jöhet a riasztás, de aznap sem jött. Estére titkon eléggé aggódtam mert már csak pár lépés megy és nem tudok ezen segíteni...
Annyira kimerült és fáradt voltam az egész napos kerekesszékes rohangálás után, hogy nagyon mélyen bealudtam. Addig mindig picit éber voltam már alvásnál, ha nem kellett, akkor is figyeltem Annára éjjel, de aznap este teljesen elvesztem. Annyi még megvan hogy egyszer felébredek Anna telefonál, azt se tudtam mennyi az idő meg kivel beszél, de amint ezen agyaltam volna már aludtam is :D
Idővel Anna rángatására ébredtem aki nevet, hogy én milyen nehezen ébredek, de ébredjek már mert riasztása van azért telefonált. :D

Tiszta kis izgalom volt a lelke, titokban aggódtam, de mosolyogtunk, hiszen most megcsinálhatjuk. Aztán innentől rájöttem már nem tehetek mást csak, hogy szeretem. Mint mindig, mindennap korábban is, odaáig viszont még fizikalag is kellett a segítség.
Mélyről őszintén jött a szeretet, de akkor éppen olyan kevésnek éreztem ezt.
Később Anna többször elmondta, az életében, hogy pont ez az ami a legfontosabb volt. :)
Néha apróságnak tűnhet, de ez a legjobb és legtöbb, amit életünk során adhatunk és kaphatunk:
A szeretet, ami néha példátlan erőt is adhat nekünk. :)

Örökké !

Az esküvő után

Néha tegnap, néha 100 éve!

  Megtörtént az esküvő. Igazán mélyről szívből szóló összekötés történt.
Ez nem azért történt, hogy biztosíték legyen a nehézségekre és az eskünk összefogjon minket a bajban…
Azzal a szándékkal történt, hogyha létezik életen túl, akkor majd ott is több esélyünk legyen a találkozásra, erre már be kell biztosítani magunkat.

Az esküvő környéki napokban kezdett egyre jobban fogyni a ’talaj’ körülöttünk, fogyott a levegő.
Régóta tudtuk, hogy igazán nagy a baj, de sok-sok ferezist nem véletlenül találták ki az orvosok, rengeteg küzdelemmel és eredménnyel is járt, csak aztán elég sokáig nem történt semmi.
Mindenki várta, hogy a gyulladást, a gombás fertőzést valami antibiotikum megfogja, vagy a sebész mond valamit, amivel előre lehetne lépni.

   Itt még volt egy kis kapaszkodó, de csak egy elméleti lehetőség.

Már nem elvárás volt a biztos életmentés, de szerette volna ha megpróbálnák, akár egy új tüdővel, hogy megmentsék, folytatni szerette volna közös kis életünket. Emlékszem nagyon határozottan érvelt, ha egy halovány kis esélyt kapna vállalná a sikertelen műtét és a halál veszélyét, de így még akár olyan tanulságot is szerezhetnének a sebészek, amivel még a jövőben mást megmenthetnek és legalább. Még az elmenetelével is Önzetlen volt, nem akarta, hogy értelmetlen legyen várható halála.

Ha fűszálnyi is az esély, elindulna és tudta, hogy már csak szerencse kérdése lenne, hogy folytathassuk közösen utunkat.

(Itt tette közzé a blogon a felhívását is! Hálásan köszönjük minden segíteni szándékozónak, aki foglalkozott a témával. Sokan gondolkoztak és fáradoztak velünk a lehetőségeken és érkeztek hasznos útra terelő segítségek is.)

   Mindezen túl nekem az volt a legfontosabb, hogy a lehető legjobban érezze magát. Ezt nagyon fontosnak tartottam. Úgy érzem, soha nem tudom meghálálni az Annát körülvevő intenzíveseknek, hogy Ők is erre kiemelten emberséggel figyeltek. Oly sokat voltunk kettesben a traszplantációk előtt otthon, hogy most is tőlem esett legjobban neki a gondoskodás, nekem meg jó érzés volt segíteni őt, amiben csak lehetett. Sosem nyűgnek éreztem testi/lelki ápolását, hanem teljesen természetes volt otthagyni mindent érte. <3

 
Most leginkább a lelkének kellettem. <3
   Rengeteget beszélgettünk itt is, mi nagyon sokat elmélkedtünk együtt és rendkívül nagy összhangunk volt, amiért úgy érzem, hogy mi már sokakkal ellentétben megélhettünk olyan csodát, amit más egész életében akár 80 év alatt nem élhet meg. Egymás gondolatát pontosan tudtuk akkor is, ha az nem egyezett, nem voltak titkok, játszmák, kételkedések kapcsolatunkban.

(Ezt rendkívüli megélni, de igazán elképzelni sem lehet milyen borzasztó ezt ezek után elveszíteni…)

Nagyon szeretett játszani. Kártya, társas… mindegy…
Idővel hát ide is belopódzott a kártya és a sok kezelés és nehézség ellenére mindig jutott idő egy kis szórakozásra. Igazából ezt az időszakot is végig szórakoztuk, már amennyire a helyzet engedte.
Nem volt olyan nap, hogy addig elmentem volna, ameddig fel nem töltődök a szemei örömtől való csillogásában. Sokat csillogtak szerencsére! <3

Aztán otthon is, még hajnalban is telefonon keresztül valamit mindig kommunikáltunk. Ő neki és számomra is fontos volt, hogy elmondhassa nekem mi a pontos helyzet vele. Testileg/ lelkileg.

   A szülei és tesói is egyre többet igyekeztek látogatni, minél többet együtt lenni. A kórtermet már rég ellepte a szeretet, érkeztek több felől kedvességek, ajándékok. Mindennapra igyekeztem valami meglepit kitalálni, mert azzal biztos örömet okozhatok és persze kártyáztunk. Sokat kártyáztunk!J

A sok mosoly mellett sokan nem gondolnák, de nagyon zárkózott volt lelke, csak ritkán osztotta meg rajtam kívül másnak gondjait. Azt tudtam, hogy én előttem nem marad titok… igyekeztem, hogy mindent kibeszélhessen.

(Őrjítő ez a végtelen csend, ami itt maradt nélküle…)

Idővel olyan fájdalmak is megjelentek, amik eddig sosem.

Kezdtük érezni, hogy nem lesz megoldás.
   Amilyen tempóban a levegő fogy… ismét kezdődtek azok a tünetek előjönni, amelyeket az antitestek megszaporodása előtt tapasztaltunk…

Elképesztő!..

Annyi minden nem lehet hiába… Végigcsinálta az összes előírt kezelést, hihetetlen szorgalom és elszántság… Oly sokan akarjuk, Ő is nagyon akarja és megérdemelné, Hol az igazság?

Július 12. Szerda:
Anna várja nagyon a másnapot. Lang professzor érkezik hozzá és végre személyesen is elmondaná, hogy vállalja a kockázatokat, minthogy csak ölbe tett kézzel várja biztosan a végzetet.
Nem mondom neki, de titkon rengeteget félek és tudom, hogy kevés az esély.
Kapott egy hasonlóan vidám természetű nővérkét aznapra. Igazi csajos nap volt, vidáman hajmosás következett, én pedig hazamentem mostmár a feleségem kérésére szép ruháért, fülbevalóért, hogy saját elvárásai szerint megtisztelhesse a professzort öltözködésével is. J
Úgy örült mikor megérkeztem, apróságok, de ezek eddig vágyainak megfelelően alakulnak én meg örültem, hogy örül, olyan jó azt mindig látni! <3
   Persze most is kártyázunk, ágyba fekve, de mindegy csak egy kicsit szórakozzunk ma is! <3
Minden este nehéz szívvel fordulok ki a kórteremből, mert nem akarok elmenni, Ő se akarja, de ha menni kell, akkor menni kell…

Július 13. Csütörtök:
Pokoli nap.
   Anna jelezte, hogy megjött a véreredmény: az antitestek elszabadultak és megint rengeteg a számuk, innentől kezdve biztos lett, hogy vége! Nincs tovább!

Azt szerette volna, ha nem a családdal, hanem vele beszélgetne a professzor és Ő szeretné saját magát képviselni, nem pedig ha más köszönné meg az eddigieket is helyette. Amint viszont megtudtam, hogy mennyi az antitest érték a vérében, egyből elindultam felé és lent a kápolnában vártam, hogy jelezze, ha bemenjek hozzá.

Volt nála a professzor és a bizottság, aztán csak annyit jelzett” ennyi Maci, nincs több esélyünk”.
Felmentem, az emeleten már szülei is ott voltak, de még nem jelzett. Idővel rájöttem, nem is fog…
Bementem és egy gyönyörű angyal sírt, az ágyon.

Olyan gyönyörűen öltözött, de oly nagyon rettenetesen sírt, ahogy igazából az én lelkem is. Átöleltem és percekig csak sírtunk.
   Megjöttek a szülei is, nem lehetett már nem tudomást venni és szembe kellett nézni vele, hogy Anna földi útja úgy néz ki a végéhez ér itt.

Mindig is tudtuk, hogy ez egyszer lehetséges, de sohasem fogadtam el igazán, túl távolinak reméltük.

Magasra tettük a lécet mindig, hiszen akkor lehet igazán nagyot ugrani, ismerünk már 15 éve transzplantáltakat és mi mindig mosolyogva bár, de azt mondtuk, hogy az öregségi nyugdíjas korig biztos meg sem állunk együtt! <3

Elfogyott minden lehetőség.. és már mindenki felém nézett.

Itt már csak én segíthetek?!

Borzalmas volt szembenézni, hogy minden akaratunk dacára semmi más választás nincs csak, hogy átsegítsem azt az embert, akit önmagamnál milliószor jobban szeretek, akinél soha jobban senki sem szeretett, értékelt engem… és most ezt az ember segítenem kell, hogy ne féljen attól, amitől én a saját halálomnál milliószor jobban rettegek…

   Egyre többet beszélgettünk olyan témáról, amiről az ember hétköznapjai során nem szokott. Mi sem tettük korábban, nem erre készültünk… de mostmár kellett. Mi lesz, ha Annát utoléri a halál. Szerencsére Ő utca hosszal előrébb járt hozzám képest a léttel kapcsolatos hitében, ezzel sosem foglalkoztunk, amíg elvoltunk foglalva az életünkkel. Sokat erősített Ő is minket az utolsó napokban.
Szülei is erősebb hitűek, de én nagyon le vagyok maradva, én ehhez még lehet, túl buta vagyok, sokszor még ma is.
   Elképesztően bátor maradt, nem félt a haláltól, sosem fogadta el, hanem a dolgok láttán szembe mert nézni vele. Itt Anna már nem a haláltól félt igazán, hanem az elszakadástól.

Ha Ő meg ennyire biztos volt a hitében attól én meg biztos lettem, hogy ez vele csak azért történt, mert valami jobbat érdemelt, mint az eddigiek. Rengeteg szenvedés és most a legnagyobb szenvedés neki az, hogy elválunk, ez nem lehet hiába, csak mert valamiért megdolgozott.
Egyszer mindannyian elmegyünk, de oly sok minden után úgy reméltem, hogy majd sokkal jobban megöregedve beelőzhetem, de úgy néz ki Ő jobban kiérdemelte. És ha ez így van, hogy valami jobb vár ezután, akkor elfogadom. Ő tényleg jobb volt, kevesebb időt eltöltve a Földön mostmár tovább mehetett.
   Sokszor ráül az ateista kisördög a vállamra és akkor elképesztő érzés, hogy elvesztettük Annát, de valahová csak tarthatnak haláluk után szeretteink… Valahonnan jöttünk is, valahová megyünk (erről beszélgettünk) és ez a földi lét nem lehet értelmetlen, ennyi minden, ennyi küzdelem ennyi jóság, ami Ő, nem lehet hiába.

Most is vigyázott mindenkire, akik szeretettel fordultak felé.

   Egyik este, kérte segítsem fel az ágyból. Nem értettem, ilyen későn sétálni szeretne?…

Segítettem… Átölelt és elkezdtünk táncolni. Nevettünk és sírtunk egyben. Örökké hálás vagyok, hogy egy ilyen jó ember a társának fogadott. Remélem egy jobb világban, még sok mindent adhatok, mert nagyon megérdemli. <3

   Eljöttek a nagyszülei is hozzá, egy-két igaz barát is végre újra a szívét melengethette és eljött a másik nagy szerelem, akiről mindig is tudtam, de sose voltam féltékeny, Artúr, hosszú úton a család segítségével.

   Bánatnak igyekeztünk nem helyt adni és szeretettel töltöttük be a családdal a kórtermet és Anna lelkét. Ő is feltöltötte a mienket. Figyelt ránk.

   Még az utolsó nap is titkon remélte, hogy befut egy megoldás, rajta nem múlt, cukrot mért, inhalált és az utolsó napokban is, amit lehetett mozgott, hogy ne miatta menjenek füstbe közös földi terveink.

   Elég sokat segített, az utolsó napokban, hogy most legyen valamiféle hitem abban, hogy folytatjuk, csak úgy, érzem egy kemencében feküdve sem égetne jobban a hiánya ami elfog sokszor.
Jól jönne sokszor ismét az az erősítés tőle! <3

    Az utolsó nap is bent volt a család. Anna a látogatás végén még integetve elbúcsúzott, de már nagyon éreztük, hogy nem sokáig lesz ez így.

   Késő este felhívtak. Az intenzív osztály. Anna válságos állapotban van és kéri, hogy én menjek be hozzá.

Nem kell siessek, de legyek vele!
Ha az állapota úgy fogja indokolni, akkor Ők majd a szüleinek is jeleznek, de lehet az nem ma este lesz, most rám van szüksége.

Beértem és beszélgettünk. Akkor már csak keveset. Sejtette, hogy mi fog történni. Már az elszakadástól sem tartott annyira, idővel mosolygott rám, majd egymást kezét fogva elaludt.

Végtelen Csend, nyugalom lepte el a kórtermet. Hajnalban már a szülei érintésére ébredtem, a nagy némaságban mellé pilledtem.

Anna már nem ébredt, úton volt.

Reggelre már a testvéreivel együtt közösen vettük tudomásul, hogy elment.

Utána küldtük a lufikat, amik oly sok boldogságot varázsoltak arcára.

Egy nappal az eredeti esküvői dátum előtt.

Itt véget ért az álom. Mára maradt a valóság: nélküled.

De Örökké szeretni foglak és én mindennap azért imádkozom, hogy igazad legyen és majd ha arra kerül a sor akkor ott kiérdemelve visszakaphassalak!

    Ma mindenszentek napja van. Mióta elmentél mindennap hasonló. A sok megpróbáltatás ellenére álomszerű volt életünk. Azóta kopogtatott a valóság. De mit számít, ha ezek után az örök boldogság vár veled, ahogyan te mondtad?! Ma az élet nagy zajából kitérve sokan mások is gondolnak elvesztett szeretteikre.
     Mindig is figyelmes voltál az elhunyt szeretteinkkel, barátokkal és egy éve együtt emlékeztünk.

Borzasztó, hogy ma már a te lelkedért gyújtunk sokan mécsest.

Köszönjük neked mindannyian a sok-sok szeretetet és tanítást, amit tőled kaphattunk, a lelkedet, a mosolyod és a gyönyörű szemeidet!

2017.július 26. Budaörs, Anna névnap

Pár napra rá Anna névnapján, egy barátunk készítette ezt a képet. Nem látszik, de kettős szivárvány volt. A 'búra' alatt valahol ott van az a hely, ahol együtt éltünk.

Még egy utolsó ajándékot a 8. évforulónkra elküldött testvéreivel. 

Hihetetlen, erre is gondolt még. 

8 év, sokszor csak 8 percnek érzem, de tény, hogy annyi mindent megéltünk ezalatt, amit más 100 év alatt sem talán. Egy barátom szerint a végtelent jelképezheti. Legyen: Ezután majd, együtt!

 (Minden beteg, minden élet történet, minden transzplantáció más és más. A többségnek időnyerés, van akinek sikertelenül időhúzás. Egyedi helyzetem tükrében vállalom, hogy nem szeretnék próbálkozni a transzplantáció lehetőségével, engem már a legfontosabb odaát fog várni, ha egyszer feladataimat teljesítettem és egészségem oly nagyon megkopott lesz. Mindenkinek, aki előtte van, viszont javaslom, hogyha már eljön az az idő, hogy transzplantációra szorul, akkor ne halogassa és ne visszatartó erő legyen a történetünk, de oda sietni sem kell, ha a bizottság még azt mondja van idő odáig. A túl korai transzplantáció sem bölcs dolog!

Azokat a plusz éveket, amit Anna kapott, egy rövid ideig tartó, de sikeres transzplantáció után mi azokkal is tudtunk élni és a végén sem bánta, hogy legalább ennyit még kaptunk együtt.

Elég bántó és méltatlan, ha Anna vagy akár az én történetemet legendákkal fűszerezve félremagyarázva halljuk vissza. A szakmán belüli nehézségeket Anna az életében szerette volna tényszerűen elmesélni, de sajnos erre tapasztalatai ellenére nem mindig adódott lehetősége.)

1 hónapja & Rita néni templomi emlékezése

Eltelt már egy hónap mióta elmentél.
Nem akartál menni, de már nem kérdezték.
Még mindig csak remélni tudom, hogy valami értelme van a dolgoknak és csak én vagyok ehhez kishitű... 

Mi nem ültünk a TV elé, amikor lehetett egymást húztuk-tápláltuk, mint két energia töltet.  Például pont egy éve végig másztuk fél Budapestet.  Szép idő volt és igyekeztünk kihasználni aznap is minden pillanatot, együtt. Amikor elfáradtunk akkor lepihentünk a fűbe és szórakoztunk. Nem csak szerelem, de kölcsönösen legjobb barát, bizalmasok is.  Néha félelmetes volt, hogy már mennyire nem kell magyarázkodni, arc rezzenések nélkül is megértettük egymást még akkor is ha olykor különböző is volt a véleményünk.

2016. Augusztus 20.

Anna sosem volt gonosz senkivel. Sokan mondhatjuk, hogy igazi bizalmasunk volt. Ő viszont kevés bizalmasát merte terhelni problémáival, neki is voltak gondjai, de inkább mosolygott és nem azzal terhelt másokat. Ellensége nem, irigyei viszont, mint minden népszerű embernek azok voltak, bár most talán azok is elszomorodtak.



Többen jeleztétek, hogy nem hallották jól Rita néni emlékezését a templomban ezért most közzé teszem:

"Drága kicsi Pankám!
Drága kicsi Pankám, édes Annám!Így merlek szólítani, mert mindig így hívtalak, feljogosítottál rá, s akkor most miért is változtatnék  rajta?    Bevallom,   nehéz  megszólalnom,   de  megkönnyíti   mégis ezt a helyzetet számomra az az élmény és tapasztalat, hogy szenvedésed nagyobb próbái idején többször is beszélgettünk mi így: én beszéltem hozzád a telefonomat szorítva, s a  vonal túlsó végén csend volt. Kérted a  hangomat,  s én minden tudásommal és erőmmel,   szívem   minden   melegével   próbáltalak   a   szeretet   nyelvén   megszólítani Téged. De akkor sem, most sem üres csend érződött át, hanem valami kimondhatatlan szeretet   és   figyelem.     Akkor   a   szenvedés   ölelt   körül,   most hiszem, hogy a Mennyország öröme. Pankám! Diákként és kisgyermekként, de érett felnőttként is nehezen viselted, ha dicsértelek.   Most,   kérlek   nézd   el   nekem,   hogy   a   teljesség   igénye   nélkül   röviden felidézem mindannyiunk, minden jelenlévő előtt,   miket hagytál itt nekünk örökül magad után, mi mindenért kell hálát zengjünk az Atyaistennek, hogy közénk küldött,mi  mindenre tanítottál  minket. Mert  bizony, bár  sok  évig én  is tanárod lehettem, fokozatosan megéreztem, hogy én vagyok kettőnk közül a diák… Szóval, hogy ki kit tanít, rég nem kérdés már…Köszönjük Neked,  Panka,  hogy   szenvedő   és   beteg   emberként   tanítottál   minket   -egészséges és beteg embertársaidat egyaránt - az élet szeretetére és tiszteletére, hogy ez a teremtett   világ   gyönyörű,   és örülni   kell   benne   minden   pillanatnak.   Hála   a derűdért,   mellyel   bearanyoztad   a   Téged   ismerő   és   szerető   emberek   életét. Elválaszthatatlan volt Tőled a mosoly, mellyel mindenkit megajándékoztál, akire csak néztél. Nem fukarkodtál! S derűdhöz valami páratlan humor is társult. Amikor első tüdőátültetésed előtt álltál és fogyott napról napra a levegőd, akkor németül tanultunk együtt, mert az volt a vágyad, hogy orvosaidnak a bécsi klinikán németül köszönhesd meg, amit érted tettek. Én óvatosan vezetgettelek, aggódtam, nehogy túl terheljelek. Te ezt megérezve rátámaszkodtál az oxigént adó berendezésedre, mintha egy fotel karfájalenne, s rám nevettél, mondván, ilyen keleti kényelemben azért keveseknek adatik meg, hogy nyelvet tanulhassanak. Derűs és vidám lélekkel éltél itt közöttünk.Őrzök   több   emléket,   melyeket   egy-egy   ünnepre   kaptunk   Tőletek.   Most   a legfontosabb   számunkra   egy angyal. Egy hófehér kerámia angyal s mellette egy különös ledes mécses. Fefétől nem rég tudtam meg, miért is olyan különös.  Ez a kis fehér műanyag darab egy sajátos smájlit küld felénk. Te magad  rajzoltad rá. Most már tudom, elküldted vele örökül lelked derűjét. Tanítottál arra is, hogy tudatosan éljünk, hogy figyeljünk az időre. Valami egészen különleges módon kezelted az időt. Tudatosan éltél, egy percet sem fecséreltél el. Soha nem   felejtem  el,   hogy   12.   osztályos   korodban   hetente   háromszor  volt   első   órám nálatok. A második emeletre kellett feljönnöd, előtte  hajnalban több órát inhalálnod.
És   Te   egyszer   sem   késtél   el!   Életedet   nézve,   mintha   a   Prédikátorok   könyvéből olvasnám: mindennek megvan a maga órája, a maga ideje az ég alatt Bennem és talán sokunkban maradt olyan érzés, hogy mulasztottunk, elmulasztottunk egy   látogatást   nálad,   egy   telefonhívást,   egy   hogy   vagy-ot.   Köszönöm,   hogy   arra sarkallsz   egész   lényeddel,   minden   itt   hagyott   emlékkel,   hogy   bánjunk   jól, tudatosabban az idővel, mert csak az Istennek van uralma fölötte…S   hogy   említettem   a   német   tanulásodat,   hát   valami   csodálatos   alázattal   tudtál   a tanuláshoz állni. Köszönöm, hogy példát adtál, persze nem harsogva, hanem szép csendesen az angyali szorgalomról és alázatról. Mindegy volt, hogy nyelvet tanultál,vagy érettségire készültél, autóvezetési ismereteket gyűjtöttél, vagy belátva, hogy nem mehetsz egyetemre, bár eredményeid és leginkább tehetséged miatt ott lenne a helyed,az OKJ-s képzést is komolyan vetted. Minden eredményedért megdolgoztál, semmit nem kértél ingyen. Soha nem éltél vissza betegségeddel, de nem is irigykedtél azokra,akik egészségesek. Legfeljebb nem értetted, hogy miért nem boldogok, például azért hogy tanulhatnak.Mert kicsi Pankám tudtad, hogy az emberfiának a tálentumokkal el kell számolni. S hála azért is, hogy megmutattad, a tehetséggel feladatot kap az ember, nem hűsölhet annak árnyékában.  Emlékszem, mikor   lassan egy éve a Kékesre  másztunk veled,Kavafisz versét adtam neked. „Ha majd elindulsz Ithaka felé, válaszd hozzá a leghosszabb utat, mely csupa kaland és felfedezés. Állj meg a föníciai pultok előtt, válogass a jó portékák között, ébent, gyöngyházat, borostyánt, korallt, és mindennemű édes illatot, minél többet az édes illatokból.Járj be minél több egyiptomi várost, s tanulj tudósaiktól szüntelen. Csak minden gondolatod Ithaka legyen; végső célod, hogy egyszer oda juss, de ne siess az úttal semmiképp.”Jelezted utána, hogy tetszik, és hogy érted. Mert Pankám, minden gondolatodat, egész életedet a végső célod ölelte át és ezért gyűjtögetted a lélek kincseit. 
Hála neked, hogy ebben a mai világban, ennek a mai világnak megmutattad, hogy lehet úgy is hinni az Istenben, mi több, tanúságot tenni az Ő végtelen szeretetéről és irgalmáról, hogy nem harsogod az Ő nevét, de minden cselekedeteddel neki élsz, s tanítását követed. Isten embereként éltél itt közöttünk. Hiszem, hogy rengeteg embernek, hívőnek és nem hívőnek is példát és mintát adtál.Apostolkodtál, de nem harsogva, hiszen ez nem fért volna össze szerény és bölcs lényeddel. Köszönöm, hogy kérted az   imát.   S   hitedről   mesélt,   hogy   megnyugtatott,   több imacsoport is fohászkodik  Érted. Egykori iskolád, a Prohászka  kápolnájában évek óta minden tanítási nap reggelén szállt Érted ima a Szűzanyához, s ígérem, Panka, hogy ezután   is   száll.   Többször   kérdezted:   ugye   nem  hagyják   abba?   Nem,   Panka,  nem hagyjuk  abba. És az imában találkozhatunk, mert eddig is így hittük. Hát ezután hogyne hinnénk??!!Hálás vagyok azért, hogy a kudarcok, a sérelmek, a bántások elviselésére is mintát adtál.   Mert   ért   sok   csalódás,   fájdalom,   kaptál   sebeket   lelkedben   is,   nem   csak   a testednek kellett kibírni a fájdalmat. Emiatt  soha nem voltál haragos, csak szomorú.Bántott az emberi kicsinyesség, nem értetted, nem ismerted ezt a beszédet. Köszönöm,   hogy   bebizonyítottad,   a   küzdelem   nemesíti  az  embert.   Mindig   voltak céljaid, s azokért emberfeletti erővel voltál képes küzdeni. Volt, hogy egy pár fekete bakancs volt a cél, s ezért még szakszerűbben inhaláltál, mint előtte, és képes voltál étvágy nélkül is lebirkózni falatokat, hogy erősödj, hogy tényleg tiéd legyen az a bizonyos   bakancs…  Aztán   mennyit   küzdöttél   a   levegőért,   s   micsoda   erőt   adtál másoknak, betegeknek, elesetteknek, hogy ne adják fel! Csodákat értünk meg, mikor felálltál  újra és újra, kezdted egészen az elejéről, mert hitted, tudtad, hogy feladatod van, kiválasztott vagy. S hála az Úrnak, Fefével, akivel Isten előtt házasságot kötöttél,mindig megtaláltátok együtt a módját, a technikáját, hogyan és honnan lehet újra erőt meríteni a holnaphoz. Aztán,-     talán   most   mosolyogsz   is   a   szavaimon,   -   megmutattad   nekem,   a magyartanárnak, hogy az infokommunikációs eszközök –  a net, a facebook, egy blog, sms, egy  like  igenis  nagy dolgok eszközéül szolgálhatnak, ha lélek szerint, jól és okosan élünk velük. S tényleg, hiszen több mint 5000 követője van a Csak levegőt blognak, melyet igazából ketten írtatok, Te és Fefe, s melyet olvasva az ember  érzi, hiteles, ihletett és színtiszta irodalommal találkozik.  Azt is bebizonyítottad, hogy lehet a médiát is jó célokra használni, s főleg másokért! Hiszen elmondtad több tv műsorban is, hogy feladatodnak érzed, hogy informáld a világot erről a sokak által ismeretlen betegségről.   Szinte   megszállottként   tudtál   másokról,   betegtársaidról   gondolkozni. Elég, ha csak a Kékes megmászására gondolunk, csodálatos ahogy ott az embereket meg tudtad szólítani és ahová hátadon vittél fel jelképesen, a pólódra írott nevekkel
embereket, akik nem tudtak veled tartani, pedig szívesen jöttek volna. Gondod volt rájuk. Közszerepléseidet kizárólag és egyedül másokért vállaltad. Hála érte. Egy beszélgetésünk alkalmával arról gondolkoztunk, hogy mennyi fontos értéket tart ma a világ közhelynek, milyen gyönyörű szavak veszítik el lassan fényüket. Te azt állítottad, hogy csak rajtunk áll, mit engedünk közhellyé alacsonyodni az életünkben.Neked tartalma és értéke volt a szeretet szónak. Pankám köszönjük Neked, inkább Neked és Fefének, hogy megmutattátok, létezik ma is igaz és őszinte szerelem, s nem avítt dolog, ha a lány királylány s a fiú lovag és így élnek a legmélyebb emberi tisztelettel   és   szeretettel   egymás   iránt.   Méltósággal   éltétek   meg   a   szerelmet,vigyáztatok rá. S hiszem, hogy örökké tart. Pankám, köszönöm, hogy tanítottál minket arra is, hogy embertársaink iránt hálásak tudjunk lenni, s ezt ki is fejezzük, hogy tudjunk köszönetet mondani. Utolsó óráidban kérted Férjedet, hogy továbbítsa embertársaid felé háládat és köszönetedet mindenért,s kérted a bocsánatát mindenkinek, akit akaratodon kívül megbántottál. Szenvedéseid óráiban is másokra gondoltál. Hála Érted, hogy itt voltál közöttünk.Panka, Anna rengeteg embernek hiányzol most! Mindenkinek mást jelentettél, mert lényed egyedisége abban is megnyilvánult, hogy képes voltál mindenkinek azt adni magadból, amire az illető vágyott. Tudom, van, akinek az   Életet   jelented,   van,   akinek   egy   barátot,   megint   másnak   tanítót,   vagy egyszerűen mintát a küzdelemhez. Kérem a Mennyei Atyát, hogy világosítson meg minden   szomorkodót   következő   feladatáról   és   adjon   erőt   és   kitartást annak vállalásához. Igyekeztem, Pankám már emlékezésem elején rögzíteni, hogy nem búcsúzom, csak emlékezem. Mert a várakozásnak van most ideje itt az ég alatt. Megerősítettél ebben az utolsó sms–eddel, melyet az előtt a bizonyos hajnal előtt, még az esti órákban küldtél nekem. „Szeretlek örökre már.”  Az évek óta felajánlott tegezést életedben először itt és ekkor használtad felém…  Neked, drága kis Pankám kívánom, hogy élvezd a szentek és angyalok társaságát,Istenünk végtelen szeretetét és a levegőtlenség rabságát immár ledobva a végtelen szabadságot, melyet csak a Mindenható közelségében élhetünk át igazán. Hiszem, hogy találkozunk!"

Esküvőnk

Tudtuk… mindig is tudtuk és idővel egyre jobban, hogy mi megtaláltuk az igazit! J

Nélkülözhetetlenné is váltunk egymás számára, de most mégis valamiért azt a próbált kell kiállni.

Mikor már túlságosan közel lett, amitől a legjobban féltünk, hogy el kell válnunk, akkor az eredetileg tervezett álomesküvőt inkább előbbre hoztuk.

Úgy gondoltuk, hogy Isten színe előtti egyházi kötelék mégbiztosabbá tehetné lelki-szellemi összeköttetésünk, ne várjuk meg a kitűzött dátumot. Majd ha az égiek adnak rá lehetőséget akkor egy polgári szertartáson újraterveztük volna a lakodalmat amit viszont tudtunk, hogy rengeteg ember számára kell majd akkor megnyissunk, de a polgári szertartás csak a földi javak egymásfelé biztosításáról szólt számunkra, nekünk az Isteni kötelék kellett biztosítékul!

A menyasszonynak mindvégig kitartott gyönyörű mosolya, kacagását sosem feledjük, de hullámzó testi egészsége és a fertőzések elkerülése miatt először csak egy pap által tanúk mellett az ágyánál terveztük az örökké szóló „Igen”-t.

Végül, mint minden igaz szívű menyasszony tovább tervezte szíve a lehetőségeket, én félőn merészkedtem neki a dolgoknak, nehogy túlvállalja magát...

A kórház és a helyi plébános úr segítségével lehetőséget kaptunk arra, hogy a kórház kápolnájában lehessen a szertartás, amiért is örökké hálásak leszünk nekik! Családjaink gondoskodtak öltözetünkről, az orvosok és Anna pedig mindent önzetlenül megtettek, hogy sikeres legyen ez a nap.

Aznap kórházhoz érkezve… szégyen-nem szégyen annyit vőlegény még érkezésekor nem sírhatott az esküvője előtt, mint én... Nekem nem a menyasszonyal volt a bajom, nem értettem akkor sem miért kell, hogy így legyen.

Erre nincs idő, összekaptam magam és őszintén mosolyogva felmentem, hiszen ott vár rám az én kedvesem. J

Ebédre a menyasszony különleges lakomát kapott, mégha már lakomázni nem is tudott korlátolt egészsége miatt, de jó ízűen boldog lélekkel, kicsit izgatottan, falatozott.

Ebéd utáni pihenés, majd eljött az idő a készülődésre, elbúcsúztunk majd a családja és a baráti személyzet segítségével készülődött.

A kápolnába egészsége védelme érdekében csak pár ember osztozhatott a történésekben, de sokan kint rekedtek, nem is tudtunk szólni nekik, akikre szívünkben ilyenkor is gondoltunk.

Megérkezett a menyasszony, rajta maszk, kerekesszékben, lélegeztetővel, de ebből semmit nem vettem észre csakis Őt!

 Ó én drága Igaz szerelmem, olyan gyönyörű az a lélek, ami belőled sugárzik. 

A meghatottságtól mikor meglátott elindultak a könnyei, nekem is nehézség volt csitítani magam, de örvendtünk a pillanatnak.

Felállt és vágyai szerint apukájával az oltár elé lépdelhetett.

Őszinte szívvel megesküdtünk, szeretetben és jó emberek társaságában.

A személyzet köztük orvosok-nővérek a szabadidejükből velünk voltak, ott örültek, meglepetésként egy kis termet felöltöztettek és lehetőséget adtak, hogy kicsit összeüljünk pár jó szóra, koccintásra persze Anna kedvenc kölyök pezsgőjével! J

Végig boldogok voltunk hiába fenyegetett jól láthatóan az elkerülhetetlen.

Készültek képek is, melyeket megosztok, egy addig általunk nem ismert jó lelkű fotós és Anna közeli jó barátja aki szintén fotózással is foglalkozik volt segítségünkre. Az Ő képeiket csodálhatjátok hálásan köszönök nekik.

Összesen csak pár óra telt el, de az égiek engedték, hogy szervezete végig bírja pedig az előző napok tükrében féltően aggódtam érte.

Felmentünk és a szülinapi lufit, amit 25. születésnapjára kapott most követte két nagyobb és sok-sok kisebb lufi, ami a kórteremben feje fölé szállva szívét tovább melengette.

Bebújt az ágyba, még átöltözni sem nagyon akart, a mosolygós leány végtelen mosollyal az arcán mosolygós asszonnyá változott. Nem volt az a fájdalom az a légszomj ami ezt tőle elvehette. J

Szokásos módon este még segítgettem, szeretgettem és aztán aznapra mosollyal álomra hajtotta gyönyörű fejét.

Kincsem! Remélem, te már érted amit én nem... megígértem, hogy megírom ezt a cikket is.

Most csak ezzel kívánhatok boldog névnapot!

❤️Én benned hiszek igazán! Tanulom hinni, hogy valamiért van ez csak még nem érthetem!

Örökké szeretlek kedvesem, örökké!❤️

További képek Csak Levegőt facebookon

Felhívás: Fogy a levegő!

Mindenki másért harcol az életben...

Én Csak Levegőt szeretnék!

24 évesen, két tüdőtranszplantáció és számtalan fájdalmas, levegőtlen éjszaka és nappal után úgy éreztem, hogy már túl vagyok a nehezén és csak jó jöhet... aztán a szervezetemben decemberben mégis megjelent egy baktérium és gomba, ami tönkretette a 3. tüdőmet.
A sok gyulladás miatt lezajlott egy gyors kilökődés, amit az utolsó utáni pillanatban sikerült megállítani. Ennek következtében április óta intenzív osztályon vagyok, lélegeztetőgépen és a tüdőm olyan állapotban van, mintha legalább 15 éve transzplantálták volna: el van hegesedve, összeesett és nem veszi fel az oxigént. A drága oxigént... ami nélkül az ember megmozdulni se tud: ellátni magad, megsimogatni, a számodra kedves arcot vagy elmondani neki, hogy szereted...

3 hónapja minden nap küzdök... minden lélegzetért. A kilökődés valamilyen szinten ugyan leállt, de a károsodás már megtörtént. Igyekszem továbbra is pozitív maradni és harcolni. Felülök, leerőltetem a falatokat, az innivalót, hogy erős maradhassak, amennyire lehet, aztán csinálom a kezeléseket... akkor is, ha lázas vagyok, akkor is ha fáj levegőt venni. Mert tudom, ha abbahagyom, akkor a hörgőcskék összecsukódnak és lehet hogy többé már nem nyílnak ki. Amikor jobban vagyok és a gyulladás csökken, levisznek a kórház udvarára, hogy érezzem a  napsütést és tehessek pár lépést. :)

3 hónappal ezelőtt eljutott az ügyem a transzplantációs bizottsághoz is, mivel az akkori helyzetemben nem látszott más kiút, csak az újabb transzplantáció. Ők azonban nem hallottak korábban arról, hogy ilyen szintű kilökődést túl lehet élni vagy hogy ezzel operáltak volna.

Tehát a lehetőségét, hogy kaphassak egy 4. tüdőt és ezzel egy esélyt egy boldog, oxigéndús életre, elutasították.

Bár pár embernek eszébe juthat: én már kaptam lehetőséget! Valóban kaptam, de önhibámon kívül ment tönkre az első és a második transzplantált tüdőm is, ahogy az eredeti is. Mindegyikért, minden nap, mindent megtettem, de időm sajnos nem volt érdemben élvezni.
Hiszem, hogy nem véletlenül jutottam el idáig. Hogy mindig volt olyan pont, hogy feladhattam volna, de nem tettem és ennek az akaratnak és hitnek köszönhetően mindig tovább csináltam, annak ellenére, hogy az orvosok szinte soha nem biztattak. Mégis, rengeteg csodát mutathattam és élhettem meg. Hiszek benne, hogy annak ellenére, hogy még nem csináltak ilyet, lehetnék egy szakmai siker is. Mert soha nem adom fel. Hiszem, hogy az embereknek és a tudománynak szüksége van az úttörőkre! Tisztában vagyok vele, hogy ez kétélű dolog: azonban van olyan pont, amikor az ember lánya már nem veszíthet semmit. Ilyenkor marad a remény és a hit. Másokban, magadban... és te nem mondhatod azt, hogy te nem próbáltad meg. :)

Éppen ezért egy felhívást teszek közzé: olyan tüdőtranszplantáltakat keresek világszerte, akik átestek már 3. transzplantáción vagy ilyen agresszív kilökődés után csináltak neki tüdőátültetést (akár "csak" másodikat).
Remélem, hogyha több pozitív példát is tudok mutatni a bizottság felé, akkor akár azokkal az orvosokkal is konzultálva átgondolják az esetemet és keressünk valami megoldást.
/A felhívás megtalálható rögzített bejegyzésként a blog Facebook oldalán, ide kattintva!/


Ide írjátok amit találtok:       csaklevegot@gmail.com

Köszönöm, ha megosztod külföldön élő ismerőseiddel, hátha együtt megtaláljuk a pozitív precedenseket! :)


//
Bocsánat a tőlem szokatlan komolyabb hangvételért, de szeretnék még veletek nagyon-nagyon sok jót megosztani :)

Pont 25 éve egy igazi angyal született!

Ismét egy kemény héten túl.
A hét elején fellángolt a gyulladás. Kedden átszállították mentővel a Pulmoklinikára, hogy megtörténjen a tükrözés, ekkor már elég rosszul érezte magát, csak késő délután-estére szállították vissza és elég aggasztó volt az állapota.
Este pedig nem sikerült pihentetően aludni sem.
Másnapra ezek után félelmetes értékeket mutatott a vérkép és Anna állapota is. Mindenki legfőképpen Ő is tudta, hogy túl nagy lett ekkorra a baj.
Ezek után jóval nehezebb volt a regenerálódás, ami még most is tart.
Ma már sikerült újra lábra állni és sétálni!
Hihetetlen példás elszántság!!!
Továbbra is azt mondja, hogy nem azért csinálta eddig ezt a példátlan nehéz harcot, hogy ne sikerülhessen.

Ő rajta nem fog múlni. Reméljük valami megoldás utolér!

A tükrözésen különösebbet nem találtak. Ez azért aggasztó mert közben a röntgen elváltozást mutatott és félő, egy újabb kilökődés beindulása.
Kissé az antitestek száma is szaporább lett az utolsó vizsgálat alapján.

Anna hívőként nevelkedett és bár mindennap aktívan nincs jelen az életébe a vallás, továbbra is fontos szerepet tölt be az életében.
Ennek tükrében tegnap meglátogatta egy nagyon kedves szerzetes, akitől a betegek megerősítő szentségét kapta a gyógyuláshoz.

Jót tett lelkének ez a látogatás, ezek után a mai nap van pont 25 esztendeje, hogy anyukája egy ilyen angyalt hozhatott közénk.
Kérte, hogy egyelőre ezt ne most ünnepeljük meg mert jelenleg nem tud őszintén ünnepbe öltözni a lelkünk, de egy kis éreztetést erre a napra is igyekeztünk bevarázsolni. Feljöttek szülei és a tesók is és még az orvosok-nővérek is éreztették felé, hogy mennyire megkedvelték a 'munkája' és a személyisége miatt is.
A gyulladásos értékek is barátságosabbra fordultak. Illetve az elmúlt időszak szobafogsága után állapota engedte, hogy ismét pár lépést az udvaron is megtehessen.
Anna nem adta fel, továbbra is várja, hogy valami megoldás utoléri, ma több mint 8 km-t tekert le 35 perc alatt, annak ellenére, hogy a gyulladás és a kimerültség még mindig komoly ellenségek.

Anna tavaly a nagy próbatételei/ küzdelmei után sok barátját, sorstársát felvitte a hátán Magyarország legmagasabb pontjára a Kékesre.
Most a nap végére eljutott hozzá, hogy Őt is felvitte a tenyerén a Team Lungary keretein belül az egyik gyógytornászunk-jó barátunk Afrika legmagasabb pontjára.

Gratulálunk a Kilimandzsáró expedíció minden magyar résztvevőjének, hogy mindannyian sikeresen teljesítették a távot! :)


Innen is, ha a helyzet miatt nem lehetett még igazán boldog szülinapot kívánni, de azt kívánom, hogy az Isten éltessen jó egészségben sokáig közöttünk drága Annánk, nagyon szeretünk és tisztelünk!
Bízzunk, higgyünk ahogyan Te is teszed! :)

Türelem!

Nem gyakran írtam mostanában. Ez nem azért van, mert hanyagolnánk titeket, hanem mert még mindig nem vagyunk kint a dolgokból.
Szeretném ha már ismét a felépülés történeteit írhatnánk a blogra, de még vannak bajok.

A közvetlen életveszélyes állapot egy ideje nem áll fent, de még koránt sincs minden rendben.

Összefoglalva az elmúlt heteket:

Jobb napokon bíztatóan elindul a fejlődés, egyre több bicajozás és séta, több a nevetés, egyre kevesebb plusz oxigén igény és még a blogra is írt mindenkinek az örömére.
Ezek után ismét beindult valami gyulladás, amivel megint fel kell venni a harcot,
ágynak fekszik Annánk a láztól és a kimerültségtől, de az érdemi alvás sem nagyon megy.
Amit sikerül felépíteni kemény munkával jobb napoknál azt ezek után ismét újra kell kezdeni.

Egy ilyen kis mókuskerékbe került Anna, ezért ismét szúrtak új nyaki kanült vénás antibiotikumnak,
holnap pedig várhatóan átszállítják a Pulmoklinikára, hogy egy tükrözéssel megnézzék a tüdőben zajló folyamatokat, tenyésztésekhez mintákat vegyenek majd a tervek szerint ismét vissza és újra nekiállni legyőzni a gyulladást.

Örült nagy türelem kell az egészhez, mert abszolút nem mindegy az Ő állapotában, hogy ez a gyulladás meddig akadályozza a további felépülésében.
Szerencsére hihetetlen méltósággal viseli a történéseket, újra és újra talpra áll, Ő rajta nem fog múlni a dolog.

Ezen felül ismét vesznek mintát az antitestek ügyében is, ezek továbbra is nagy bajt okozhatnának...

Előre tekintünk, ezt is meg akarja oldani, mi pedig amiben lehet támogatjuk.
Ha csak egy hajszálnyit tudnánk hozzátenni a dologhoz akkor azt is megtesszük.
Egy éve ilyenkor már a Kékes túrát szerveztük, egy év múlva ilyenkor pedig mint férj és feleség fogjuk ezt az egészet nyugalomban kipihenni!

Még a legnehezebb napokon is vannak boldog pillanatok, de csak azért mert ezt akarjuk!
Minden nap azon vagyunk, hogy az adott napból a legjobbat hozzuk ki. Ha ez csak pár pillanat akkor pár pillanat, ha pár óra akkor pedig pár óra lehessen.
Az orvosok bölcsességével reméljük mielőbb sikerül kitörni a mókuskerékből és nekiállni építkezni, hogy minél teljesebb lehessen ez a boldogság!

Egyelőre az a feladat, hogy gyorsan győzzük le a fertőzést, mielőbb ismét megerősödhessen és mozgással, edzéssel érdemben építkezhessen! :)

Idővel pedig minél jobban megerősödve, hazafelé majd Ő köszön el a szobabicajtól, nem pedig az tőle! :)


Szeretünk Anna,
továbbra is töretlenül veled vagyunk!


/Fefe

Bezártság

Ha nincs benne kihívás, nem is fogsz fejlődni :)

Kicsit dicsekszem: meglepetésszerűen jól fejlődik az állóképességem! Napi 8-9 km-t is tudok ágyban biciklizni és tegnap 2 hónapnyi fekvés után már szinte 300 métert is sétáltam egyben. Közben még beszéltem és nevettem is! :D Igaz, még mindig lélegeztetőgéppel megyek, de már sokkal kisebb oxigén-utánpótlással.

Tervben volt, hogy erre a hétvégére talán már hazamehetek... Kaptam saját gépet, elkezdtük hozzá az ügyintézéseket is: a villamos energiafogyasztó hálózatunk védetté nyilvánítását, a háziorvosi "ügyeletet", stb. és megszabadultam az összes csövemtől is. Végre szabadság! :)

Azonban a szervezetem sajnos még nem elég erős... A gyulladás a véremben napról-napra erősödik. Ennek következtében  éjszaka nem tudok pihenni, nappal fáradt vagyok, hőemelkedéseim, lázaim vannak és természetesen így nem lehet hazamenni. Elkezdtem egy antibiotikumot szedni szájon át, de kevésnek bizonyul. Ha tippelnem kéne, akkor holnap kezdünk újabb antibiotikumokat, de azokat már csak intravénásan lehet, ahhoz pedig "beépített" centrál véna kell, mert sajnos a napi vérvételek megoldása is elég nehézkes.
Az újabb fertőzés miatt pedig mára szobafogság volt elrendelve, így nem sétálhattam... most erősödni kell tovább :)

Köszönöm a rengeteg bátorító, biztató szót. Köszönöm, hogy minden nap velem vagytok! <3

Libikóka

Légy hálás az életért, minden pillanatáért. Ez majd kiül az arcodra és aki látja, boldog lesz tőle :)

Hol lennék most?

A tengerparton Fefével, egy Pina Coladaval... A pocimat perzseli a nap, a hátamat mossa a víz... Az esküvőnket tervezzük... biztos jó lesz az a szalvéta-szín? Biztos nem kell a gyerekeknek még több játék? Hogy oldjuk meg, hogy Arti (a kutyánk) velünk lehessen?... És a többi kérdés zakatolna a fejemben, ami egy 24 éves nőciében szokott...

Hol vagyok?

Intenzíven. Küzdök az álmaimért, a következő levegőért, amit majd lélegeztető maszk nélkül tehetek. Küzdök újra az első lépésekért, az első ölelésért, egy csókért. A boldog pillanatokért. Minden nap.

Hol leszek?

Ahol csak lenni akarok :)



Nem tudom azt mondani, hogy könnyű... inkább azt, hogy bizonytalan. Hogy minden nap elesek, ha nem is szó szerint, de a szervezetem még nem elég erős. Ma is végig hőemelkedésem volt, reggel étvágytalan voltam, szívem szerint csak feküdtem volna és vártam, hogy elmúljon... Aludtam szinte egész délelőtt, nyakig betakarózva, kihagytam az ágyban biciklizést is, de ugyanolyan fáradtan keltem... Bejött Fefe és meg kellett emberelnem magam. Enni kicsit, kézi biciklizni kicsit, felülni, beszélni, összeszedni magam, hogy kikerüljek az ördögi körből... Hiszen, ha nem eszek, nem mozgok, nem lesz miből tovább építkezni. Egyik nap ilyen, másik nap olyan, de egyik lépés sem könnyű... viszont végtelenül boldoggá tesznek a legapróbb(nak tűnő) dolgok is.

Amikor kitolnak a napocskára és megérzem a meleget... Hallom csiripelni a madarakat. Látom azt a rengeteg zöldet, ahogy fújdogálja a szél a lombokat... egy kis méhecske gyűjti a virágport. A kisgyerekek szaladgálnak és a betegek megteszik az első lépéseket a hazaútra. Amikor bejön a családom, Fefe és megfogják a kezem. Tudom, hogy mellettem vannak. Hogy miattuk érdemes. Na, akkor felállok a székből, remegő, bizonytalan lábakkal de boldogan megyek, amíg bírom. :)

Ezt kívánom nektek is: lássátok meg a szépet, legyen miért megtenni a következő lépést. Ha egy percre is elveszítenétek a hiteteket, legyen mellettetek olyan ember, aki arra a kis időre megtart <3

Mérföldkő!

Elképzelhetetlenül nehéz időszakon ment át Anna az elmúlt időszakban...

Hosszú kórházi bent fekvés után március végén (igaz már csak a kórház udvarában), de még sétálgattunk.
Április 4.-én pedig a nagy intenzívre került életveszélyes állapotban.
Azóta elképesztően rengeteg szúrás, fájdalom, bizonytalanság, de rengeteg hit és akarat is megfordult a szobájában.

Anna életének megmentése mérföldkőhöz érkezett!
20. ferezis után ma megjött az eredmény:
Elérte az antitestekkel való háborúban az elégséges szintet, mostmár annyira lecsökkent az antitestek száma, hogy elfogadható az érték.
Ez a cél hihetetlenül messze volt, de ha nem hinne benne akkor nem sikerült volna.



Olyan mérföldkőhöz jutott, amely kegyetlen nehézségek után született meg.
Nem volt garancia, hogy ideérhet, tudtuk jól, hogy sok sorstárs elesett már előtte ezen az úton, de nem volt választás.
Kegyetlen nehéz, de nincs könnyebb út, nem adta fel és Ő elképesztően akarja, ahogyan mi is, hogy újra élhessen!
Újra igazán, boldogan!

Az elmúlt pár napban ismét előkerült a séta és mint többször írtam itt tényleg igyekeznek figyelni mindenre.
Az orvosok az udvarra is kivitték, hogy hónapok után ismét érinthesse a nap sugara és a szellő fuvallata.
Ez apróságnak tűnik, de ami nekünk természetes az neki nagyon hiányzott már,
ismét kapott egy kis lélektöltést, hogy ne felejtse majd mennyi minden várja még odakint.



Sajnos ezek után mára pöttöm kis szervezetét megint meggyűrte egy gyulladás és nehezen indult a nap, így jókor jött a nagy hír, igenis van értelme újra felállni.

Most, hogy biztonságosabb tartományba került szervezete az antitestekkel így ritkítani tudják a ferezis kezelést.
Végre elkezdhet érdemben erősödni (hiszen nagyon nagy leépülésen van túl) és még továbbra is sok feladat áll előtte, amiről majd a maga idejében...

Most egyelőre pihenés, erősödés, edzés, hit ami az elsődleges terv!


Nagyon büszkék vagyunk rád, hogy ezt is megcsináltad!

Tudom, érthetően félsz még...
de csak most kezdhetsz újra rálépni az építkezés útjára!
Sokszor újra és újra fel kell állni, de Tőled megtanulhattuk csak az maradhat talpon aki ezt újra és újra meg is teszi!

Amit lehet idővel visszaépítünk az egészségedből!
Sokan vagyunk veled, melletted, érted!
Maradj erős, nagyon szeretünk! :)

Kicsiny Főnix madarunk újra megrázza magát!

A múlt heti apró kis baci összeborította Anna kártyavárként működő szervezetét. Kedden már újra megtarthatónak találták állapota alapján a ferezis kezelést, majd utána csütörtökön is túlesett rajta.

Mára már sikerült annyi erőt összegyűjteni, hogy sikerült kiülni székbe, ez sokat számít, hiszen ilyenkor olyan helyre is tud levegőt venni ahova fekve nem szokott.

Rengeteg lépcsős felépülés áll Anna előtt, amiről még korai mesélni, a lehető legfontosabb alapja az egésznek egyelőre, 

hogy minél biztonságosabban, minél tovább javulhasson az erőnléte és a terhelhetősége.

Ez mellett nagyon fontos lenne, hogy az antitestek száma a vérben végre elfogadható tartományba kerüljön.

A cél messze, az a cél amit meg Annának kívánunk a szakértők szerint a borzasztó CT kép miatt túl messzire esett. 

Igyekszünk ezen nem rágódni és hinni, hogy az éppen elénk eső nagy feladatot megoldjuk.

Ha az megvan akkor jöhet a következő feladat. 

Hosszú lesz az út, sokszor kimerítő, de az előrejutáshoz elengedhetetlen a harmónia, a nevetés megléte és a stressz kerülése legfőképpen neki és a körülötte lévő szűk rétegnek.

A számítunk rá, hogy a körülöttünk lévők most majd ebben segíthetnek Annának és a családnak egyaránt.

A központi intenzíven nagy empátiát és figyelmességet tapasztaltunk ami biztosan elsősorban Anna csodás személyiségének szól, de szerettem volna innen is megköszönni (Anna nevében is) munkájukat és odaadásukat! 

Megnyugtató, hogy Anna a nagy csalódás után, amit a helyzet okozott az Ő szaktudásuk mellett ilyen légkörben kezdheti meg a felépülését.

Kicsim!
Jönnek még kemény és nehéz napok, de azokat ismét egyre több jobb követi!

A cél, hogy idővel csak a jók maradjanak, a lehető legtöbb levegővel! :)

Csak levegőt újra!

"Nem azok a boldog emberek, akik mindenből a legjobbat kapják, hanem azok, akik minden helyzetből a legjobbat hozzák ki."
idézet: Lendvai Anna

Nem jelentkeztem... nem volt könnyű a múlthét, nem sikerült még jól.

Múlt héten hétfőn már jelentősebb távolságot sikerült megtennünk, ráadásul együtt egy kis kíséret segítségével.
Jó volt érezni, hogy a további fejlődés nem állt meg. Mindezt ferezis után, gépszünetek mellett.
Kedden eléggé fáradt volt, nem is gondolt senki másra csak, hogy azért elég mozgékonyabb nap volt az előző és talán túl vállalta magát, így a kedd pihenő nappá alakult.
Szerdán mikor nem sikerült továbbra sem regenerálódnia Annának akkor már az orvosa gyanúsnak találta a dolgokat. A ferezist sem tartották inkább meg, túl legyengült addigra.
Csütörtökön hányás és kiderült, hogy egy baci is betalálta Anna pöttöm szervezetét és ismét felülkerekedett a gombás fertőzés is rajta.
Ezen felül lesújtó hír, hogy kiderült hatalmasan nagy mértékű károsodást szenvedett el a tüdő az elmúlt időszakban.

Ezek hallatán mindannyian megint magunkba zuhantunk.
Eléggé igazságtalan, hihetetlen ez az egész, néha jó lenne felébredni, hogy ez csak egy rémálom.
Azt hittem ez az időszak arról fog szólni, hogy a legjobb, legértékesebb ember akit ismerek az ilyenkorra már lázasan készülhet az esküvőjére és ezzel töltődhet megérdemelten az elmúlt évek megpróbáltatásai után lelke és végre hivatalosan is megkezdődhet a nagy betűs élet.
Minden romokba borult és most ebből kell építkezni, amíg csak lehet.
Hinni, hogy valahogy ezt is megoldjuk.
Mikor megszülettünk és kiderült a Cisztás Fibrózis akkor még világszerte kimerték mondani, hogy sajnos ezzel csak pár évet élhetünk.
Eltelt a pár év, aztán annyit fejlődött a tudomány és az egészségügy, hogy már egyre nagyobb számban megjelentek a felnőtt betegek.
Mire felnőttünk, lett példa sok-sok tüdőátültetett sorstársunkra.
Mire odaértünk, hogy Anna tüdőátültetett lett, több retranszplantáltat is megismerhettünk.
Erre pedig most kell egy új megoldás, amit még senki sem tud.

Addig is most mindent körülbelül 2-3 héttel ezelőttről újra kell építeni.
Stabilizálódni, pihenni, erősödni, idővel építgetni ameddig a lehetőségek engedik, minél mobilisabbnak lenni, de legfőképpen nevetni boldognak lenni, hinni, hiszen ez nélkül lehetetlen, ezzel viszont lehet esélyünk.
No meg persze minden percet, amit ezen földön töltünk azért tesszük, hogy boldogok legyünk, boldogságot adhassunk.
Amit Ő aztán igazán megérdemelne!

Anna lelke csodálatos. Figyelmessége, jó szívű önzetlensége még most is páratlan.
Súlyos trauma ez a helyzet, de mivel szeretné amennyire csak lehet visszakapni az Ő saját életét ezért lelkileg továbbra is kitart, felülkerekedett a helyzeten.
Ha már így alakult, jó lenne ha az égiek kegyeit valamelyest visszakaphatnánk.
Továbbra is teljesen melletted!
Cél továbbra is a boldogság, boldognak lenni! Minél tovább és ezt minél önállóbban megtehetni.


Szeretném, ha tudnád innen is felvállalom:

Fantasztikus ember és nagyon szeretlek! :)


(Persze továbbra is jó érzéssel tölti el ha jelzitek neki, hogy ti mellette vagytok!
Köszönjük!)

Hangverseny

Eltelt egy hét, több ferezis plusz HATALMAS AKARAT és már talpon van mint láthattátok.
No egyelőre még csak naponta egyszer újra tanulgatja a járást sok-sok lelkes-kedves 'fegyverhordozóval'.
A hordozható lélegeztetőgépre szükség van, ezt is hihetetlen eredménynek tartják az orvosok, de mi azért még nagyon szeretnénk, ha ezeket a kiegészítőket egyszer elhagyhatná.
Alkalmanként kis időre mozgás szegény időszakban próbálkoznak a lélegeztető elhagyásával, nagyobb mennyiségű oxigén mellett.
Anna amit lehet megtesz a minél teljesebb felépülés érdekében mi pedig tovább imádkozunk, mellette vagyunk, erősítjuk, ennél többet sajnos nem tehetünk.
Eltelt ismét 5 ferezis kezelés, sokat ritkult, de még mindig sok az antitestek száma, folytatódnia kell a kezelésnek.

Mi nem szoktunk róla beszélni mert nem szeretünk 'kalapolni'...

El kell meséljem viszont, hogy Anna gyermekkori iskolájában, ahol nevelkedett tartottak egy jótékonysági hangversenyt.
Hihetetlen nagy figyelmesség tőlük, hiszen tényleg nem szívesen emlegetjük, de tény, hogy anyagi világban élünk és annak, hogy én most is teljes mellszélességgel Anna mellett állhassak annak azért anyagi vonzata is van.
Sajnos egészségügyi hátrányosságaink mellett nem dolgozhatunk teljes munkaidőben (most meg aztán végképp) és nekünk sincsenek hatalmas örökségeink, de terveink és a minél teljesebb egészségesebb élet vágya érthetően (ilyen fiatalon meg főleg) megvan.
Mindemellett érthető, ha a boltban nem az árat hanem a minőséget nézem, minél frissebb és egészségesebb legyen amit Anna elé viszek. Nem spórolunk a fertőtlenítésen és az egyéb szükséges kiegészítőkön sem. Ha lehetne minden pénzt megadnék a legteljesebb testi és lelki erősítésért, hogy ezeket az isteni próbákat minél erősebben kiállja.

Bár most az égiek kezében vagyunk és ezen most talán nem segíthet semmilyen pénz sem, de sok-sok kis ember kis pénzéből nem röstellett áldozni egy kis szeletet, hogy ezzel az én fantasztikus párom gyógyulása mellé állhassanak.
Köszönjük a nagyszerű alkotások felajánlóinak és megvásárlóinak is a támogatást és a sok imát, amelyben továbbra kérjük az égieket a minél teljesebb felépülés érdekében.

Továbbá nem szeretnék megfeledkezni azokról az orvosokról, ápolókról sem akik most is igyekeznek ehhez őt hozzásegíteni.

Viszonzásul remélem minél tovább, minél több erőt adva írhatja majd Anna a blogot pozitív történeteivel.

Még egyszer köszönünk minden támogatást!




Anyagit,
és a nem anyagit is egyformán! :)




Érkeztek szívből jövő csomagok, levelek, üzenetek igaz őszinte barátoktól, de ismeretlenektől is!
Anna most kihúzza magát és Ő értük is igyekszik kiállni és a próbatétel ellenére 'csakazértis' boldognak lenni, amit igazán megérdemel! :)

Aki szeretné a csodás hangversenyt megtekintheti az iskola honlapján:
http://www.prohaszka.gyor.hu/


Köszönjük, Anna is nagyon köszöni, erőt adtok neki, folytatja a harcot! :) :)

Péntek 13.

Túl a 13. plazmaferezisen is.

Az elmúlt napok kicsit megint nehezebbek, megviselőbbek voltak.
A nyaki kanül bemondta az unalmast, kellett egy újat szúrni, de mivel már a nyakában egyszerűen lehetetlen így combba került.
Elég érzékeny és fájdalmas nem kívánjuk ezt se senkinek...


"Akárhányszor eleshetsz, ameddig képes vagy talpra állni!" by Anna

Este sikerült egy jó nagyot pihenni, felerősödni majd megint megrázta magát, voila':

 Kezdetben egy kis időre lekerült a lélegeztető maszk és csak oxigén maszk került fel. Állapota annyit javult, hogy igaz nagy mennyiségű oxigén mellett, de egy kis időre már letesztelhető volt, hogy mi történik, ha csak oxigénen van.

Szerencsére minden érték, és funkció továbbra is stabilan jónak mutatkozott.
A képen jól látszik hatalmas volt az öröm, hiszen ez már ahhoz képest, ahogyan idekerült még a szakmabeliek szerint is szenzációs eredmény!

Már jól látható érthetően nagy volt a mosoly.



Itt nem állt meg a folyamat egy kis ücsörgés....
és az értékek
ismét stabilan jók!















Ezek után hetek óta először sikerült megtenni újra pár lépést:

Ez most még egyelőre csak néhány lépés erejéig történt meg, de
szívet-lelket megtöltő örömmel értékeltük a dolgokat.

Hatalmas sikerek, de még mindig vannak antitestek, amik sajnos közben termelődnek is ezért még mindig nem tudni, hogy milyen hosszú és mennyire teljes lesz a felépülés.
Kicsit megkönnyebbülve, tovább imádkozunk és szurkolunk.

Annának most sem lehet hátradőlni, főleg, hogy már sikerült felállni :) folytatódik a felépítés!

Kellemes és pihentető hétvégét nektek!


Sokszor könnyebb lett volna feladni, elfogadni, hogy csak ennyi maradt.
Szerencsére nem tette, vele együtt hiszünk a további sikerekben.

Ügyes vagy Hősünk, csak így tovább!
:)